Éthique biomédicale

La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que « champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960 et des interrogations au sujet du développement de la biomédecine et des technosciences ^[1]. Si les interrogations éthiques concernant la médecine ne sont pas neuves, la bioéthique se distingue de la déontologie médicale classique, en ce que celle-ci constitue davantage un code éthique fondé par les médecins pour les médecins ^[1]. La bioéthique, au contraire, fait intervenir une pluralité d'acteurs et de disciplines (outre les médecins, biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues théologiens, etc.) ^[1].

On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique ^[1]: l'une, davantage descriptive, s'appuie sur la philosophie morale, vise à éclaircir les choix éthiques et les valeurs présupposées par ceux-ci, en écartant les arguments contradictoires; l'autre est davantage prescriptive: elle recherche les normes morales qui sont applicables aux sciences du vivant, y compris la médecine, propose certaines règles et certaines postures face à d'éventuels dilemmes.

L'éthique médicale, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine. Toutefois, elle est formulée par les corporations, s'incarnant parfois dans des codes déontologiques quasi-juridiques; dès lors, elle relaie nécessairement les valeurs inhérentes à la recherche médicale elle-même. Au XX^e siècle, la déontologie médicale a pris en compte l'importance croissante des droits de l'homme, les organisations internationales (l'Association médicale mondiale (AMM) ou l'Organisation mondiale de la santé (OMS)) se situant ainsi au confluent de ces deux traditions ^[1]. Cette convergence s'est concrétisée dans le Code de Nuremberg de 1947, rédigé à la suite des expérimentations perpétrées par les nazis sur des cobayes humains. Elle conduit à légitimer l'opposition et la résistance des médecins envers des pratiques autoritaires ou des Etats non démocratiques (Déclaration de Hawaï de 1977 de l'Association mondiale de psychiatrie en matière d'internement psychiatrique pour des motifs politiques ^[2],[1]).

Mais la « bioéthique », en tant que domaine non réservé aux médecins, s'est développé davantage dans les années 1960-70, en conjonction avec les avancées du progrès scientifique et les questions que celui-ci posait. Le néologisme de « bioéthique » lui-même a été forgé par Potter van Rensselaer (en) dans Bioethics: Bridge to the Future (1971) ^[1].

Sommaire 1 Histoire et développement de la bioéthique 2 Domaines de la bioéthique 2.1 Biotechnologies appliquées à l'homme 2.1.1 Procréation humaine 2.1.2 Génie génétique 2.1.2.1 Brevetage du vivant 2.1.3 Interventions sur le corps humain 2.1.4 Le vieillir et le mourir 2.1.5 L'expérimentation 2.2 Interventions sur les êtres et les milieux non humains 2.2.1 Bioéthique et nature 2.2.2 Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste 3 Droit et bioéthique 4 Droit européen 5 La morale dans la science 5.1 La question philosophique du respect de l'Etre vivant 5.2 L'enjeu moral et politique 5.3 Conflit d'intérêts 6 Voir aussi 6.1 Articles connexes 6.2 Références 6.3 Liens externes 6.4 Bibliographie

Histoire et développement de la bioéthique

Les années 1960 ont vu émerger dans les pays industrialisés un certain nombre de revendications tenant aux droits individuels et à l'autonomie de la personne, conduisant à des changements sociaux importants (dépénalisation du suicide, de l'avortement, de l'homosexualité, libération sexuelle, légalisation du divorce, de la contraception, etc.). Certains penseurs (dont les théologiens Joseph Fletcher (en) et Paul Ramsey (en)) ont critiqué le paternalisme des médecins ^[1]; d'autres (tel le scientifique Henry K. Beecher (en) les manquements éthiques à l'égard des sujets d'expériences médicales ^[1]. Ces critiques ont été développées dans les années 1970 (les philosophes C. Callahan et D. Clouzer ^[1], la sociologue Renee Fox (en)) ou encore le mouvement anti-psychiatrie.

En 1969, le psychiatre Willard Gaylin et le philosophe catholique Daniel Callahan fondent l'Institute of Society, Ethics and the Life Sciences (en), qui deviendra le Hastings Center. Dès 1973, Callahan présente, dans le Hastings Center Report, la bioéthique en tant que discipline ^[1]. Un deuxième centre, le Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, qui compte un Center for Bioethics, est créé en 1971 ^[1]. Celui-ci publie à partir de 1977 l' Encyclopedia of Bioethics, puis à partir de 1991 le Kennedy Institute of Ethics Journal (en). Pour ce dernier, la bioéthique concerne non seulement l'ensemble des problèmes liés, ou non, aux thérapies, mais aussi les dimensions sociopolitiques des progrès biomédicaux (possibilité d'utiliser les techniques à des fins autres que strictement thérapeutiques, par exemple avec la sélection du sexe par diagnostic prénatal, le FIVETE chez la femme ménopausée, etc.), et englobe l'ensemble du règne animal et végétal.

