Autisme

Autisme et Troubles envahissants du développement Classification et ressources externes
Aligner des objets d'une manière répétitive est un comportement occasionnel chez les individus atteints d'autisme.
CIM-10	F84 TED F84.0 autisme infantile
CIM-9	299.00
OMIM	209850
DiseasesDB	1142
MedlinePlus	001526
eMedicine	med/3202  ped/180
MeSH	D001321
GeneReviews	Autism overview

L'autisme ou, plus généralement, les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement social humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs^[1]. Ils incluent le diagnostic plus particulier de trouble autistique, anciennement nommé autisme infantile^[2] ou plus simplement autisme.
Les symptômes sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de la vie de l'enfant.

Le terme de diagnostic de « trouble du spectre autistique », sera utilisé dans cet article, car il remplace progressivement les termes « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement », en mettant l’accent sur la spécificité des troubles du développement social et la grande variabilité des symptômes individuels^[3].

Approche scientifique et théorique

Les troubles du spectre autistique correspondent des désordres de l'agencement des neurones dans le cortex du cerveau humain, qui entraînent des défauts de circulation de l'information. Ces défauts concernent plusieurs niveaux d’organisation du cortex, de l'organisation des dendrites (arborescences des neurones) et des synapses (connexion entre neurones), jusqu'à des modifications plus larges de structures cérébrales.
Ces désordres semblent le plus souvent d'origines multifactorielles, avec une forte composante génétique et de nombreux facteurs de risques concomitants^[1].

La modification de gènes liés à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes^[1]. Leurs suppressions causent chez des animaux des symptômes d'autisme^[4],[5].
Les travaux sur le sujet de l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90% de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques^[1], mais les interactions des gènes de l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : alors qu'on pensait jusque dans les années 1990 qu'il s'agissait d'une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne, depuis les années 2000 ont été mis en évidence plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne^[6].

Les études mettent en évidence ces modifications dans le système de neurotransmission sérotoninergique avec notamment des modifications de gènes impliqués dans le transport de la sérotonine. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études prometteuses sont en cours sur le rôle du système cholinergique et dopaminergique, de l'ocytocine ou encore d'autres acides aminés impliqués dans la neurotransmission^[1].

L'augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués est constatée dans de nombreux pays (voir l'épidémiologie). Cette croissance serait en partie due au changement des méthodes de diagnostic, qui font que plus de personnes sont détectées et incluses dans ce diagnostique. L'autre part pourrait être due à des facteurs tels que l'augmentation de l'exposition à des toxines environnementales et constituerait un problèmes de santé ^[7].

Signes et symptômes

Les parents aperçoivent habituellement les premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant. Les signes se développent normalement au fur et à mesure. Néanmoins, certains enfants se développent normalement et, soudainement, régressent^[8],[9].

Les interventions cognitives et comportementales dès les premiers symptômes peuvent aider les enfants autistes à gagner en autonomie et en assurance en société et à développer des habitudes de communication^[10]. Bien qu'il n'existe aucun remède connu^[10], il est rapporté que des enfants autistes sont guéris^[11]. Le diagnostic de trouble autistique n'est pas nécessairement synonyme de dépendance une fois l'âge adulte atteint. Parmi des exemples notables de personnes devenues autonomes^[12], peut être cité le cas emblématique de Donald Triplett^[13], qui n'est autre que le premier cas de la toute première étude de Léo Kanner qui a initié l’acceptation actuelle de la notion d'autisme^[14].

Les signes et symptômes de ce qui est considéré comme de l'autisme ont constamment évolués, depuis les critères établis par Kanner, jusqu'à la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique (voir histoire de la notion). Les critères de références restent ceux des manuels de psychopathologie DSM-IV et CIM-10 :

• troubles qualitatifs de la communication verbale et non-verbale,
• altérations qualitatives des interactions sociales réciproques,
• comportement avec des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs

Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations^[15],[16].

