Maladie de longue durée

Pour les articles homonymes, voir ALD.

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 30 maladies établie à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.

Huit millions de personnes bénéficiaient du régime d’ALD fin 2009. Les dépenses de santé des personnes en ALD représentaient, fin 2009, 68 % des dépenses totales de l’assurance maladie.

Nota bene : Maladie de longue durée est synonyme d'Affection de longue durée correspondant au codage ALD30.

Historique

Créé en 1945, le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de l’accroissement du coût des prises en charge et du progrès médical.

Depuis la loi du 13 août 2004 portant réforme de l’assurance maladie, le dispositif a changé et la Haute Autorité de santé a aujourd’hui compétence pour proposer l’actualisation de la liste des ALD.

Présenté le 24 avril 2007, le plan « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance l’enjeu sanitaire, financier et politique de l’ALD.

Originellement, l’ALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a évolué vers 400 pathologies différentes regroupées dans 30 ALD.

Dates clés

• Avant 1945 : prestations de l’assurance maladie pendant 6 mois, puis assurance invalidité.
• 19 octobre 1945 : création de l’assurance de la longue maladie : couverture maladie pendant 3 ans.
• 20 mai 1955 : fusion du régime de l’assurance maladie et du régime d’assurance de longue maladie, maintien du principe d’une exonération ou d’une réduction du ticket modérateur pour les assurés sociaux atteints d’une ALD.
• 27 juin 1955 : un décret vient subordonner le bénéfice des exonérations du ticket modérateur pour les assurés en arrêt de travail atteints de tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse ou de poliomyélite.
• 31 juillet 1968 : ajout d’un nouveau cas d’exonération du ticket modérateur pour les patients atteints d’une affection non inscrite sur la liste et comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse è26ème maladie.
• 31 décembre 1986 : suppression du mécanisme de la 26^e maladie, le nombre des ALD est fixé à 30.
• 7 septembre 1988 : la participation laissée à la charge de l’assuré peut être prise en charge par le FNASS.
• 23 décembre 1993 : modalités de remplissage de l’ordonnancier bi-zone.
• 13 août 2004 : promulgation de la loi portant réforme de l’assurance maladie.
• 12 janvier 2005 : signature de la convention médicale (rémunération de 40 euros par an par patient en ALD pour le médecin traitant.
• 1er juillet 2005 : mise en œuvre du parcours de soins coordonnés par le médecin traitant.
• 3 mars 2006 : signature de l’avenant 12 à la convention médicale prévoyant l’implication des médecins traitants dans les actions de prévention ciblées.
• 31 mai 2006 : la HAS publie les premières recommandations relatives aux ALD (diabète et hépatite C).
• 29 mars 2007 : signature de l’avenant 23.

Définition actuelle

Selon l’article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, « les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable ».

Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes :

• ALD30 : environ 400 pathologies différentes regroupées dans 30 ALD ;
• ALD31 : affections hors liste (formes évolutives ou invalidantes d’affections graves caractérisées hors liste) ;
• ALD32 : polypathologie invalidante.

Le seul critère de maladie de longue durée n’est pas déterminant pour l’obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Par exemple, un infarctus du myocarde ne donne droit à l’ALD que s’il est daté de moins de 6 mois. Au-delà de ce délai, il ne peut ouvrir ce droit que s’il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave.

L’ALD peut être accordée en cas^[1] :

• d’une affection grave, caractérisée, de forme évolutive ou invalidante et reconnues par le contrôle médical, ne figurant pas sur cette liste mais nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique coûteuse (affection dites « hors liste ») ;
• de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois (polypathologie).