Marie-Hélène Parizeau ^[1], professeur de philosophie à l'Université Laval, distingue trois approches principales en bioéthique:

• le « principisme » de Tom Beauchamp (en) et James Childress (en), exposé dans Principles of Biomedical Ethics (1979), qui formalise quatre principes formels (principe d'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice, ou fair opportunity), l'arbitrage entre ceux-ci étant laissé aux acteurs eux-mêmes;
• l'approche de Tristram Engelhardt (en), qui penche pour une « éthique pluraliste et séculière » ^[1], refuse de donner priorité à quelque approche morale que ce soit (qu'elle soit fondée sur la raison, l'intuition ou la religion) pour laisser place à une négociation entre la pluralité des acteurs;
• enfin le modèle casuistique et « contextualiste » développé par Albert R. Jonsen (en) et Stephen Toulmin ^[1].

Outre ces modèles principaux, M.-H. Parizeau note aussi les approches de David Thomasma, celle des narrative ethics et enfin celle, féministe, des ethics of care (en) ^[1].

La présence plus faible de la bioéthique en tant que philosophie conduit, en France, à laisser le champ libre à d'autres discours normatifs, tels que le discours médical et scientifique, le discours religieux et le discours juridique ^[1].

Domaines de la bioéthique

Biotechnologies appliquées à l'homme

La bioéthique est devenue un sujet d'actualité, suite aux manipulations génétiques effectuées sur les plantes alimentaires, au clonage et à l'utilisation d'embryons humains. Historiquement, elle est apparue au moment où le pouvoir fourni par la médecine est devenu plus important (maîtrise de la fécondité par les femmes grâce à la pilule contraceptive, apparition des premiers services de soins intensifs avec la possibilité, inconnue jusqu'alors, de l'acharnement thérapeutique et la difficulté inédite qu'il y avait à prendre la décision d'arrêter un traitement devenu futile). De même, l'évolution de l'attitude à l'égard de la science faisait qu'elle ne bénéficiait plus d'une aura systématiquement positive (Bombe atomique, expériences des médecins nazis). Enfin, Harry Beecher, dans un article qui fait date dans l'histoire de la bioéthique, avait dénoncé des expériences médicales moralement inacceptables.^[3]

Procréation humaine

On peut citer toutes les questions ayant trait à (liste non exhaustive) :

• L'assistance médicale à la procréation a été l'un des premiers objets de réflexion de la bioéthique, à cause de son potentiel eugéniste. Ainsi, en France, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé en 1983 après la première naissance par Fivete en 1982.
• La contraception ;
• L'avortement ;
• Don de gamètes ou d’embryons ; don de sperme et don d'ovules
• L'hypothèse d'une gestation de l’embryon humain par des espèces non humaines ;
• Les questions de clonage humain ;
• Le diagnostic prénatal ou préimplantatoire ;
• Les thérapies géniques ;
• L'eugénisme (stérilisation d'handicapés mentaux et de personnes à risque génétique...) ;
• statut juridique de l'embryon et du fœtus (lié en droit français à la « dignité de la vie humaine »)
• les cellules-souches. La recherche sur les cellules-souches humaines est autorisée, en France, à titre exceptionnel, est uniquement à partir des embryons surnuméraires ^[4].

Génie génétique

Si la transgénèse pose le problème de la bioéthique, les réactions les plus fréquentes face au génie génétique sont largement fonction de l'objectif final, plus que de l'organisme concerné, tout du moins lorsque cet organisme n'est pas d'origine humaine. En 1975, la conférence d'Asilomar avait déclaré un moratoire sur ces recherches, le temps de la réflexion, qui a été levé par la suite.

Ainsi, le génie génétique ayant des buts médicaux et pharmaceutiques (fabrication de vaccins, thérapie génique, diagnostic prénatal) est-il mieux perçu que les manipulations ayant des buts alimentaires ou ludiques (OGM, clonage d'animaux familiers) qui soulèvent beaucoup plus de problèmes.