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se base en partie sur une évaluation de ces trois critères^[17] :

Dans la distinction des signes et symptômes, la tendance est dans les années 2000 à la réunion de l'aspect social et communicationnel. En distinguant donc deux aspect, l'un social et l'autre comportementale (et non social), il se dessine une démarche d’appréhension des critères sur deux axes continus mais à distinguer l'un de l'autre. On retrouve cette tendance dans l'évolution des critères de classement^[18], ainsi que dans des critères d'appréhension contemporain comme la théorie empathisation-systémisation.

Catégorisations

L'utilisation de classifications permet de catégoriser les diverses formes d'autisme, ainsi que de les différencier d'autres troubles. Cependant une classification, comme une carte par rapport au territoire, est une tentative de représentation de la réalité, et non la réalité elle-même.

Ici trois représentation principales coexistent : le CIM-10 international, le DSM-IV américain, et le CFTMEA français. Les deux premiers se recoupent assez fortement et établissent des critères qui se veulent objectifs, alors que le troisième autorise l'interprétation mais considère ces diagnostiques comme évolutif. Les praticiens français sont tenu de préciser une correspondance selon les références international (CIM).

Catégories de diagnostics

La classification international distingue principalement quant on parle d'autisme :

1. l'autisme infantile _ en tant que diagnostic clinique distinct _ appelé aussi trouble autistique par le DSM-IV (classement américain) ou parfois encore autisme de Kanner en références aux premiers critères cliniques établis par ce dernier.
2. le syndrome d'Asperger, avec des délais marqués dans le développement cognitif et le langage mais des îlots de compétences^[19]. Ces compétences peuvent impressionner grandement et conduire parfois à la réussite professionnelle en mathématiques, physique, informatique etc. Parfois le syndrome d'Asperger peut être masqué par un îlot de compétence dans l'utilisation du langage, avec déficits dans la communication;
3. l'autisme atypique quant aucune des catégories diagnostique prétendante ne conviens, mais que les trois critères de référence de l'autisme s'appliquent.

A noter que si cette classification distingue l'autisme atypique des autres trouble envahissant du développement (sous entendu non autistique), le modèle américain de classification parle indifféremment de trouble envahissant du développement non spécifié lorsque tous les critères diagnostics du syndrome d'Asperger ou de l'autisme ne sont pas observés^[20]. La question de l'adéquation exacte entre spectre autistique et trouble envahissant du développement est donc ouverte.

Critères de classification

Si les critères semblent sur le point d'évoluer significativement^[21], la classification CIM-10 de l'Organisation mondiale de la santé est utilisée comme référence en 2009 pour distinguer les différents troubles autistique, et comparer les critères d'identification nationaux :

Tendance évolutive des critères

Le DSM-IV est la référence de classification américaine, et le CFTMEA une référence française. Toutefois, en France, selon les recommandations de la Haute Autorité de santé^[22] le diagnostic doit actuellement être posé sur la base des classifications internationales^[24]. Lorsque un diagnostic est fait en utilisant la classification française CFTMEA, l'équivalence CIM-10 doit être explicitement mentionnée (l’utilisation des classifications internationales vise à permettre à tous les intervenants, professionnels et parents, d'avoir une meilleure communication par l’utilisation d’une même terminologie).

Diagnostiques du spectre autistique

Autisme infantile

Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste

L'autisme infantile, est appelé aussi autisme de la petite enfance (aussi traduit autisme infantile précoce), psychose de la petite enfance, syndrome de Kanner ou trouble autistique. L'appellation autisme sans précision supplémentaire renvoie le plus souvent à cette identification, mais souvent en l'élargissant plus ou moins (comme on l'observe dans les critères utilisés dans les études épidémiologiques censées dénombrer les autistes).

Les critères d'identification sont discutés depuis qu'on a vu des personnes diagnostiquées autistes évoluer hors des critères de qualification d'autisme. La notion d'autisme de haut niveau est alors apparue, mais la tendance est plutôt à l'ouverture des critères premiers qu'à la création d'une distinction supplémentaire.

Syndrome d'Asperger

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes d'autismes.