Liste des 30 affections

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Aplasie médullaire
• Artériopathie oblitérante des membres inférieurs chronique et évolutive (y compris coronarienne) avec manifestations cliniques ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave
• Cirrhose du foie décompensée
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et déficit immunitaire grave acquis (sida)
• Diabète insulino-dépendant ou non insulino-dépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime
• Forme grave d’une affection neuro-musculaire (dont myopathie)
• Hépatites virales B et C
• Hémoglobinopathie homozygote
• Hémophilie
• Hypertension artérielle sévère (supprimée de la liste en 2011 ?)
• Infarctus du myocarde datant de moins de six mois
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d'Alzheimer et autres démences
• Maladie de Crohn
• Maladie de Parkinson
• Maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif, insuffisance rénale
• Paraplégie
• Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
• Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques invalidante
• Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d’organe

• Tuberculose active, Lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Statistiques, données chiffrées et enjeux

Groupes de pathologies les plus fréquentes

Les ALD les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires (bleu), les tumeurs malignes (rouge), le diabète (jaune) et les affections psychiatriques de longue durée (gris).

Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ 4,2 millions assurés (64 % des 6,6 millions d’ALD) : affections cardio-vasculaires (2 134 000, 32 %), les tumeurs malignes (1 264 000, 19 %), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000, 18 %). Et 76 % en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (896 000, 14 %).

80 % des ALD correspondent à quatre groupes d’affections :

• les maladies cardio-vasculaires : première cause de mortalité et d’ALD (2,2 millions de patients du régime général) ;
• les cancers : deuxième cause de mortalité en France et première cause d’ALD30 pour les femmes de 45 à 74 ans ;
• le diabète sucré : première cause d’ALD pour les hommes de 45 à 74 ans ;
• les affections psychiatriques : première cause d’ALD chez les enfants (retard mental, trisomies, etc.) et les adultes jeunes (15-44 ans).

Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :

• le cancer du poumon : 0,08 % de la population fin 2004 ;
• les maladies alcooliques du foie : 0,06 % de la population (Bretagne, Haute-Normandie et Centre de la France) ;
• le diabète sucré : 2,2 % de la population. C’est une maladie liée à la prise de poids de la population et à des facteurs génétiques ;

D’autres ALD présentent un profil géographique différent :

• les affections psychiatriques de longue durée : 1,6 % de la population dans la moitié sud de la France et en Bretagne (disparités géographiques liées à la densité de psychiatres et de lits d’hospitalisation) ;
• l’hypertension artérielle grave : 1,4 % de la population, risque cardio-vasculaire plus élevé dans la partie nord de la France.

L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74 % par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :

• modifications réglementaires (introduction de pathologies moins graves dans le champ des ALD30) ;
• allongement de la durée de vie des patients en ALD ;
• augmentation des personnes diabétiques et des tumeurs malignes en ALD30 (obésité, surpoids, vieillissement de la population, accroissement de la durée de vie, intensification des dépistages, etc.) ;
• élargissement des critères d’admission dû à l’accroissement du nombre de patients en ALD30.

Aspects économique

En France, l’Assurance maladie indemnise les salariés déclarés invalides selon la gravité de leur invalidité. Seuls les personnes relevant de la catégorie 1 (en bleu) sont partiellement apte à travailler.

Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5 % par an ; ils sont aujourd’hui près de 8 millions et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était d’environ 7 000 €, soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces 7 000 €, 57,8 % concerne l’hospitalisation publique et privé, et 20 % le remboursement des médicaments.

Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ 10 000 € la première année de l’ALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès (7 000 €).

Groupes d’affections les plus coûteuses :

• 1^er groupe (remboursements > 15 000 €/an) : hémophilie, affections de l’hémostase graves, néphropathie dont l’insuffisance rénale, mucoviscidose, paraplégie, suites de transplantation d’organes) ;
• 2^e groupe (remboursements = 10 000 €/an) : infections par le VIH, sclérose en plaque, accidents vasculaires cérébraux invalidants, infections psychiatriques de longue durée).

Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5 % des patients en ALD concentrent 41,5 % des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).

La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :

• augmentation importante des effectifs de personnes en ALD (3,7 millions en 1994 contre 6,5 en 2004) ;
• augmentation du nombre de nouveaux cas ;
• augmentation de la propension à demander l’ALD ;
• impact des modifications réglementaires, nouveaux critères d’attribution ;
• impact du vieillissement de la population et de l’allongement de la durée de vie de personnes en ALD ;
• meilleure prise en charge médicale des patients, amélioration de la qualité de vie et du pronostic. Du fait de cette augmentation de l’espérance de vie, la part des maladies chroniques liées au vieillissement s’accroît (maladies cardio-vasculaires, démence, diabète, etc.).