Les manipulations humaines (profil génétique, clonage reproductif, amélioration) sont de plus en plus débattues par la communauté scientifique.

Brevetage du vivant

Le problème du brevetage du vivant consiste à savoir si une séquence de gènes est brevetable et si les applications de sa découverte, médicaments, tests, etc., le sont également. C'est un enjeu de première importance pour les entreprises qui ont investi des sommes d'argent considérables dans le décodage du génome humain, mais également pour les éventuels progrès de la connaissance induits par la découverte de ces gènes. En outre, la question des brevets de médicaments pose le problème de l'accès au soin pour les plus pauvres. Une législation mal adaptée pourrait conduire à la biopiraterie.

Selon une déclaration de l'Unesco du 11 novembre 1997, le génome humain est un patrimoine de l'humanité et il ne peut faire l'objet de commercialisation. Le décodage du génome ne peut être breveté ; mais à partir de ce décodage, les applications thérapeutiques peuvent l'être.

Outre les problèmes relatifs au brevetage des gènes, de nombreux autres affaires ont été soulevées devant les juges (Moore v. Regents of the University of California (en) en 1990, la Cour suprême de Californie ayant admis la possibilité pour les médecins de breveter une lignée cellulaire, similaire à la lignée cellulaire HeLa, créée à partir des cellules d'un patient, sans son consentement). En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a examiné ce problème dans son avis n°98 (2006) sur la « commercialisation des cellules souches humaines et autres lignées cellulaires » ^[5].

Interventions sur le corps humain

• prélèvements d'organes et de tissus : la vente d'organe étant interdite dans de nombreux pays, les législateurs ont dû définir comment la pénurie d'organes devait être gérée. En France, a été créé en 1992 un registre des refus, qui consigne tous les refus au don d'organe. Le don de cellules souches et le clonage thérapeutique sont également sujets à controverses.

• prothèses ;
• gestion des banques d'organes ;
• neurochirurgie : en Russie, par exemple, il est légal d'opérer (même sur des mineurs) le cerveau de personnes, afin de limiter leurs comportements violents ;
• utilisation des psychotropes...

Le vieillir et le mourir

• acharnement thérapeutique (à partir de quel moment faut-il considérer que le traitement devient trop lourd ?) ;
• euthanasie ; aide médicale au suicide ; Limitations ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA) en réanimation
• soins palliatifs ;
• contrôle de la sénescence (personnes atteintes de la maladie de Parkinson...)

L'expérimentation

• expérimentation à visée thérapeutique ou de recherche ;
• quelles sont les personnes admises (volontaires, prisonniers, personnes saines, malades, handicapés mentaux...) ;
• embryons surnuméraires utilisés pour la recherche (voir en France la décision du Conseil constitutionnel du 27 juillet 1994 concernant la loi relative au respect du corps humain^[6] et la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal] ^[7];
• l'utilisation des données de santé à caractère personnel dans la recherche...

Interventions sur les êtres et les milieux non humains

• expérimentation sur les animaux
• préservation des espèces (animales ou végétales), question de la biodiversité : des études récentes démontrent que la biodiversité des milieux aquatiques aide à la reconstitution plus rapide des stocks de poissons ;
• incidences de la société industrielle sur la biosphère (nouveaux produits mutagènes, organismes génétiquement modifiés...) ;
• armes biologiques ;
• clonage sur les plantes (depuis plus d'un millénaire en Chine) ou les animaux ;
• transgénèse...

Bioéthique et nature

Le concept de nature a été utilisé par certains, parfois de façon arbitraire, comme critère du Bien.

Aujourd'hui, l'homme aurait acquis le pouvoir technique de créer du nouveau dans la nature et dans l'espèce humaine. Il faut cependant nuancer cette position puisque la sélection par l'homme des caractéristiques génétiques qui lui convenaient sur les plantes et les animaux datent depuis plusieurs millénaires (plantes greffées, création de races d'animaux...). Ce pouvoir direct des individus sur le génome, pour satisfaire leurs intérêts, nous fait porter un nouveau regard sur l'évolution de la vie telle que nous la connaissons (Théories de l'évolution). La question des bénéfices et des risques impliqués se pose.

De nombreuses personnes redoutent une appropriation de la nature par l'homme et réclament la (re)définition des règles morales actuelles.

La vision la plus traditionaliste demeure assez anthropocentriste et pose comme exigence la minimisation de l'impact de l'homme sur son environnement, de façon à pouvoir le conserver intact et propre à la vie humaine (vie des générations futures). Cette vision est celle couramment suivie en France.