Appelé d'abord psychopathie autistique (en 1943), ce syndrome est considéré comme une forme d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques de l'autisme, mais les critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme infantile. Il y a très peu de différences entre l'autisme dit de haut niveau et le syndrome d'Asperger. La distinction reposerait sur l'âge où l'enfant commence à parler, les patients ayant le syndrome d'Asperger ne connaissant pas de retard dans ce domaine. Certains ont aussi avancé l'existence de différences dans la comparaison des QI verbal et performance.

Autisme atypique

C'est un critère diagnostique qui distingue un carractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'asperger. Contrairement au diagnostique de trouble envahissant du développement non spécifié, le carractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique. Il y a une forte prévalence de troubles à caractère autistique dans le cadre de cette maladie, mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes.

Dépistage et diagnostic

Le diagnostic de l'Autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique, selon les constatations de la Haute Autorité de Santé (France 2010)^[25], et se base sur deux piliers :

• l'interrogatoire des parents, au mieux interrogatoire structuré, afin d'avoir une représentation très précise des différentes étapes du développement de l'enfant, ainsi que de ses comportements et interactions actuels.
• l'observation et le dialogue interactif avec l'enfant, recherchant les différentes manifestations du syndrome autistique, évaluant les capacités de nouer des liens sociaux et de communiquer.

Il n'existe à ce jour pas de test biologique permettant de dépister l'autisme.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières ont mis en ligne des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme, dans la petite enfance ^[26],[27].

Un dépistage précoce peut ensuite être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT, par un pédiatre (ou par les parents le cas échéant)^[28]. Ce test a été validé à l'étranger et est en cours de validation en France. En cas de soupçon suite à ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic détaillé.

La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important, et fait l'objets de nombreuses études.

En cas de doute il est très important de chercher à obtenir rapidement un diagnostic. En effet toutes les études sur le développement des personnes autistes démontrent qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement (voir les recommandations de la HAS^[29]) :

• Un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé: ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés
• Un bilan orthophonique (développement du langage oral)
• Un bilan psychomoteur.

En complément on effectue :

• Un examen neurologique pour détecter une éventuelle épilepsie associée
• Si jugé nécessaire par le neurologue, un IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau
• Une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entrainer un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10, conformément aux recommandations de la HAS^[29].

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diganostic dans un des Centre Ressource Autisme régionaux^[30].

Traitements

Des guides de bonnes pratiques existent : un guide français de 1996^[31], et rapport consultatif est paru en 2010^[32], un guide du ministère de la Santé espagnol plus récent^[33], le SIGN pour l'Écosse en 2007^[34], ou encore le guide de l'État de New-York ^[35]. L'ensemble des références convergent vers ce qui est exprimé ainsi en France en 2008 (par le CCNE) :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap^[36]. »

Au-delà de l'enfance, des lignes de suivi sont proposées par le rapport d'autisme Europe de 2009 : « Le projet thérapeutique « adulte » doit mettre l’accent sur :

• L’accès au logement avec des réseaux de soutien,
• La participation au monde du travail et l’emploi,
• L’éducation continue et permanente,
• Le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ; l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi^[37]. »

Épidémiologie

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000 touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000^[38] ; en Angleterre en 2001^[39] ; en France en 2002^[40].

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150^[41], un garçon sur 94. S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs^[42].

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent. »^[7]

En France

D'après le rapport des connaissance sur l'autisme de la haute autorité de la santé (en France) :

L'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté^[44]. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus, trois cas sur quatre touchant les hommes.^{[réf. nécessaire]}. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000^{[réf. nécessaire]}, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.

Pathologies associées

Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TEDs en général sont fréquemment affectés de divers autres troubles et/ou pathologies ^[45]:

• des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes. Aujourd'hui, parmi les pistes thérapeutiques entrevues, on peut citer le traitement à la mélatonine qui dans une étude en double aveugle a montré pouvoir améliorer significativement (52 min) le temps de sommeil total de 22 enfants autistes^{[46],[47],[48]}.
• L'épilepsie est plus fréquente que dans la population générale^[49] et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : une mutation dans le gène SYN1.
• Le retard mental: sa prévalence au sein des TEDs est très discutée car il est difficile de faire passer un test de quotient intellectuel à une personne dont la communication verbale ou non verbale est déficitaire
• l'anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TEDs sans retard mental; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres pendant cette période critique du développement psycho-affectif^{[réf. nécessaire]}
• Le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme (autour de 50%^[50]).