La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :

• mieux comprendre les comportements de consommation médicale ;
• améliorer le rapport coût/efficacité des soins ;
• développer les actions de prévention pour retarder la survenue de la maladie ou son aggravation, dans l’objectif d’éviter l’alourdissement des coûts de prise en charge.

La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en avril 2007, constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.

Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.

Suite à l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :

• certaines affections présentent des dépenses qui peuvent être très importantes : hémophilie, mucoviscidose, sclérose en plaque, etc. ;
• pour diverses affections, il n’est pas possible d’apprécier si les traitements nécessaires sont particulièrement coûteux : diabète de type 2 non compliqué, tuberculose, etc. ;
• seule l’hospitalisation est un élément déterminant pour des coûts toujours supérieurs ;
• il subsiste une incohérence au plan médical de la liste actuelle des ALD. Par exemple, le diabète non compliqué est une ALD alors que d’autres affections beaucoup plus graves ne le sont jamais. La solution serait de permettre l’entrée en ALD de toutes les personnes atteignant la zone dangereuse en termes de facteurs de risques cardio-vasculaires è 1 million de personnes supplémentaires éligibles au dispositif ALD. Cette hypothèse présente un faiblesse médicale car elle ne prend pas en compte l’obésité et le tabagisme qui pourtant sont liés aux risques cardio-vasculaires. Si c’était le cas, cela n’aurait de toutes façons plus aucun sens en termes d’exonération du ticket modérateur, car cela reviendrait à étendre le bénéfice de l’ALD à plusieurs millions de personnes supplémentaires.
• le dispositif doit évoluer, une réforme est devenue indispensable. La HAS dégage deux axes :
  • protocolisation des parcours de soins et leur accompagnement ;
  • revoir les modalités de prise en compte des restes à charge élevés liés aux parcours de soins.

Évolution

La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d’une affection de longue durée a « ralenti » en 2006-2007, se situant plus d’un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004.

Fonctionnement du dispositif

La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du 13 août 2004 a dégagé trois grands axes en termes d’amélioration du dispositif des ALD.

Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) s’est vu confier par la loi du 13 août 2004 sur l’assurance maladie plusieurs missions consultatives :

• elle émet un avis sur la liste des affections de longue durée ;
• elle formule des recommandations sur les actes et prestations de soins nécessaires à la prise en charge de ces pathologies ;
• elle formule des recommandations sur les critères médicaux justifiant l’admission des patients dans ce dispositif.

Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100 %.

Le 31 mai 2006, la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et l’hépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD.

La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis.

Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il s’agit d’explications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie.

La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de l’espérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus d’impact sur l’augmentation des dépenses liées aux ALD30 que l’évolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, l’élargissement du bénéfice de l’ALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution.

Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie, etc.) et l’ancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à l’hétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé.

Pour l’Assurance maladie, l’enjeu majeur est d’améliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel d’aggravation, par des actions de prévention, pour éviter l’alourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations, pathologies associées). L’évaluation médico-économique de ces politiques est à développer.

Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soins

L'axe 1 comprend les points suivants :

• la mise en place du parcours de soins coordonné (signature de la nouvelle convention médicale le 12 janvier 2005) ;
• le rôle du médecin traitant : sa mission de suivi et de coordinateur est désormais rémunérée par l’assurance maladie pour chaque patient pris en charge dans le cadre du dispositif ALD ;
• un nouveau protocole des soins, rédigé par le médecin traitant : recommandations établies par la HAS (état de santé du patient et avancées thérapeutiques), information du patient.

