Act-up

Date de création	1989
Réunion hebdomadaire	tous les jeudis à 19 h à l'École des Beaux-Arts 14, rue Bonaparte 75006 Paris
Nombre d'adhérents	150 revendiqués
Site internet	actupparis.org

Act Up-Paris est une association militante de lutte contre le sida, créée en juin 1989^[1], suivant le modèle américain, né deux ans plus tôt. Ce modèle a essaimé essentiellement dans le monde occidental (New York^[2], Philadelphie^[3], etc., en France : Paris et Toulouse^[4]), chaque association bénéficiant d'une totale autonomie, et se caractérise par un certain nombre de techniques activistes relatives tant à la visibilité de la lutte engagée qu'au mode de fonctionnement interne du collectif (prise de décision au consensus par exemple^[5]).

Comme toutes les autres associations de malades, Act Up a été confronté une baisse du nombre de ses militants dans la deuxième moitié des années 1990 avec l'arrivée des trithérapies.

L'association est financée par ses membres, par des dons privés (Pierre Bergé, Agnès b...), mais aussi par des laboratoires pharmaceutiques, des subventions d'Etat (ministères) et de collectivités locales (région, villes, départements...).

Le malade émancipé par le collectif

Activistes d'Act Up à une manifestation contre le SIDA à Paris, 1^er décembre 2005.

Les objectifs d'Act Up consistent :

• à alerter les médias sur l'épidémie de sida, à faire pression sur les personnalités politiques pour améliorer l'image et la prise en charge des malades quels que soient leur genre, leur sexualité ou leur inclusion dans la démocratie représentative (toxicomanes, prisonniers, « sans-papiers », personnes prostituées) ;
• suivant le modèle américain des Principes de Denver^[6], à partager, transmettre, reprendre et réinvestir dans le réel le savoir des malades^[7].

Act Up est en outre un groupe avec une forte identité collective « homosexuel-séropositif », mais ouverte à des identités multiples^[8]. Ses militants viennent de toutes les catégories de la population qui sont touchées par l'épidémie^[9], ce qui fait de ce groupe un mouvement politique que l'on peut vraiment désigner comme queer dans la mesure où il se définit seulement par son caractère oppositionnel^[10]:

« Au-delà de ce qui fait la colère d'Act Up, il y a toujours eu aussi une dénonciation de la norme, de ce qui devrait décider de ce qui est bien, de ce qui est mal, de si nos vies sont correctes ou pas. »

— Emmanuelle Cosse, présidente d'Act Up de 1999 à 2001, témoignage pour Yagg de 2009

La maladie à des croisées multiples

« L’idée que la communauté est formée de minorités plus ou moins majoritaires occulte une certaine hiérarchie des douleurs vécues par le plus grand nombre. Ma génération affrontait le problème en changeant d’échelle et en adoptant une attitude plus pragmatique. Nous nous attaquions d’abord aux problèmes qui touchaient le maximum de personnes. Les réussites politiques servent de moteur pour résoudre les problèmes des petites minorités. De nos jours, c’est l’inverse qui se passe. La personne qui crie dans le Berry écrase toutes les autres parce que nous sommes dans une hiérarchie de la victime ! »

— Didier Lestrade, co-fondateur d'Act Up, entretien de 2008

La lutte contre le sida lie pour Act Up la résistance gay et la politique sexuelle à une mobilisation sociale autour de questions multiples telles que celles de la « race », du genre (pour l'égalité des droits des personnes LGBT), de la pauvreté, de la prison, de la toxicomanie, de la phobie du sexe, des représentations journalistiques, de la réforme du système de santé, des lois sur l'immigration, de la recherche médicale, du pouvoir et de la responsabilité des experts ou/et de l'industrie pharmaceutique^[11].