La notion d'autisme

Terminologie

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants du développement tendent aujourd'hui à être regroupés sous l'appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégée TSA), même s'il reste des distinctions au sein de ce spectre^[51],[18].

La langue anglaise, langue de la plupart des échanges scientifiques internationaux, emploie fréquemment le terme autism, dans l'expression autism spectrum disorder, et non, comme les locuteurs francophones pourraient le penser, autistic spectrum disorders. C'est un phénomène reconnu en stylistique comparée du français et de l'anglais, notamment dans le langage scientifique^[52]. Juxtaposer autism et spectrum, plutôt que les lier, autistic spectrum, le premier mot qualifiant le second, amène les locuteurs anglophones à faire plus souvent que les francophones l'économie de spectrum et disorders, pour employer autism dans un sens sous-entendu comme large, comme l'indiquent les recherches sur l'« autisme », qui débordent largement la recherche sur l'autisme infantile.

Historiquement, c'est bien cette notion d’autisme infantile précoce^[53] (devenue autisme infantile^[54],[55]), qui a dessiné dans les grandes lignes les limites courantes d’acceptabilité du principe d'autisme. Mais l'unité plus large qui a été dessiné ultérieurement fait coexister autour d'un même terme générique les deux sous-entendus.

D'autre part, dans le sens restreint comme dans le sens large, c'est historiquement l’adjectif « autistique » qui est utilisé dans la plupart des textes de références qui ont posé les fondements de ce qui a ensuite été couramment désigné autisme. C'est le cas y compris en anglais, tant quand Léo Kanner décrit pour la première fois un dérangement autistique du contact affectif^[56] que quand Lorna Wing met en évidence un continuum autistique^[57] (renommé spectre autistique^[58]).

Cette dernière mise en évidence pose enfin la question de l'élargissement du principe originel, de ces limites, ou de l'établissement d'un nouveau sur-ensemble bien distinct. Cette question reste suffisamment polémique pour qu'il n'y ait pas toujours de consensus sur les critères d’admissibilité^[59]. Les études épidémiologiques sur l'autisme, par exemple, ont des critères d’admissibilité parfois très différents les unes des autres, pouvant inclure ou exclure des sous-ensembles du groupe des troubles envahissant du développement. (voir épidémiologie).

Histoire de la notion

Leo Kanner expose en 1943 des dérangements autistiques du contact affectif.

L'origine généralement donnée de la notion actuelle d'autisme est la publication, en 1943, d'une identification clinique par Léo Kanner. Il y définit les « dérangements autistiques du contact affectif » ^[56], ce qui, bien qu'il n'utilise que l'adjectif « autistique », reste un élément central de la définition de ce qui est maintenant couramment désigné autisme (voir terminologie).

L'histoire de ce qui est ainsi décrit peut être retracée bien en amont de cet événement^[60], mais la généalogie remonte rarement avant la création du mot autisme en 1911^[61]. Ce mot est introduit par Bleuler à partir de la racine grecque αὐτός qui signifie « soi-même », et il l'apparente à l'autoérotisme freudien mais sans donner une position centrale à la sexualité comme il le reproche à Freud^[62], ce dernier considérant pour sa part que c'est une contraction de sa théorie que Bleuler refuserait d'accepter dans son intégralité^[63]. Quoi qu'il en soit cette notion est d'abord décrite comme une attitude particulière dans le contexte des schizophrénies, mais le besoin d'isoler un trouble distinct de ce cadre, lorsqu'il touche les enfants, est ressenti dès 1926^[64] et 1930^[65].

Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Léo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique »^[66]. Elle publie sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger en 1981^[67], puis, en 1982, propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger^[68], ce qu'elle met en évidence l’année suivante (en 1983) en définissant 3 critères de référence^[57].