Une approche différente cherche à replacer l'homme au sein de la biosphère. Elle repose sur le concept d'écologie profonde et soutient que l'homme n'a pas plus de droits que les autres espèces vivantes et doit respecter la nature, fut-ce à ses dépens. Il est à noter cependant, que les activités du vivant contribuent à modifier son environnement, comme l'ont fait par exemple, les premières plantes qui ont colonisé la planète, en modifiant la composition de l'atmosphère terrestre par leurs rejets d'oxygène et de dioxyde de carbone.

Critique de l'anthropocentrisme par la bioéthique utilitariste

Le courant utilitariste anglo-saxon, principalement développé par les anglophones Jeremy Bentham et John Stuart Mill, redéfinit les personnes qui sont le sujet de la bioéthique ; c'est la définition actualiste des personnes. Pour eux, seules sont des personnes ceux qui présentent certaines caractéristiques, en particulier la conscience de soi, la capacité de communiquer, la possession d'intérêts, de projets, d'une rationalité...

Les êtres humains qui n’actualiseraient pas ces conditions ne sont donc pas considérées comme des personnes, comme par exemple : les embryons, les nouveau-nés, les déments, les comateux, etc.

À l'inverse, il y a des personnes qui ne sont pas des êtres humains, comme certains animaux supérieurs (grands singes anthropoïdes...), auxquels certains attribuent justement les caractéristiques de la personne sans pourtant pouvoir utiliser ce terme. En philosophie de l'esprit, H.G. Frankfurt définit précisément ce qui constitue une personne^[8]. Suivant cette position, une type d'entité ne peut être considéré comme une personne que s'il possède des volitions de second degrés. Autrement dit, si cette entité désire désirer faire X et si son désir de "désirer faire X" forme sa volonté, alors c'est une personne.

L’enjeu de la bioéthique n’est alors plus ni obligations ni devoirs, ni valeurs en soi, mais la satisfaction des intérêts des différentes personnes, humaines ou animales. C'est l'"éthique des intérêts". Tous les intérêts se valent et doivent être pris en considération d'égale manière ; ils ne sont pas jugés en eux-mêmes. Le principe directeur de cette éthique est ainsi le principe de justice distributive : il faut satisfaire le plus possible d’intérêts du plus grand nombre de personnes, quels qu'ils soient. Les deux principaux intérêts sont la recherche du bonheur et éviter la souffrance ; la moralité d'une action est une réalité qui peut être démontrée et mesurée, à partir de ces motivations élémentaires des êtres vivants sensibles.

Dans ce but, la bioéthique utilitariste introduit la notion de bilan éthique. Ainsi, une vie peut être sauvée aux dépens d'une autre si la qualité de la vie sauvée dépasse celle de la vie sacrifiée. Par exemple, un porc (espèce biologiquement très proche de l'homme et de taille similaire, donc potentiellement intéressante pour des greffes d'organes) est généralement jugé avoir une vie moins riche, moins épanouie, et donc de moindre qualité que celle d'un humain. Le sacrifice du porc pour sauver l'humain serait donc moralement défendable.

Toutefois, les utilitaristes indiquent également que certaines vies humaines peuvent être si dégradées (personnes "légumes", comas profonds irréversibles, personnes dont les souffrances sont extrêmes et incurables) que leur qualité est inférieure à la qualité de vie de certains animaux. Ainsi, pour être cohérent, il ne faudrait pas seulement permettre l'utilisation de xénogreffes, mais également ne pas rejeter a priori l'utilisation des organes de certains humains grabataires.

La démarche utilitariste est une démarche rationnelle qui consiste à mettre en balance le positif et le négatif d'une action eu égard à ses conséquences globales. Autrement dit, une action est moralement acceptable à partir du moment où elle est jugée plus utile que nuisible, non pas du seul point de vue de la personne qui agit mais du point de vue du bien commun de l'ensemble des personnes que cette action affecte. Tout le questionnement éthique réside alors dans l'évaluation du bilan d'une action, et de nombreux débats et polémiques naissent de la difficulté de cette évaluation.

Néanmoins, ce courant fait l'objet de beaucoup de critiques, en particulier parce qu'il ouvre la voie à de nombreuses dérives. Ainsi, certains évalueraient^{[réf. nécessaire]} par exemple que l'euthanasie des personnes âgées serait globalement utile, car d'un côté elle ferait faire de substantielles économies profitant à tout le monde, et de l'autre côté elle ne serait selon eux que peu préjudiciable aux personnes concernées qui ne perdraient que quelques années d'une vie de déchéance et de souffrance.