Techniques activistes

Activiste d'Act-Up à Paris en France, 1^er octobre 2005

La visibilité

Act Up fonctionne essentiellement en opérant la mise en scène d'événements soigneusement choisis et en travaillant soigneusement à la construction de symboles et à leur communication : le triangle rose^[12], la pose d'un préservatif géant sur l'Obélisque de la Concorde^[13], le patchwork à la mémoire de Cleews Vellay^[14], etc. Ses théâtralisations font partie d'un processus continu visant à forger dans l'action une « identité gay » tout en contestant la façon dont celle-ci avait été élaborée pour les gays à un moment où les stigmates de la maladie étaient liés à ceux d'une sexualité déviante^[15]:

« La vitalité d'Act Up est aussi là, c'est-à-dire qu'on n'était pas dans le drame permanent, au contraire. C'était peut-être ça qui était le plus terrifiant, la colère ce n'est pas ça le plus terrifiant, mais la capacité d'Act Up à faire en même temps la fête, la Gay Pride, ça terrifiait les gens. Non pas la colère en soi, mais cette colère, ce mélange de joie et d'hystérie, ça peut être effrayant, c'est ce qui fait le plus peur aux gens. Qu'on puisse faire des blagues sur le sida par exemple. C'est quelque chose qui en dehors d'Act Up est très difficile à se réapproprier. »

— Victoire Patouillard, présidente d'Act Up de 2001 à 2003, citée dans Cosmopolitiques, n°14 : « Comment rendre la santé publique ? », 2007

Une « énergie organique »

Ses interpellations consistent en des coups d'éclat, qu'ils appellent « zaps »^[16], pour dénoncer ce que l'association juge comme une injustice. Act Up utilise aussi le « die-in » (en s'allongeant par terre) pour figurer les morts du sida.

« Nous, femmes et hommes, militantEs, séropositifVEs, séronégatifVEs, hétéro, homo, bi, trans, nous nous sommes engagéEs au sein d’Act Up-Paris depuis de nombreuses années ; c’est avec notre corps que nous militons.
Nos corps abîmés, pour certainEs, corps blessés, nos corps mis en avant dans l’action publique, nos corps rassemblés par les manifestations, les rassemblements, et toutes nos réunions ; c’est à travers nos corps et l’image de celui-ci mis en scène, que réside notre force.
Nos corps qui nous échappent parfois, de malades en survie précaire jusqu’en 1995, nous sommes devenus des survivants marqués par les effets secondaires des traitements. Dans cette société de la performance, nous tenons tête grâce à de multiples artifices, des parades que nous mettons en place car nous n’abdiquerons jamais. C’est parce que le sida affecte notre corps et celui de nos amiEs que nous sommes entrés à Act Up et que nous y militons ; c’est en mettant en jeu notre corps que nous avons inventé et produisons une autre politique de lutte contre le sida^[17]. »

Controverses

Son mode d'expression, le recours à l'illégalité et à la désobéissance civile^[18], fait régulièrement l'objet de controverses, notamment lors du Sidaction 1996 où son président apostropha rudement le ministre de la Culture Philippe Douste-Blazy pour s'opposer aux expulsions de malades étrangers, traitant la France de « pays de merde » ; mais aussi le 5 juin 2005 lors d'une action suivie d'une vive altercation, quand ses militants investissent la cathédrale Notre-Dame de Paris pour célébrer un simulacre de mariage homosexuel, après la messe du dimanche matin ; ou en 2005, la campagne d'affiches dont Nicolas Sarkozy a été la cible. Act Up a par ailleurs été mise en cause pour avoir dégradé la façade de l'Élysée le 30 novembre 2004.

Act Up a menacé en 1999 d'outer un député, homosexuel et présent à la manifestation anti-Pacs du 31 janvier 1999 où ont été entendus des slogans homophobes, mais ne l'a pas fait^[19].

Après l'incident de Notre-Dame de Paris en 2005, vécu comme une provocation de plus, 115 députés ont adressé une tribune au Premier ministre, Dominique de Villepin, pour interdire le versement de subventions à des associations troublant ostensiblement l'ordre public^{[réf. nécessaire]}.

Des actions, des acquis, des controverses

1989

• Six mois après sa fondation, Act Up accroche une banderole sur les tours de la cathédrale Notre-Dame de Paris pour dénoncer l'attitude de l'Église catholique.

1990

• Zap du Service d'information et de documentation (Matignon) contre la censure exercée sur la campagne de prévention de l'AFLS (Agence Française de Lutte contre le Sida).

1991

• Manifestation au Sénat contre deux amendements criminalisant la transmission du virus du VIH, et rétablissant le délit d'homosexualité.
• Manifestation devant le Centre national de transfusion sanguine désignant les responsables de la mort d'hémophiles et de transfusés.
• Interruption de l'office de la Toussaint à la cathédrale Notre-Dame de Paris pour protester contre les positions de l'Église catholique opposée à l'usage du préservatif.