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir autisme et trouble envahissant du développement. Cette catégorie (abrégé TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV^[69], mais la tendance semble en 2011 être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères l'un social l'autre comportemental^[70].

En parallèle des critères d'identification psychiatriques, de nombreuses théories tentent d'identifier les mécanismes associés. En fonction des domaines investigation, du socio-psychologique au physico-chimique en passant par tous les aspects du biologique, les contours de la notion varient, tant et si bien qu'il est impossible de donner une description consensuelle de ce que l'on entend par autisme. Les contradictions, parfois profondes, tendent cependant à s’estomper, notamment grâce à l’apport, massif depuis les années 2000, de nouvelles données scientifiques, en particulier neurophysiologiques et génomiques.

Autisme, compétences spécifiques, formation et vie professionnelle

Zones activées en situation de coordination visualo-motrice ; [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes. Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non-verbale)^[71].

Le spectre autistique affecte la capacité des individus à s'intégrer dans les métiers, notamment quand le relationnel a beaucoup d'importance (Ex : Aux États-Unis, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90% n'ont pas d'emploi régulier et 4/5 des adultes autistes sont dépendants de leurs parents). Pourtant, selon Laurent Mottron (neuropsychiatre spécialiste^[72] de l'autisme), seuls 10% d'entre eux souffrent d'une maladie neurologique associée affectant l'intelligence (cas du syndrome du X fragile les rendant plus susceptibles d'être victime de déficience intellectuelle)^[71].
Des chercheurs^[73],[71] estiment que certains "autistes" peuvent exceller dans certaines taches, même non répétitive, grâce à une forte capacité de concentration (qui en font parfois de réels « experts autodidactes »). Ceci est permis par une capacité de discrimination (au sens non-péjoratif du terme, par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, d'une motif musical au sein d'un morceau de musique ou de bruit par exemple^[74]) et parfois grâce à des capacités particulières d'apprentissage, ou grâce à des formes différentes d'analyse des problèmes (parfois plus efficace et jusqu'à 40 % plus rapidement dans le test (d'intelligence non-verbale) des matrices progressives de Raven^[73], avec dans ce cas la mobilisation d'aires différentes du cerveau chez les autistes^[73]), et peut être parce qu'ils ont toujours l'impression qu'il y a un problème à résoudre.
L. Mottron déplore qu'on mette trop en avant les aspects négatifs de l'autisme (même des performances supérieures dans certaines tâches sont souvent associées à l'idée qu'elles n'existent que corrélées à un déficit pour d'autres capacités). Il déplore aussi que les programmes éducatifs pour les tout-petits autistes cherchent d'abord à réprimer des comportements autistiques pour réorienter l'enfant dans la mesure du possible vers une « trajectoire » de développement et comportementale plus "normale", alors que les autistes - « dans certaines circonstances » - ont une autre façon d'apprendre qui peut parfois aussi être un « avantage ». Il recommande d'intervenir quand l'enfant à un comportement préjudiciable comme se cogner la tête contre un mur durant des heures, mais estime que certains comportements autistiques (atypique pour le non-autiste), sont aussi adaptatifs. Ainsi, les différences d'activation de certaines régions du cerveau montrées par l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pourraient ne pas être seulement une preuve d'un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d'une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d'intelligence non-verbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérés comme facteurs de déficits quand associées à l'autisme, peut-être à tort quand il s'agit d'un épaississement^[71], car cette organisation différente permet parfois d'effectuer certaines taches complexes avec plus de succès. Une autre communication (non-verbale) existe chez beaucoup d'enfants autistes (par exemple quand ils prennent non pas leur main, mais la main d'une autre personne sur un frigidaire pour demander à manger, ou sur la poignée de porte pour signifier qu'ils aimeraient sortir)^[71] ;
L. Mottron, après avoir travaillé 7 ans avec Michelle Dawson une des ses collaboratrices, autiste, ancienne postière devenue scientifique, qui a depuis publié 13 articles de recherche et co-écrit plusieurs chapitres d'ouvrages scientifiques) estime ainsi qu' « Une personne "autiste" douée d'une extrême intelligence et d'un intérêt pour la science, peut être une chance incroyable pour un laboratoire de recherche » et que « Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leurs assignent des tâches répétitives et presque servile »^[71]. Il remarque que les autistes qui sont ses collaborateurs excellent dans une tâche qui est utilisée pour mesurer l'intelligence chez les non-autistes et qu'en moyenne les autistes présentent des dons pouvant être directement utiles dans la Recherche ou certains métiers. Souvent doués d'une mémoire exceptionnelle ; la plupart des autistes risquent moins d'omettre des données, repèrent plus vite un motif atypique dans une série ou un environnement, peuvent simultanément traiter de grandes quantité d'information perceptive, dans des ensembles volumineux de données, et avoir une vision heuristique de type down-up, c'est à dire basée sur les données (très utile pour analyser des systèmes à grand nombre de données)^[71] ; mieux que les non-autistes^[75], ce qui est très utile dans le domaine scientifique ou pour certains métiers, dès lors qu'un employeur et une équipe y facilite leur intégration (idéalement avec accompagnement d'un médiateur expérimenté pouvant les aider face à des situations génératrices d'anxiété tels que déclenchent d'évènement non planifiée ou vécus comme hostiles (ex : panne ou problème informatique, critique négative...). Mottron ajoute que la personne autiste focalisant l'essentiel son intérêt sur les faits concrets et les données réelles, elle est moins susceptible de biais (quand elle a accès à toute les données nécessaires) et qu'elle est aussi moins soumise à des motifs carriéristes, qui peuvent consciemment ou inconsciemment induire des biais même chez les meilleurs scientifiques^[71]. De la même manière que la société a cherché à aider les déficients visuels et auditifs à s'insérer dans le travail et les lieux publics, Mottron estime qu'il faudrait faire de même pour les personnes autistes, et en encourageant la science à mieux étudier les déficits autistiques, sans vouloir toujours passer par le langage (qui met en avant le déficit, et n'invite pas à aussi compte des capacités et atouts dont beaucoup de personnes atteintes d'autisme sont dotées), en comprenant comment les autistes apprennent et réussissent dans un environnement naturel^[71].