De plus, en droit, tout être humain est détenteur de droits (droits de l'homme) ; il est théoriquement impossible de les enfreindre. Il faut nuancer cette position, cependant, puisqu'elle revient en partie à reporter le débat sur la qualification au sens scientifique de ce qu'est l'être humain. On pourrait ainsi, par exemple, dire que les embryons ne seraient pas des êtres humains.

Droit et bioéthique

Le Code de Nuremberg (1947) est un code déontologique composé de dix règles sur l'expérimentation humaine. La première de ces règles est le consentement des personnes ; l'expérimentation doit être nécessaire ; on doit évaluer la proportionnalité entre les risques pour le patient et le bénéfice pour la science ; le but de l'expérimentation doit être scientifique. C'est à ce titre que les médecins nazis ont été condamnés, le tribunal jugeant qu'en vertu de la dignité de la personne humaine,le principe de non-rétroactivité de la loi ne s'appliquait pas.

L'assemblée de l'Association médicale mondiale à Helsinki en 1964, puis la conférence internationale de Manille de 1981, s'inspirant des travaux de Nuremberg, ont émises des déclarations internationales sur l'expérimentation. Suite à Nuremberg et Manille, les pays vont peu à peu encadrer les expérimentations.

En France, il faut attendre la loi du 20 décembre 1988 pour que soit réglementé l'expérimentation humaine, qui se limite à celle effectuée sur des cobayes consentants. La loi pose le principe général de la non-rémunération des expérimentations. Par la suite, la loi du 29 juillet 1994 sur le corps humain, le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, a posé les bases du droit actuel en matière de bioéthique. Avec la loi du 6 août 2004 modifiant celles de 1994, le terme de « bioéthique » apparaîtra pour la première fois en droit positif français. Elles traitent de deux thèmes majeurs : la question du clonage de l'embryon et des prélèvements d'organes.

Droit européen

• Directive du 14 juin 1989 qui qualifie le sang et le plasma humain de « matières premières », pouvant être mises sur le marché ^[9]
• Directive 93/41/CEE (en) abrogeant la directive 87/22/CEE portant rapprochement des mesures nationales relatives à la mise sur le marché des médicaments de haute technologie, notamment ceux issus de la biotechnologie
• Directive 2001/20/CE du 4 avril 2001 sur l'application de bonnes pratiques cliniques dans la conduite d'essais cliniques de médicaments à usage humain (en)
• Directive du 31 mars 2004 sur le don de gamètes et l'assistance médicale à la procréation (dont la transposition en droit français a été complétée par le décret (n°2008-588) du 19 juin 2008 ^[10]; permet l'implantation d'embryon sur tout le territoire de l'UE