1992

• Début des actions contre l'expulsion des étrangers malades.
• Deux ans de picketing au ministère de la Santé. Bruno Durieux s'oppose publiquement au dépistage obligatoire.
• Première Journée du désespoir.
• Actions au ministère de l'Éducation nationale pour la prévention dans les lycées. Résultat : diffusion d'une circulaire par Jack Lang.
• Manifestaion contre la fermeture des « services sida » à HIUP (Hôpital International de l'Université de Paris). Le maintien en est assuré par le président de la MFP (Mutuelles de la Fonction Publique).
• Zaps contre le laboratoire Roche, qui refuse de diffuser les résultats des essais de son anti-protéase.

1993

• Zap du laboratoire d'Artois, qui pratiquait le poolage du sang des tests de dépistage. Fermeture immédiate après l'inspection de la DDASS. En juin 1994, cinq autres laboratoires seront fermés. Dernier décret signé par Pierre Bérégovoy.
• Obtention du remboursement à 100% pour les séropositifs, à la suite des actions et du lobby d'Act Up.
• Première manifestation sur la toxicomanie en France.
• Premier décembre: encapotage de l'Obélisque de la Concorde.

1994

• Parution du livre d'Act Up, Le sida . Combien de divisions ?.
• Zap à l'OMS (Genève) pour la participation des associations de malades au sommet des chefs de gouvernement.
• Diffusion du spot de prévention d'Act Up à la télévision.

1995

• Lancement des Répi (Réunions publiques d'information).
• Zaps des assureurs (UAP, GAN, ...) discriminant les séropositifs.
• Zaps et lobby à l'encontre du laboratoire Glaxo contre les restrictions d'accès à l'antirétroviral 3TC.

1996

• Mise à disposition du Saquinavir, accélération de l'octroi compassionnel, dans le cadre du TRT 5.
• Après un an de lobby auprès du ministère de la Santé, du laboratoire Gilead Sciences, de l'agence du médicament, obtention de l'octroi compassionnel du Cidofovir pour les rétinites à CMV.
• Occupation de l'usine Abbott parallèlement à un lobby auprès du Comité national d'éthique, contre la mise en place d'un tirage au sort et pour l'élargissement de l'accès compassionnel à l'antiprotéase Ritonavir.
• Succès d'un lobbying parallèle envers le laboratoire Merck : le 1^er avril débutent les octrois compassionnels du Ritonavir et de l'Indinavir, deux inhibiteurs de protéase, constituants majeurs des trithérapies.
• Intervention auprès des DDASS pour la mise à disposition urgente des fonds nécessaires pour l'achat des médicaments et des outils de détection de charge virale.
• Action réussie contre l'expulsion de Marie-Louise avec Sol En Si.

1997

• Act Up empêche les ruptures de traitements provoqués par le transfert de budget sur la Sécurité sociale.
• Suite à un lobby parlementaire, adoption d'un amendement à la Loi Debré, rendant inexpulsable les étrangers atteints d'une pathologie grave.
• Act Up dénonce la manipulation des chiffres de mortalité par le secrétaire d'État à la Santé Hervé Gaymard.
• Lancement des publications d'Act Up : Information=Pouvoir et Protocles.
• Act Up obtient la mise à disposition d'un traitement prophylactique d'urgence pour tous (lettre de Bernard Kouchner en août) après avoir dénoncé la note 666.
• Juillet : premier picketing hebdomadaire devant la préfecture de police de Paris, contre la poursuite des expulsions des étrangers. 300 personnes s'y rassemblent chaque semaine, jusqu'au vote définitif de la loi Chevènement^[20].
• Octobre : Act Up dénonce le centre de rétention clandestin du commissariat de Melun.

1998

• « Appel des 111 » à l'initiative d'Act Up pour dénoncer l'article L630 du Code de la Santé publique qui empêche tout débat sur les drogues et manifestation du Collectif pour l'abrogation de la loi de 1970.
• Juin-juillet : zaps de la Banque mondiale, bailleur de fond pour le FSTI, des laboratoires Merck (sur son refus de concéder des réductions de prix des traitements antirétroviraux) et Schering-Plough (sur son attitude par rapport au Subutex), et de Bernard Kouchner sur la censure de la campagne de prévention de l'été 98, lors de la Conférence de Genève sur le sida.
• Octobre : l'absentéisme des députés de gauche fait rejeter la loi sur le PaCS. Picketting devant le siège du PS et manifestation improvisée à travers Paris.

