Histoire de la notion d'autisme

L'histoire de la notion d'autisme est lié à la terminologie autisme qui a été plusieurs fois utilisée distinctement au cours de l'histoire pour isoler et incarner des observations nouvelles, les deux principales étant :

• sa création pour incarner une attitude singulière chez le jeune adulte (publication en 1911) ;
• et quelques décennies plus tard sa réutilisation pour identifier un trouble infantile (publications en 1943) .

C'est dans les faits plutôt deux troubles infantiles qui ont été identifiés la même année, l'un par Léo Kanner et l'autre par Hans Asperger. Le second étant un temps tombé dans l'oubli, le terme autisme fut synonyme de la description faite par Kanner jusqu'à ce que le second soit redécouvert et qu'une unité, un "continuum", soit mis en évidence, puis nommé spectre.

Toutes les utilisations ont des noms bien distincts, mais chacune d'elles est plus ou moins abusivement faite synonyme ou représentante de la notion d'autisme quant il est question d'épidémiologie de recherche ou encore prise en charge, c'est pourquoi la notion de « trouble du spectre autistique » est proposé comme synonyme de « trouble autistique »^[1].

Étymologie

Le groupe des schizophrénies, et l'autisme comme symptôme secondaire, marque en 1911 une évolution de la théorie précédente de Démence précoce

Le mot Autisme est une traduction du mot autismus créé par le psychiatre Eugen Bleuler en 1911 dans l'ouvrage de langue allemande : dementia praecox oder gruppe der schizophrenien^[2], traduit en français par La Démence précoce ou le groupe des schizophrénies.

Il est créé sur la base du radical grecque « αὐτος » qui signifie « soi-même ». Bleuler précise que L'autisme est environ la même chose que ce que Freud appelle l'auto-érotisme^[3], mais il explique qu'il souhaite en supprimant le radical "éros" se démarquer de la référence de Freud à une conception élargie de la sexualité qui risque de « donner lieu à de nombreuses méprises »^{[HdA 1]}.

On en trouve confirmation sous la plume de Freud dans la lettre a Jung du 13 mai 1907. « Il manque encore à Bleuler une définition claire de l'auto-érotisme et de ses effets psychologiques spécifiques. Il a cependant accepté la notion pour sa présentation de la démence précoce dans le manuel d'Aschaffenburg. Il ne veut toutefois pas dire auto-érotisme (pour des raisons connues), mais 'autisme' ou 'ipsisme'. Pour moi, je me suis déjà habitué à 'auto-érotisme'." »^[4] Outre la confirmation du fait que la notion d’érotisme est sciemment exclue, on voit que le terme autisme est directement rattaché au principe de l'être en lui même puisqu'il était en balance avec le terme « ispisme » tiré du latin « ipse » qui signifie également « soi-même ».

1911, l'autisme dans le contexte des schizophrénies

Théories liées à la création du terme

Eugen Bleuler a créé ce mot autisme pour désigner une attitude, une adaptation particulière, secondaire à une problématique décrite de le cadre des schizophrénies.

Le mot schizophrénie est créé conjointement, et utilisé au pluriel car il était question du "groupe des schizophrénies" ; un ensemble qui visait à faire évoluer le principe jusque là utilisé de démence précoce, qui, par opposition à la démence sénile, concernait de jeunes adultes dans le classement établi par Emil Kraepelin. Il désigne par ce groupe des schizophrénies un ensemble de figures cliniques où l'affaiblissement intellectuel n'est pas toujours présent, et qui ont en commun une défaillance du mécanisme associatif. Hochmann décrit ainsi ce mécanisme : normalement, au moment d'agir, il se crée une "étroitesse de conscience" par une fixation des idées en rapport avec le but poursuivi^{[HdA 2]}. L'absence de cet élément régulateur, qui permet selon une théorie partagée avec Freud d'organiser les émotions issues de l'histoire de vie, ferait que la personne reste en prise avec des émotions diverses coexistant parallèlement (et qu'il nomme Ambivalence). Bleuler parle sur cette base de morcellement de la personnalité en fragments, et il utilise le terme spaltung, que l'on traduit par clivage, ce qui définit aussi le syndrome dissociatif^{[HdA 3]}. (d'où le terme schizophrénie, du grec « σχίζειν » et « φρήν », littéralement « fractionnement de l'esprit ».

Dans ce contexte, il envisage que les symptômes observés au sein de ce groupe puissent être primaires (directement issus d'un dysfonctionnement organique), ou secondaires (issus d'un effet adaptatif au symptôme primaire). Il écrit « la symptomatologie qui nous saute aux yeux n'est sûrement en partie (et peut être globalement) rien d'autre que l'expression d'une tentative plus ou moins ratée de sortir d'une situation insupportable. »^{[HdA 3]}. Il distingue dans ces symptômes secondaires trois "stratégies" de confrontation avec la réalité (sous-entendu collective, extérieure, "unitaire", commune) :

• L'écarter ou l'ignorer. C'est ce qu'il appelle l'autisme.
• La reconstruire, il parle de psychoses hallucinatoire de désir.
• La fuir, par un comportement de dé-socialisation ou de plainte somatique (hypocondrie).