La morale dans la science

La question philosophique du respect de l'Etre vivant

On ne peut aborder la question philosophique du respect de l’être vivant sans invoquer l’impératif catégorique kantien : « agis de telle façon que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autres, toujours en même temps comme fin, jamais simplement comme moyen »¹ . Cette maxime constituerait pour certains le fondement même de la bioéthique : le principe de respect de la dignité humaine comme « principe matriciel » de la bioéthique ². Kant développe le principe de dignité comme « valeur intérieure absolue ³» qui exprime une exigence de non-instrumentalisation de l’être humain (en matière d’expérimentation biomédicale ou de transplantation d’organes par exemple). On peut néanmoins douter de la pertinence de l’application quasi-systèmatique de cette référence à l’ensemble des questions que traite la bioéthique. D’une part le principe de dignité de la personne humaine occulte la question philosophique relative aux autres êtres vivants. D’autre part, ce principe érigé en valeur absolue risque d’entrer en conflit avec d’autres principes telle que la liberté par exemple. Les êtres vivants représentent, dans le langage courant, à la fois les êtres humains, les animaux et les végétaux. Les excès de la « société industrielle » ont conduit dans la seconde moitié du XXème siècle à une prise de conscience de l’intérêt d’une vision moins anthropocentrique du monde, prenant en compte l’ensemble du monde vivant. « La charte de l’environnement ⁴» insérée depuis 2005 dans le préambule de la Constitution française, ainsi que la « déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme ⁵» , adoptée la même année par l’UNESCO, sont des exemples pertinents de ce « recentrage » de la bioéthique et des textes dans lesquels elle s’exprime. Pour ce qui est des conflits de valeur que peut entraîner la promotion unilatérale du principe de dignité de la personne humaine, on peut citer, par exemple, le débat actuel sur l’euthanasie entre ceux qui revendiquent sa légalisation au nom du droit de mourir dans la dignité et ceux qui militent contre cette pratique au nom de ce même principe interprété différemment. D’un côté, la dignité de la personne humaine est comprise comme le devoir de respecter le droit de la personne à choisir sa mort et à ne pas « perdre » sa dignité dans la maladie ; de l’autre, cette dignité est une valeur absolue sur laquelle l’homme individuel n’a aucun pouvoir puisqu’elle appartient à l’humanité dans son ensemble et le respect de cette dignité est compris comme l’accompagnement du malade jusqu’à sa mort sans autre forme d’assistance portant directement atteinte à la vie. Si la référence à la philosophie kantienne est très utilisée à l’appui des réflexions de bioéthique, on peut néanmoins remarquer qu’avec la révolution biotechnologique, la philosophie morale traditionnelle n’apparaît plus suffisante pour répondre à toutes les nouvelles questions éthiques posées. Depuis le siècle des Lumières, la réflexion philosophique s’était plutôt concentrée sur l’humain en tant que citoyen, individu libre, raisonné et raisonnable. Cette réflexion s’est traduite concrètement par la promotion des Droits de l’Homme au moment de la Révolution Française. Or le défi que posent les progrès actuels des sciences et des techniques à la philosophie contemporaine est de réfléchir aux valeurs propres à l’humain et à son rapport au corps, voire même au vivant en général (animaux, environnement). Pour certains, le débat bioéthique ferait naître une nouvelle génération de Droits de l’Homme (après les droits civils et politiques, économiques et sociaux, collectifs) voire serait en rupture avec la conception traditionnelle des Droits de l’Homme. « Les droits de l’homme ainsi revisités ne perdent-ils pas en effet leur essence politique libérale pour asseoir des valeurs morales et contraindre la science? ⁶ ». Le débat entre la primauté de la dignité humaine versus la liberté individuelle est de nouveau mis en exergue au sein même des textes fondateurs de la bioéthique. En effet, la plupart de ces conventions ⁷ font référence à un nouveau système de valeur. La promotion du principe de « dignité de la personne humaine » diffère considérablement de celui de liberté et d’autonomie proclamé par la philosophie des Droits de l’Homme. Le choix moral, juridique ou politique d’accorder la primauté à la dignité au détriment de la liberté dans certains contextes (comme en matière de fin de vie ou de procréation assistée, par exemple) est révélateur d’une conception renouvelée de la société. Ce changement de valeurs de référence fait suite à la prise de conscience du pouvoir démesuré que la science offre aujourd’hui à l’homme sur son propre destin.

Finalement, les réflexions philosophiques contemporaines concernant cette révolution biotechnologique se situent principalement entre deux extrêmes : la « technophobie » représentée par Hans Jonas et son heuristique de la peur et la « technophilie » représentée par Engelhardt ¹. Mais la plupart des philosophes proposent un juste milieu entre ces deux extrêmes qui vise à ne pas rejeter les progrès scientifiques en se laissant aller au catastrophisme ambiant tout en régulant les pratiques et définissant des valeurs pour la société. La primauté de la dignité humaine dans certains cas ne serait alors pas contraire à la liberté mais en fixerait les limites afin d’assurer la nécessaire cohésion sociale et la survie de l’espèce humaine.

¹ Kant, La métaphysique des mœurs, Paris, Flammarion, 1994

² Noëlle Lenoir et Bertrand Mathieu, Les normes internationales de la bioéthique, Paris, PUF, 2004

³ Kant, ibid.

⁴ charte promulguée le 1er mars 2005 (lien sur le site du ministère de l’écologie)

⁵ Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, 2005

⁶ C. Byk : « Progrès scientifique et droits de l’homme : la rupture? »

⁷ notamment la CEDH et la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’Unesco adoptée en octobre 2005

⁸ H. Jonas, Le principe responsabilité, Paris, Flammarion, 1999

⁹ H.T Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford University Press, USA, 1996

¹⁰ Gilbert Hottois, La technoscience : entre technophobie et technophilie, où l’auteur insiste sur l’importance de la première approche chez les philosophes contemporains

L'enjeu moral et politique

La bioéthique, née des interrogations éthiques posées par l’usage des « nouvelles » technologies médicales et aux enjeux de pouvoir qu’elles mettent en avant, est, sous cet angle, un domaine de réflexion relativement récent qui se trouve au carrefour de trois disciplines anciennes et ancrées dans la société que sont la morale (philosophique ou religieuse), la science et le politique.