Les conséquences sont :

• meilleure circulation de l’information ;
• meilleure coordination entre le médecin traitant et les médecins spécialistes ;
• les patients n’ont plus besoin de passer par leur médecin traitant pour accéder aux médecins mentionnés dans le protocole de soins ;
• implication des patients : depuis début 2006, le patient doit signer le protocole de soins ; un guide d’information sur le dispositif de l’ALD est adressé à chaque patient lors de son admission en ALD, ainsi qu’un guide spécialisé de sa pathologie (HAS) ;
• publication par la HAS de dix recommandations relatives à sept ALD (diabète, hépatites, insuffisances respiratoires, mucoviscidose, sclérose en plaque, hémophilies, tuberculose) ; ces recommandations sont de véritables guides pour les médecins car ils comprennent également les listes d’actes et de prestations à utiliser lors de l’élaboration du protocole de soins ;
• simplification administrative : une démarche de simplification a été initiée en 2007 dans la gestion des ALD afin :
  • de permettre aux médecins de se référer aux recommandations de la HAS,
  • d’harmoniser les pratiques entre les régions,
  • de dématérialiser le protocole de soins par sa consultation en ligne ;
• en raison de la nécessité de poursuivre le travail d’analyse au fur et à mesure du réexamen des autres ALD, la HAS a jugé prématuré e en 2006 la redéfinition des critères médicaux d’admission en ALD actuellement en vigueur.

Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses

• L’enjeu majeur est d’évoluer vers une meilleure utilisation du système de soins : éviter les actes et prestations inutiles grâce à une coordination de soins plus efficiente en vue d’obtenir une réduction de la croissance de la consommation médicales et donc des remboursements.
• Mieux utiliser l’ordonnancier bizone afin de ne rembourser le ticket modérateur de la dépense que s’il s’agit vraiment de soins en rapport avec l’ALD. Remarque : l’ordonnancier bizone est l’outil qui permet aux médecins de distinguer les soins liés à l’ALD, remboursables à 100 % des autres types de soins remboursés aux taux usuels.
• Respect des règles d’exonération du ticket modérateur liées aux ALD, respect de l’ordonnancier bizone,
• Un avenant à la convention médicale (mars 2007) fixe des objectifs individuels aux professionnels de santé, afin d’atteindre l’objectif national. Pour cela, sont diffusées aux médecins libéraux des fiches d’aide à l’utilisation de l’ordonnancier bizone. Ces fiches renseignent sur le lien d’une prescription avec l’ALD.

Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD s’est infléchi significativement depuis 2005, et s’est confirmé en 2006.

Axe 3 : La prévention et la recherche d’un meilleur état de santé

Il est établi, par de nombreuses études, que la qualité de l’alimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67 % du nombre des ALD et 57 % des dépenses.

Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen d’action, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de l’alimentation, l’activité physique, la consommation d’alcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible d’agir, aux niveaux individuel et collectif.

La prévention agit sur ces quatre domaines :

• alimentation diversifiée, avec fruits et légumes, et moins salée (le sel est un facteur considérable d’hypertension notamment) ;
• activité physique ;
• consommation d’alcool ;
• tabagisme actif et passif.

Les missions de l’HAS dans cet axe sont :

• la mise en œuvre d’actions ciblées et adaptées pour chaque patient dont l’enjeu est d’éviter ou retarder l’apparition, le développement ou l’aggravation de maladies ou d’incapacités à chaque stade de la vie de l’assuré :
  • mettre le médecin traitant au cœur de programmes de prévention,
  • développer des programmes d’accompagnement des patients en lien avec le médecin traitant ;
• le développement des programmes d’accompagnement des patients spécifiquement atteints de maladies chroniques :
  • améliorer leur prise en charge,
  • suivi personnalisé (démarche visant à impliquer les patients, en lien avec leur médecin).

Affection de longue durée (ALD) et franchise médicale

Le coût de plus en plus élevé des ALD est au cœur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l’augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d’un « bouclier sanitaire » lié aux revenus des ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.

Notes et références

Articles connexes

• Haute Autorité de santé (HAS)
• Sécurité sociale en France
• Assurance maladie en France
• Déficit de la Sécurité sociale en France
• Droit de la sécurité sociale en France

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