Bleuler insiste sur le fait que le « défaut de rapport affectif » ne correspond pas à une « perte de la fonction du réel », et il précise que si les "schizophrènes autistes", « s'enferment dans une chrysalide avec leurs souhaits qu'ils considèrent comme exaucés ou avec les souffrances de leurs persécutions » c'est qu'ils cherchent à maintenir un « monde à soi » (d'où le terme autisme du grec auto, soi-même)^{[HdA 4]}. Il précise que la plupart sont entre les deux et, tout en adhérant à leur conviction autistique, restent perméables à la réalité commune^{[HdA 5]}.

Contexte et évolutions des théories

Le Burghölzli (ici en 1890) incarne l'école de Zurich. Bleuler, directeur de l'établissement de 1898 à 1927, y a pour assistant Abraham et Jung

Le principe d'une dégénérescence organique de la démence précoce (apparu en de 1883) a déjà largement évolué en 1911, mais avec les nouvelles terminologies et une perception du groupe en question qui s'affine au fil du temps, il apparait la nécessité d'identifier distinctement un trouble infantile, nommé à partir des années 1930 « schizophrénie infantile ».

En 1906, Carl Gustav Jung, assistant d'Eugen Bleuler de 1900 à 1907, à publié un essai sur le sujet Psychologie de la démence précoce. Jung y distingue une fixation des symptômes et une causalité qui ne peut être déterminée, ce sur quoi il postule la mise en cause d'un facteur métabolique par exemple, ou bien une prédisposition organique cérébrale^[5]. Un autre psychiatre suisse, Adolf Meyer, futur directeur de Léo Kanner, propose une interprétation liée à la "mécanique psychique" en évoquant une « destruction prématurée de la naïveté »^{[HdA 6]}.

Plus tard, en 1923, l'autisme est décrit sous le nom d'« attitude interrogative », avec un enchaînement de questions caractéristiques. Il est également question d'une perte de contact avec la réalité^[6]. En 1927 , Eugène Minkowski, ex assistant de Beuler, fait écho aux travaux de ce dernier dans son livre La Schizophrénie ^[7].

En 1926, Grounia Soukhareva décrit ce qu'elle nomme la psychopathie schizoïde de l'enfance au travers de 6 cas^[8], ce qui est évoqué comme étant le premier acompte à la description du syndrome plus tard décrit par Hans Asperger^[9],[10]. Cette parution s'appuie sur une bonne vingtaine de texte publiées depuis 1920 sur la schizophrénie, dont un sur le sujet plus précis du développement dans l'enfance des patients schizophrènes^[11].

En 1930, Mélanie Klein, parle de schizophrénie infantile pour décrire des enfants pour lequel elle évoque notamment un « manque de contact affectif » et des « stéréotypies ». Pour certains elle fut la première à publier deux descriptions de ce qui sera ensuite identifié comme l'autisme de Kanner^{[HdA 7],[12]}. Soukhareva en 1932 comme Howard Potter en 1933 utilisent également les termes de schizophrénie infantile^{[HdA 8]}.

Lauretta Bender, développementaliste, propose un axe de séparation de la schizophrénie infantile en estimant que le processus biologique est globalement le même, mais qu'il n'a pas le même effet sur un cerveau développé dans toutes ces potentialités et un cerveau immature. Elle exonère également les mères de toute responsabilité direct, estimant que le rôle de l'environnement familiale n'est pas premier^{[HdA 9]}.

1943, les troubles infantiles "autistique"

La notion clinique d'un trouble infantile, lié au groupe que forme les schizophrénies, mais bien particulier au point qu'il nécessite d'être distingué est donc dans l'air du temps, ce qui explique peut être cette double attribution de la terminologie par deux psychiatres germanophones en 1943 bien qu'ils n'aient pas connaissance de leurs travaux respectifs.

Distinction de l'« autisme infantile » selon Kanner

Leo Kanner expose en 1943 un trouble autistique du contact affectif^[13].

En 1943, à Baltimore (aux États-Unis) par le psychiatre Leo Kanner définit le tableau clinique d'un « trouble autistique du contact affectif » ^[14]. Il réutilise donc un vocabulaire dont il n'ignore pas le préalable, d'abord sous forme d'adjectif pour décrire une « trouble autistique du contact affectif », nommé ensuite « autisme infantile précoce » (on parlera aussi plus tard d'autisme de Kanner). Alors que Bleuler faisait de l'autisme un symptôme secondaire, « Léo Kanner avait décrit dans son article de 1943 le « trouble autistique (inné) du contact affectif » non pas comme un conséquence mais comme un défaut fondamental. En parlant d'autisme infantile précoce, il entendait individualiser une figure clinique originale, « unique », caractérisée par l'occurrence simultanée d'un ensemble de manifestations spécifiques découlant du trouble initial »^{[HdA 10]}.