Néanmoins, si le politique, la morale et la science entre autres se réunissent pour dialoguer au sein des institutions de bioéthique nationales et internationales, leurs différences majeures de point de vue constituent souvent un frein à la prise de décision. Le monde de la bioéthique est essentiellement un monde discursif, de débats alors que la politique et la science se situent plutôt au niveau de l’action. Mais cet accent mis sur le dialogue n’est-il pas aussi révélateur d’un nouveau mode de gouvernement qui cherche à dialoguer, faire participer plutôt qu’à surveiller et punir ?¹

D’ailleurs, à la différence de la morale considérée comme plutôt statique et dogmatique, l’éthique est plus dynamique, réflexive et souple et donc s’accorde mieux aux exigences du politique et de la science. En effet, les progrès de la science exigent une réactivité, une réflexion flexible et même anticipatoire. N’est ce pas le rôle essentiel du politique également que de réagir rapidement et d’anticiper les changements de société pour éviter la crise et maintenir la cohésion sociale ?

Il n’est pas anodin que ces dernières années, les néologisme « biopolitique » et « biopouvoir » inventés par Michel Foucault, pour décrire cette nouvelle forme de pouvoir qui s’intéresse aux rapports intimes des sujets à leur corps, se soient formés sur la même base que celui de « bioéthique ». Quel est donc ce « bio » qui est au cœur de nos sociétés contemporaines ? Est ce le vivant saisi par la science avec les révolutions en matière de procréation, de fin de vie, de génétique, etc ? Est ce les sciences humaines et sociales qui cherchent à comprendre la vie ? Est ce le politique voulant avoir une emprise sur les corps ?

L’évolution actuelle de la bioéthique et la place de plus en plus importante que prend cette réflexion au sein du monde politique, des médias et de la société témoigne que l’enjeu est de taille et que les questions auxquelles la bioéthique cherche à répondre sont essentielles pour l’avenir de nos sociétés. Ces réponses faites par les acteurs publics constituent des choix de société fondateurs au sens où ils portent sur les valeurs que la société se donne pour fonctionner et vise à la création de normes sociales. « Dès lors que les politiques en matière de recherche et de santé publique deviennent un des points clés du lien social, nous sommes inévitablement conduits à nous interroger sur la capacité de nos institutions politiques à nous permettre d’en conserver la maîtrise et de dresser des perspectives à leur développement. »²

On assiste ainsi à une multiplication des instances de bioéthique. En France, le Comité Consultatif National de Bioéthique a été créé en 1983. Il a pour mission de rendre des avis sur les problèmes éthiques que pose le progrès des sciences et des techniques³(3) . Pour la première fois, une instance pluridisciplinaire se voyait confier le rôle d’animer un débat public sur les problèmes soulevés par l’évolution des sciences et des techniques. Mais cette instance, comme son nom l’indique, n’est que consultative, et laisse le soin aux autorités compétentes de fixer les règles. Est-ce cette difficulté à conjuguer de concert l’éthique et le droit qui conduit, après 25 ans de fonctionnement, à une réflexion, voire une volonté politique, de modifier l’organisation du comité ? Il est vrai qu’existe désormais dans le paysage normatif de la bioéthique une Agence de Biomédecine dont les attributions normatives s’étendent également à la réflexion éthique. Au niveau international, le comité directeur pour la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe ou les comités international et intergouvernemental de bioéthique de l’Unesco ont une activité importante et une influence certaine sur les grandes thématiques de la réflexion bioéthique. Parallèlement, le « biodroit » se développe et l’activité législative se veut dynamique avec l’adoption en France depuis 1994 de lois dites de bioéthique (révisées une première fois en 2004, une deuxième révision devant être mise en œuvre à partir de 2009). Finalement, la volonté exprimée du Président de la République laisse penser que les principes et valeurs issus des réflexions bioéthiques pourraient bientôt être inscrits au préambule de la Constitution de la V ème République, preuve que la bioéthique, déjà présente dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne, est bien un enjeu politique.