Des ONG aident des autistes à trouver du travail leur convenant (Ex l'association « Aspiritech»^[76], place des autistes (syndrome d'Asperger surtout) comme testeurs de logiciels dans des entreprises informatiques. En Europe, la société danoise « Specialisterne » a aidé plus de 170 autistes à trouver un emplois entre 2004 et 2011 et sa société-mère, la Fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail^[71].

Notes et références

Annexes

Bibliographie

Généraliste

En français

• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, 1^re édition originale, 1967, Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène
• Frances Tustin, Autisme et protection, Ed.: Seuil, 1992, Coll. La couleur des idées, (ISBN 2-02-013661-9)
• T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
• Gilbert Lelord, L'Exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
• Utah Frith, L'Énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550).
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Baron-Cohen, S., La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Frith, Uta, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Hochmann Jacques, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
• Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
• Roge Bernadette, L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Berthoz, A., L'Autisme, de la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
• Jacqueline Berger, Sortir de l´autisme, Buchet-Chastel, 2007.
• Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.
• Pierre Delion, L'Enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, Collection Le fil rouge, 2005, (ISBN 2-13-055119-X)

En anglais

• Autism, Brain and Environment, Richard Lathe, (ISBN 1-84310-438-5), édition JK, 2006
• Children With Starving Brains : A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder,Jaquelyn McCandless M.D., (ISBN 1883647134).
• Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians, de Bryan Jepson, Jane Johnson, (ISBN 1591810612)
• Understanding Autism for Dummies, de Temple Grandin (préface), Stephen M. Shore, Linda G. Rastelli, (ISBN 0764525476) (série pour les nuls, par un autiste adulte et un psychologue.)
• Paul A. Offit, Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure, Columbia University Press (2008)

