Maladies de longue durée

Maladies de longue durée

Maladie de longue durée

En France, est désignée comme maladie de longue durée,ou Affections de longue durée (ALD), l'une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l'assurance maladie française. Elle donne lieu à remboursement intégral des soins, après établissement d'un protocole thérapeutique.

Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 30 maladies établie à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.

10 millions personnes bénéficiaient du régime d'ALD fin 2007. Les dépenses de santé des personnes en ALD représentaient, fin 2007, 64% des dépenses totales de l'assurance maladie.

Nota bene: Maladie de longue durée est synonyme de Affections de longue durée correspondant au codage ALD 30.

Sommaire

Historique

Créé en 1945, le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de laccroissement du coût des prises en charge et du progrès médical.

Depuis la loi du 13 août 2004 portant réforme de lassurance maladie, le dispositif a changé et la Haute Autorité de santé a aujourdhui compétence pour proposer lactualisation de la liste des ALD.

Présenté le 24 avril 2007, le plan « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance lenjeu sanitaire, financier et politique de lALD.

Originellement lALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a évolué vers quatre cent pathologies différentes regroupées dans 30 ALD.

Dates clés

  • Avant 1945 : prestations de lassurance maladie pendant 6 mois, puis assurance invalidité.
  • 19 octobre 1945 : création de lassurance de la longue maladie : couverture maladie pendant 3 ans.
  • 20 mai 1955 : fusion du régime de lassurance maladie et du régime dassurance de longue maladie, maintien du principe dune exonération ou dune réduction du ticket modérateur pour les assurés sociaux atteints dune ALD.
  • 27 juin 1955 : un décret vient subordonner le bénéfice des exonérations du ticket modérateur pour les assurés en arrêt de travail atteints de tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse ou de poliomyélite .
  • 31 juillet 1968 : ajout dun nouveau cas dexonération du ticket modérateur pour les patients atteints dune affection non inscrite sur la liste et comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse è26ème maladie.
  • 31 décembre 1986 : suppression du mécanisme de la 26ème maladie, le nombre des ALD est fixé à 30.
  • 7 septembre 1988 : la participation laissée à la charge de lassuré peut être prise en charge par le FNASS.
  • 23 décembre 1993 : modalités de remplissage de lordonnancier bi-zone.
  • 13 août 2004 : promulgation de la loi portant réforme de lassurance maladie.
  • 12 janvier 2005 : signature de la convention médicale (rémunération de 40 euros par an par patient en ALD pour le médecin traitant.
  • 1er juillet 2005 : mise en œuvre du parcours de soins coordonnés par le médecin traitant.
  • 3 mars 2006 : signature de lavenant 12 à la convention médicale prévoyant limplication des médecins traitants dans les actions de prévention ciblées.
  • 31 mai 2006 : la HAS publie les premières recommandations relatives aux ALD (diabète et hépatite C).
  • 29 mars 2007 : signature de lavenant 23.

Définition actuelle

Selon larticle L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, « les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à lexonération du ticket modérateur, cest-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable ».

Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes :

  • ALD30 : environ 400 pathologies différentes regroupées dans 30 ALD,
  • ALD31 : affections hors liste (formes évolutives ou invalidantes daffections graves caractérisées hors liste),
  • ALD32 : polypathologie invalidante.

Le seul critère de maladie de longue durée n'est pas déterminant pour l'obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Par exemple, un infarctus du myocarde ne donne droit à l'ALD que s'il est daté de moins de 6 mois. Au-delà de ce délai, il ne peut ouvrir ce droit que s'il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave.

L'ALD peut être accordée en cas[1] :

  • d'une affection grave, caractérisée, de forme évolutive ou invalidante et reconnues par le contrôle médical, ne figurant pas sur cette liste mais nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique coûteuse (affection dites « hors liste ») ;
  • de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois (polypathologie)

Liste des trente affections

Statistiques, données chiffrées et enjeux

Groupes de pathologies les plus fréquentes

Les ALD les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires (bleu), les tumeurs malignes (rouge), le diabète (jaune) et les affections psychiatriques de longue durée (gris).

Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourdhui dune de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par lassurance maladie.

Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ 4.2 millions assurés (64% des 6,6 millions dALD: affections cardio-vasculaires (2 134 000, 32%), les tumeurs malignes (1 264 000, 19%), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000, 18%). Et 76% en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (896 000, 14%).

80% des ALD correspondent à quatre groupes daffections :

  • les maladies cardio-vasculaires : 1ère cause de mortalité et dALD (2,2 millions de patients du régime général)
  • les cancers : deuxième cause de mortalité en France et 1ère cause dALD30 pour les femmes de 45 à 74 ans.
  • le diabète sucré : première cause dALD pour les hommes de 45 à 74 ans
  • les affections psychiatriques : première cause dALD chez les enfants (retard mental, trisomies…) et les adultes jeunes (15-44 ans)

Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :

  • le cancer du poumon : 0,08% de la population fin 2004,
  • les maladies alcooliques du foie : 0.06% de la population (Bretagne, Haute-Normandie et Centre de la France),
  • le diabète sucré: 2,2% de la population. Cest une maladie liée à la prise de poids de la population et à des facteurs génétiques

Dautres ALD présentent un profil géographique différent :

  • les affections psychiatriques de longue durée : 1,6% de la population dans la moitié sud de la France et en Bretagne. Disparités géographiques liées à la densité de psychiatres et de lits dhospitalisation.
  • lhypertension artérielle grave : 1,4% de la population, risque cardio-vasculaire plus élevé dans la partie nord de la France.

Laccroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74% par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :

  • modifications réglementaires (introduction de pathologies moins graves dans le champ des ALD30)
  • allongement de la durée de vie des patients en ALD
  • augmentation des personnes diabétiques et des tumeurs malignes en ALD30 (obésité, surpoids, vieillissement de la population, accroissement de la durée de vie, intensification des dépistages…)
  • élargissement des critères dadmission à laccroissement du nombre de patients en ALD30.

Aspects économique

En France, l'Assurance maladie indemnise les salariés déclarés invalides selon la gravité de leur invalidité. Seuls les personnes relevant de la catégorie 1 (en bleu) sont partiellement apte à travailler.

Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5% par an ; ils sont aujourdhui près de 8 millions et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60% du total des dépenses remboursées par lassurance maladie.

En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était denviron 7000€, soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces 7000€, 57,8% concerne lhospitalisation publique et privé, et 20% le remboursement des médicaments.

Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ 10000la première année de lALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès (7000€).

Groupes daffections les plus coûteuses :

  • 1er groupe (remboursements > 15000€/an: hémophilie, affections de lhémostase graves, néphropathie dont linsuffisance rénale, mucoviscidose, paraplégie, suites de transplantation dorganes)
  • 2ème groupe (remboursements = 10000€/an: infections par le VIH, sclérose en plaque, accidents vasculaires cérébraux invalidants, infections psychiatriques de longue durée)

Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5% des patients en ALD concentrent 41,5% des remboursements (notamment en ce qui concerne lhémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).

La proportion des dépenses dassurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :

  • Augmentation importante des effectifs de personnes en ALD (3.7 millions en 1994 contre 6.5 en 2004),
  • Augmentation du nombre de nouveaux cas,
  • Augmentation de la propension à réclamer lALD,
  • Impact des modifications réglementaires, nouveaux critères dattribution,
  • Impact du vieillissement de la population et de lallongement de la durée de vie de personnes en ALD,
  • Meilleure prise en charge médicale des patients, amélioration de la qualité de vie et du pronostic. Du fait de cette augmentation de lespérance de vie, la part des maladies chroniques liées au vieillissement saccroît (maladies cardio-vasculaires, démence, diabète, etc.)

La prise en charge des personnes atteintes dune ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :

  • mieux comprendre les comportements de consommation médicale,
  • améliorer le rapport coût/efficacité des soins,
  • développer les actions de prévention pour retarder la survenue de la maladie ou son aggravation, dans lobjectif déviter lalourdissement des coûts de prise en charge.

La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux dadmission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourdhui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en labsence dun dispositif de suivi structuré de lensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en avril 2007, constitue aujourdhui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.

Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre dexonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.

Suite à lanalyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :

  • certaines affections présentent des dépenses qui peuvent être très importantes : hémophilie, mucoviscidose, sclérose en plaque, …
  • pour diverses affections, il nest pas possible dapprécier si les traitements nécessaires sont particulièrement coûteux : diabète de type 2 non compliqué, tuberculose,…
  • seule lhospitalisation est un élément déterminant pour des coûts toujours supérieurs.
  • il subsiste une incohérence au plan médical de la liste actuelle des ALD. Ex : le diabète non compliqué est une ALD alors que dautres affections beaucoup plus graves ne le sont jamais. La solution serait de permettre lentrée en ALD de toutes les personnes atteignant la zone dangereuse en termes de facteurs de risques cardio-vasculaires è 1 million de personnes supplémentaires éligibles au dispositif ALD. Cette hypothèse présente un faiblesse médicale car elle ne prend pas en compte lobésité et le tabagisme qui pourtant sont liés aux risques cardio-vasculaires. Si cétait le cas, cela naurait de toutes façons plus aucun sens en termes dexonération du ticket modérateur, car cela reviendrait à étendre le bénéfice de lALD à plusieurs millions de personnes supplémentaires.
  • le dispositif doit évoluer, une réforme est devenue indispensable. La HAS dégage deux axes :
  • Protocolisation des parcours de soins et leur accompagnement
  • Revoir les modalités de prise en compte des restes à charge élevés liés aux parcours de soins

Évolution

La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d'une affection de longue durée (ALD: cancer, sida, diabète...) a "ralenti" en 2006-2007, se situant plus d'un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004.

Fonctionnement du dispositif

La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du 13 août 2004 a dégagé trois grands axes en termes damélioration du dispositif des ALD.

Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) sest vu confier par la loi du 13 août 2004 sur lassurance maladie plusieurs missions consultatives :

  • elle émet un avis sur la liste des affections de longue durée,
  • elle formule des recommandations sur les actes et prestations de soins nécessaires à la prise en charge de ces pathologies,
  • elle formule des recommandations sur les critères médicaux justifiant ladmission des patients dans ce dispositif.

Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100%.

Le 31 mai 2006, la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et lhépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD.

La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis.

Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il sagit dexplications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie.

La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de lespérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus dimpact sur laugmentation des dépenses liées aux ALD30 que lévolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, lélargissement du bénéfice de lALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution.

Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie…) et lancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à lhétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé.

Pour lAssurance maladie, lenjeu majeur est daméliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel daggravation, par des actions de prévention, pour éviter lalourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations, pathologies associées). Lévaluation médico-économique de ces politiques est à développer.

Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soins

  • Mise en place du parcours de soins coordonné (signature de la nouvelle convention médicale le 12 janvier 2005),
  • Le rôle du médecin traitant : sa mission de suivi et de coordinateur est désormais rémunérée par lassurance maladie pour chaque patient pris en charge dans le cadre du dispositif ALD,
  • Un nouveau protocole des soins, rédigé par le médecin traitant : recommandations établies par la HAS (état de santé du patient et avancées thérapeutiques), information du patient.

Les conséquences sont :

  • meilleure circulation de linformation,
  • meilleure coordination entre le médecin traitant et les médecins spécialistes,
  • les patients nont plus besoin de passer par leur médecin traitant pour accéder aux médecins mentionnés dans le protocole de soins,
  • Implication des patients : depuis début 2006, le patient doit signer le protocole de soins. Un guide dinformation sur le dispositif de lALD est adressé à chaque patient lors de son admission en ALD, ainsi quun guide spécialisé de sa pathologie (HAS),
  • La HAS a publié dix recommandations relatives à sept ALD (diabète, hépatites, insuffisances respiratoires, mucoviscidose, sclérose en plaque, hémophilies, tuberculose). Ces recommandations sont de véritables guides pour les médecins car ils comprennent également les listes dactes et de prestations à utiliser lors de lélaboration du protocole de soins.
  • Simplification administrative : une démarche de simplification a été initiée en 2007 dans la gestion des ALD afin :
  • de permettre aux médecins de se référer aux recommandations de la HAS,
  • dharmoniser les pratiques entre les régions,
  • de dématérialiser le protocole de soins par sa consultation en ligne.
  • En raison de la nécessité de poursuivre le travail danalyse au fur et à mesure du réexamen des autres ALD, la HAS a jugé prématuré e en 2006 la redéfinition des critères médicaux dadmission en ALD actuellement en vigueur.

Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses

  • Lenjeu majeur est dévoluer vers une meilleure utilisation du système de soins : éviter les actes et prestations inutiles grâce à une coordination de soins plus efficiente en vue dobtenir une réduction de la croissance de la consommation médicales et donc des remboursements.
  • Mieux utiliser lordonnancier bizone afin de ne rembourser le ticket modérateur de la dépense que sil sagit vraiment de soins en rapport avec lALD. Remarque : lordonnancier bizone est loutil qui permet aux médecins de distinguer les soins liés à lALD, remboursables à 100% des autres types de soins remboursés aux taux usuels.
  • Respect des règles dexonération du ticket modérateur liées aux ALD, respect de lordonnancier bizone,
  • Un avenant à la convention médicale (mars 2007) fixe des objectifs individuels aux professionnels de santé, afin datteindre lobjectif national. Pour cela, sont diffusées aux médecins libéraux des fiches daide à lutilisation de lordonnancier bizone. Ces fiches renseignent sur le lien dune prescription avec lALD.

Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD sest infléchi significativement depuis 2005, et sest confirmé en 2006.

Axe 3 : La prévention et la recherche dun meilleur état de santé

Il est établi, par de nombreuses études, que la qualité de lalimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67% du nombre des ALD et 57% des dépenses.

Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen daction, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de lalimentation, lactivité physique, la consommation dalcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible dagir, aux niveaux individuel et collectif.

La prévention agit sur ces quatre domaines :

  • alimentation diversifiée, avec fruits et légumes, et moins salée (le sel est un facteur considérable dhypertension notamment)
  • activité physique
  • consommation dalcool
  • tabagisme actif et passif.

Les missions de l'HAS dans cet axe sont :

  • Mise en œuvre dactions ciblées et adaptées pour chaque patient dont lenjeu est déviter ou retarder lapparition, le développement ou laggravation de maladies ou dincapacités à chaque stade de la vie de lassuré :
  • mettre le médecin traitant au cœur de programmes de prévention,
  • développer des programmes daccompagnement des patients en lien avec le médecin traitant.
  • Développer des programmes daccompagnement des patients spécifiquement atteints de maladies chroniques : améliorer leur prise en charge, suivi personnalisé (démarche visant à impliquer les patients, en lien avec leur médecin),

Affection de longue durée (ALD) et franchise médicale

Le coût de plus en plus élevé des ALD est au coeur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l'augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d'un "bouclier sanitaire" lié aux revenus de ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.


Notes et références

  1. Code de la Sécurité Sociale, art. L. 322-3 et D. 322-1

Articles connexes

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