1999

2000

• 4 novembre : Manifestation à Paris pour l'abolition des prisons, à l'appel notamment d'Act Up et du Mouvement de l'Immigration et des Banlieues (MIB).

2001

• Présence à Gênes à l'occasion du G8 : Act Up dénonce l'attitude des pays riches qui refusent de contribuer financièrement à l'accès aux traitements des malades des pays en développement et de soutenir la production de génériques^[21].

2002

2003

2004

2005

• Mission en Russie : rencontre de l'association Frontaids.
• Premier May Day à Paris.
• Première Journée mondiale de lutte contre l'homophobie.
• Juin : mariage symbolique de deux femmes dans la cathédrale Notre-Dame de Paris pour revendiquer le droit au mariage civil pour deux personnes homosexuelles, ainsi que les droits qui en découlent, dont le droit à l'adoption^[22].
• Décembre : campagne d'affichage contre Nicolas Sarkozy « pour dénoncer un discours raciste et une politique meurtrière »^[23].

2006

• Septembre : manifestation contre le changement de nom de la place du parvis Notre-Dame en Place Jean-Paul II^[24].
• Nomination d'un membre d'Act Up pour représenter les asssociations de malades au conseil d'administration d'Unitaid.

2007

• Pendant la campagne présidentielle 2007, campagne d'affichage contre le candidat Nicolas Sarkozy, présentant sa photo entourée d'une tête de mort et du slogan : « 2007-2012 - Nous n'y survivrons pas - Vous non plus ».
• Zap d'Abbott à la 4^e Conférence francophone sur le sida pour dénoncer l'embargo d'Abbott contre la Thaïlande qui souhaite utiliser les licences obligatoires sur le Kalétra.

2008

• Le 30 mars 2008, les militantEs d’Act Up-Paris ont élu Marjolaine Degremont et Rachel Easterman-Ulmann Co-Présidentes.^[25]

2009

• En avril 2009, pour la première fois, un homme et une femme, Safia Soltani et Stéphane Vambre président conjointement l'association.^[26]

Bibliographie

Act Up raconté par ses présidents

• Emmanuelle Cosse, « Savoir = Pouvoir. Savoir et expertise dans l'activisme d'Act Up », Alice, n°2 : « Les savoirs constituants », 1999 [lire en ligne].
• Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, Denoël, coll. « Impacts », Paris, 2000, 446 p. (ISBN 2-207-24883-6) 
• Didier Lestrade, « Pour une communauté civique », Cosmopolitiques, n°4 : « Ce sexe qui nous dépasse », 2003 [lire en ligne][pdf]

.

• Philippe Mangeot, « Impureté de la politique », Alice, n°1, 1998 [lire en ligne].
• Philippe Mangeot, « Foucault sans le savoir », in Didier Eribon (éd.), L’infréquentable Michel Foucault, EPEL, Paris, 2001, 196 p. (ISBN 2908855631) 
• Phillipe Mangeot, « Le sida n'a pas eu lieu », Cahiers de la Villa Gillet, n°16 : « L'événement », 2002.
• Christophe Martet, Les Combattants du sida, Flammarion, coll. « Documents », Paris, 1993, 249 p. (ISBN 2080668994) 
• Victoire Patouillard, « L'expérience d'Act Up », in Daniel Bensaïd (éd.), Entretiens du XXI^e siècle - Politiquement incorrects, Textuel, coll. « La Discorde », Paris, 2008, 383 p. (ISBN 978-2-84597-307-7) 
• Voir aussi Cleews Vellay

Act Up raconté par ses membres

• Christophe Broqua, Agir pour ne pas mourir ! Act Up, les homosexuels et le sida, Les Presses de Sciences Po, coll. « Sociétés en mouvement », Paris, 2006, 406 p. 
• Thierry Schaffauser, « Act Up », in Elsa Dorlin et Éric Fassin (éd.), Genres et sexualités, Bibliothèque publique d'nformation, coll. « En actes », Paris, 2009, 238 p. (ISBN 284246-117-7) 

Act Up dans les revues généralistes et spécialisées

Outre Le Sida. Combien de divisions ? (Éditions Dagorno, 1994), qui retrace l'engagement initial de l'association, on trouvera diverses contributions d'Act Up dans les revues Pratiques, Multitudes, Vacarme^[27], Mouvements...

Notes et références

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