Autobiographies (par des personnes diagnostiquées)

• Temple Grandin, Ma vie d'autiste, 1986. (trad fr 1994) (ISBN 978-2738102654)
• Donna Williams, Si on me touche, je n'existe plus, 1992 (ISBN 978-2290134450).
• Birger Sellin, Une âme prisonnière, 1994, (ISBN 2-221-07762-8).
• Temple Grandin, Penser en images, traduction française, 1997. (ISBN 978-2738104878), (ISBN 978-2738109194)
• Donna Williams, Quelqu'un quelque part, J'ai Lu, 1999 (ISBN 227724144X).
• Gunilla Gerland, Une personne à part entière, 2004, (ISBN 978-2-9517464-3-1)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes Ed., 2007. (ISBN 978-2-290-01143-0)
• Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.

Autres biographies

• Françoise Lefèvre, Surtout ne me dessine pas un mouton, Stock, 1995.
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007), (ISBN 978-2259025980), (ISBN 978-2724285379), (ISBN 978-2277239000), (ISBN 978-2290306789).
• Jacqueline Léger, Un autisme qui se dit… Fantôme Mélancolique, 1997. (ISBN 978-2738458414).
• Birger Sellin, La solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde, 1998, (ISBN 2-221-08280-X)
• Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été..., Ed. Autisme Alsace, 2002; et le documentaire la vraie planète terre, Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace.
• Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger, 2005, (ISBN 2-915680-05-1).
• Katia Rodhe : L'enfant hérisson, Imago, 2006.
• Kamran Nazeer, Laissez entrer les idiots, 2006. (ISBN 2-915056-44-7)
• Rupert Isaacson, L'Enfant Cheval, Albin michel, 2009

Littérature

• Mark Haddon, Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit, (ISBN 2266148710)
• Celia Rees, Tuer n'est pas jouer
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le Silence de Clara
• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste (2008) (ISBN 2-9509937-2-9), éd. Teston, 07530 Antraigues, France.

Filmographie

L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes, 1963
• Le Moindre Geste, Ferdinand Deligny et son équipe, tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les Cévennes'; Fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours;
• Le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage (1969).
• Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut
• Rain Man de Barry Levinson (1989), œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube (1997) de Vincenzo Natali
• Les Diables (2002) film de Ruggia
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love dans sa version française) de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
• Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• BenX de Nic Balthazar (Belgique) est inspiré d'un fait vécu, le suicide d'un jeune enfant souffrant de la maladie d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009). Film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• Elle s'appelle Sabine, tourné en 2007 par Sandrine Bonnaire, portrait de l'une de ses sœurs sorti en salles en janvier 2008.
• Son-Rise: A Miracle of Love, par Glenn Jordan. Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun k.Kaufman.

Articles connexes

• Troubles liées ou proches : TED, Syndrome d'Asperger, Autisme de haut niveau
• Psychanalyse et autisme, et les psychanalystes ayant travaillé sur le sujet : Bruno Bettelheim, Frances Tustin, Donald Meltzer, Margaret Mahler, Michael Fordham,
• Expression autistique et autistes communiquant sur l'autisme : Temple Grandin, Wendy Lawson, Marc Segar, Gunilla Gerland, Donna Williams
• Théorie de l'esprit, pensée visuelle
• Phobie sociale

Liens externes

• État des connaissances sur l'autisme et autre trouble envahissant du développement émit par la Haute Autorité de santé en 2010 (on peut y télécharger en pdf un résumé, une synthèse; un argumentaire; et un diaporama).
• [PDF] Personnes atteintes d'Autisme, Identification, Compréhension, Intervention(document officiel d'autisme Europe et de la commission européenne paru en 2009)
• [PDF] Votre prochain patient est atteint d’autisme? (brochure du centre de ressource sur l'autisme d'Île-de-France à destination des professionnels de santé)
• Sésame Autisme, fédération de parents au service des personnes autistes
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un partent d'enfant autisme, le mettant en scène par regard de sa grande sœur.
• Hors du langage, un territoire, documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes avec des enfants autistes

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