Cette rupture interprétative est incarnée dans sa présentation par le « cas n° 1 »" qu'il suit depuis cinq ans et dont les troubles étaient jusque-là identifiés sous diverses appellations liées aux psychoses de l'enfant^[13]; et pour lequel il hésite sur le diagnostic, pense à une forme de schizophrénie, avant finalement de décider qu'il s'agit d'une catégorie distincte. La personne dont il est question a été récemment identifiée, il s'agit de Donald Triplett^[15]. C'est resté plus ou moins la définition commune à laquelle renvoie le mot autisme jusque dans les années 1980-1990.

Identification parallèle d'une « psychopathie autistique » par Asperger

C'est pourtant parallèlement, le 8 octobre 1943, qu'à Vienne (en Autriche) son compatriote autrichien Hans Asperger décrit la « psychopathie autistique^[16] » de quatre enfants qu'il appelle aussi ses « petits professeurs ». Très loin de se limiter à la définition de ce qui serait lacunaire, cette présentation met au contraire l'accent sur les capacités associées, probablement pour protéger ces enfants du régime nazi alors en vigueur. Mais écrites surtout en allemand, et traduites pour la première fois en anglais en 1971, ces observations ne seront vraiment révélées au milieu médical qu'en 1981 grâce à l'étude de Lorna Wing et sous le nom de syndrome d'Asperger^[17].

Critères de références passés et tendances actuelles

Intégration des théories dans les différents systèmes de classifications

La théorie préalable à Bleuler était en soit issue d'un classement, de la nosographie établie par Kraepelin, et les travaux de Bleuler n'ont fait se substituer à la notion de démence précoce celle de "groupe des schizophrénies", auquel appartenait l'autisme comme symptôme secondaire et pour certains la schizophrénie infantile comme "sous catégorie".

L'identification par Kanner d'un trouble autistique distinct de la schizophrénie intègrera doucement les classements de ces pairs de association américaine de psychiatrie (APA), le DSM : dans le premier en 1952 l'autisme n'apparait pas il est associé à une réaction schizophrénique, en 1968 dans la deuxième version il apparait comme un comportement dans le cadre d'une schizophrénie infantile, et en 1980 il est identifié distinctement sous le nom d'autisme infantile, catégorie renommée trouble autistique en 1987 en raison des polémiques que soulevait le terme infantile^[18].

L'utilisation faite par Asperger est, après sa redécouverte, assez rapidement reconnue distinctement puisqu'elle intègre en 1993 la Classification internationale des maladies (CIM-10), puis en 1994 le DSM-IV de façon sensiblement distincte :

• la classification internationale des maladies (CIM-10) de l'OMS utilise les termes originaux (et utilise aussi les termes de syndrome de Kanner) et considère les deux diagnostics incompatibles^[19] ;
• la classification américaine Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) utilise les termes de trouble autistique (autistic disorder) et de trouble Asperger (Asperger's Disorder)^[20].

La classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent pour sa part est restée très distante de ces évolutions de critères, car, explique Jacques Hochmann, « si le DSM vise à répertorier de façon consensuel des critères permettant d'obtenir des données statistique », son homologue français suppose « une prise en compte de l'intériorité de l'enfant », et « Le classement du cas n'est jamais définitif »^{[HdA 11]}. Cette distance étant sujette à de vives polémiques, en France des recommandations ont été faites pour informer au moins de la correspondance avec les critères de la classification internationale des maladies (le CIM-10 en 2010).

Les évolutions et tendances récentes

Dans les années 1990, en Amérique, apparaît la distinction d'un « autisme de haut niveau » (de l'anglais high-functioning) pour distinguer les personnes pour qui le diagnostic d'autisme est maintenu bien qu'elles aient acquis un niveau de compétence qui semblait auparavant incompatible avec le diagnostic d'autisme en termes d'autonomie et de vie sociale. C'est le cas de la première personne identifiée par kanner, le « cas N°1 », nommé Donald Triplett récemment retrouvé par des journalistes^[15].

Cette possibilité d'évolution en dehors des critères diagnostiques a rendu plus floues les frontières, et la notion de « spectre autistique » est alors apparue dans les années 1990 pour rendre la notion de « continum autistic », d'une famille de troubles ayant des traits communs, notamment la triade mise en évidence par Lorna Wing en 1982. Mais les limites d'attributions de chaque terminologie, les correspondances, inclusion ou exclusion entre les notions d'« autisme », de « spectre autistique » ou encore la catégorie diagnostique « trouble envahissant du développement » (ou TED), restent sujettes à de très actives controverses.

En 2010, dans les recherches scientifiques, le terme autisme autisme tend à être relié à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau »^[21], en particulier à un défaut des cellules nerveuses au niveau des synapses^[22], dont le caractère héréditaire serait lié à des combinaisons particulières de multiples facteurs génétiques commun^[23]. (voir aussi Héritabilité de l'autisme).

Références

• (fr) Jacques Hocmann, Histoire de l'autisme : de l'enfant sauvage aux troubles envahissants du développement, Paris, Odile Jacob, 2009 (ISBN 978-2-7381-2153-0)  (Visualisation en ligne)