¹ D. Memmi et D. Fassin (dir), Le gouvernement des corps, ed EHESS, 2004

² Article Christian Byk, « Bioéthique » in Dictionnaire Permanent Bioéthique et biotechnologies, Ed législatives, Montroge, mise à jour 2005

³ voir site internet du CCNE dont les missions ont été révisées dans la loi du 6 août 2004

Conflit d'intérêts

Selon Trudo Lemmens, bioéthicien au Centre conjoint de bioéthique de l'Université de Toronto, un conflit d'intérêts se produit lorsque le jugement professionnel quant à un intérêt premier, comme une recherche ou les soins aux patients, peut être indûment influencé par un intérêt secondaire, comme un gain financier ou le prestige personnel. Les stratégies pour faire face à ces situations incluent la divulgation du conflit, l'établissement d'un système d'examen et d'autorisation, et l'interdiction des activités qui conduisent au conflit.

Cette question du conflit d’intérêts rappelle que la bioéthique est avant tout une branche de l’éthique. Deux affaires récentes témoignent du fait qu’il n’en va pas forcément ainsi, du moins dans l’esprit des dirigeants politiques:

Au cours de la célèbre affaire Hwang Woo-suk, une responsable coréenne pour la bioéthique était co-signataire d’un des articles dont les données avaient été falsifiées. Elle expliqua à la revue Nature qu’elle n’avait pas contribué expérimentalement au travail et que son rôle s’était borné à donner un avis de bioéthique. Tout en acceptant l’idée qu’elle ne pouvait soupçonner la fraude, il est évident que la notion de conflit d’intérêts comme problème d’éthique lui avait échappé.

On peut citer également Axel Kahn (qui fut membre du Comité consultatif national d'éthique) : en tant que Président de la Commission du génie biomoléculaire, il avait émis un avis favorable à la culture des organismes génétiquement modifiés en France (et ce contre l’avis de treize des ministres de l’environnement de la Communauté européenne). N'ayant obtenu en 1997 que l'autorisation d'importer des OGM mais pas de les cultiver, il était parti de la Commission. Quelques mois plus tard, cependant, il fut employé par Rhône-Poulenc, alors même que cette société était intéressée par son avis favorable aux OGM, puisqu'elle était impliquée dans la création d’OGM depuis dix ans (elle a été par la suite condamnée aux États-Unis à retirer de la vente son maïs transgénique pour pollution aux herbicides^[11]).

Voir aussi

Articles connexes

• Comité consultatif national d'éthique
• Conférence d'Asilomar (1975) organisé par Paul Berg, appelant à un moratoire sur les manipulations génétiques
• Hans Jonas
• Gilbert Hottois
• James Lovelock
• Biotechnologies
• OGM
• Séquençage du génome humain
• Projet d'abolition de la souffrance par les biotechnologies : Ingénierie du paradis (paradise-engineering).

Références

Liens externes

Liens généraux :

• Association internationale Droit Ethique Bioethique et Science
• Section Bioéthique de l'UNESCO
• La Déclaration d'Helsinki, émise par l'Association médicale mondiale
• Site d'information et d'analyse de l'actualité bioéthique
• Cercle d'Ethique en Recherche Pédiatrique

Sites officiels français :

• Le secrétariat d'État à la Santé et à l'Action sociale
• Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé
• Le dossier « Lois de bioéthique » de l'Assemblée nationale
• L'Académie de médecine
• Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
• Les états généraux de la bioéthique

Site officiel belge (en français)

• Site d'échange sur la bioéthique proposé par l'Eglise catholique en France
• Comité consultatif de Bioéthique de Belgique: structure, fonctionnement, avis.

Sites officiels suisses (en français)

• Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine
• Commission fédérale d'éthique pour la biotechnologie dans le domaine non humain
• Directives médico-éthiques de l'Académie Suisse des Sciences Médicales
• Société Suisse d'Éthique Biomédicale
• Site suisse des comités d'éthique de la recherche

Bibliographie

• Roberto Andorno, "La notion de dignité humaine est-elle superflue en bioéthique?", Revue Générale de Droit Médical, 2005, n° 16, p. 95-102. En ligne: http://www.ethik.uzh.ch/ibme/team/andorno/Andorno-Dignite.pdf
• Valérie Marange, La bioéthique, Le Monde éditions, Paris, 1998.
• Axel Kahn et Dominique Lecourt, Bioéthique et liberté, PUF/Quadrige essai, Paris, 2004.
• Dominique Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale (2004), réed. PUF/Quadrige, Paris, 2004.
• Armand Tandeau de Marsac, Regard intérieur sur l'embryon, éd. Arsis, 2007
• Michel Onfray, Féeries anatomiques (Généalogie du corps faustien), Livre de poche, 2004

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