Elisabeth Kübler-Ross

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Elisabeth Kübler-Ross (née le 8 juillet 1926 à Zürich en Suisse et décédée le 24 août 2004), était une psychiatre et une psychologue américaine, pionnière de l'approche des « soins palliatifs » pour les personnes en fin de vie.

Elle est connue pour sa théorisation des différents stades par lesquels passe une personne qui apprend sa mort prochaine. Elle s'est intéressée également aux expériences de mort imminente.

Le prix de recherche « Elisabeth Kübler-Ross » est décerné tous les deux ans par l'unité « Recherches en Soins Palliatifs, Thanatologie et Éthique en fin de vie » de l'Institut Universitaire Kurt Bösch à Sion en Suisse par le Professeur Charles-Henri Rapin^[1].

Biographie

Elisabeth est née le 8 juillet 1926 à Zurich, en Suisse. Elle est l'aînée de triplées : « on ne s'attendait pas à ce que je vive. »^[2]

En 1942, désirant devenir médecin, elle travaille dans la clinique du docteur Karl Zehnder^[2]. L'arrivée des nazis en Europe de l'Ouest provoqua un flux de réfugiés dont certains aboutirent dans cette clinique. Elisabeth Kübler prit en charge les besoins de nourriture et de vêtements^[2]. En 1945, avec les "Volontaires pour la paix" (IVSP, International Voluntary For Peace, voir Service civil international), elle se rend en France, principalement dans le village d'Ecurcey^[2], puis en Pologne en 1947, au milieu d'une épidémie de typhoïde. Au camp de concentration nazi de Majdanek, elle découvre les papillons noirs dessinés sur les murs par les enfants juifs avant de mourir et qui devinrent plus tard les symboles de son travail. Elle déclare alors que c'est cette visite qui l'a convaincue de travailler pour les mourants. Atteinte de typhoïde, elle rentre en Suisse^[2].

En 1951, elle passe l'équivalent du bac et est reçue à l'Université de Zürich et reçoit son diplôme en 1957, se marie avec Ross^[2] et se rend aux États-Unis^[3].

Elle obtient son titre de psychiatre en 1963 à l'Université du Colorado^[4].À Chicago, en 1965, elle suit une psychanalyse qui se passe mal^[5]. À l'hôpital, elle dialogue avec des patients en phase terminale à l'aide d'un miroir sans tain^[6]. Après un article dans Life Magazine, elle publie son premier livre en 1969 : On Death and Dying (traduit en français sous le titre : Les derniers instants de la vie) qui lui apporte un énorme succès qui la submerge^[7] et où elle expose ses cinq étapes du deuil pour la première fois. Selon le docteur Mignot, ses confrères et l'hôpital où elle travaille n'apprécient pas ce succès qui évoque la mortalité dans les hôpitaux^[8].

En 1972, elle s'intéresse aux expérimentations sur le voyage astral de Robert Monroe^[9]. Elle écrit la préface du livre de Raymond Moody Life after life (1975). L'hostilité des universités grandit. Elle s'installe à Escondido, au sud de la Californie où elle établit un centre de soin appelé Shanti Nilaya. Elle organise des séminaires, dont le but était, selon elle de « traverser la couche du déni professionnel qui empêche les patients d'exprimer leurs inquiétudes les plus intimes »^[10]. Elle se consacre ensuite aux enfants qui vont mourir et aux victimes du SIDA^[10]. Elle prend sa retraite en 1996 et, après plusieurs accidents vasculaires cérébraux qui vont l'handicaper, elle meurt à 78 ans le 24 août 2004, à Scottsdale, en Arizona, en compagnie de son fils Kenneth et de sa fille Barbara^[11].

Stades de la mort annoncée

Selon Elisabeth Kübler-Ross (1969), après un diagnostic de maladie terminale, on observe « cinq phases du mourir » (Five Stages of Grief)^[12]. Kübler-Ross a initialement appliqué ces étapes à toute forme de perte catastrophique (emploi, revenu, liberté). Cela comprend également la mort d'un être cher, le divorce, la toxicomanie, ou l'infertilité.

1. Déni (Denial) ; Exemple - « Ce n'est pas possible, ils ont dû se tromper. »
2. Colère (Anger) ; Exemple - « Pourquoi moi et pas un autre ? Ce n'est pas juste ! »
3. Marchandage (Bargaining) ; Exemple - « Laissez-moi vivre pour voir mes enfants diplômés. », « Je ferai ce que vous voudrez, faites-moi vivre quelques années de plus. »
4. Dépression (Depression) ; Exemple - « Je suis si triste, pourquoi se préoccuper de quoi que ce soit ? », « Je vais mourir... Et alors ? »
5. Acceptation (Acceptance) ; Exemple - « Maintenant, je suis prêt, j'attends mon dernier souffle avec sérénité. »

Après l'acceptation, deux voies sont possibles : la performance par le choix du moment, via l'euthanasie ou le leg, et la chute qui est un comportement de laisser-faire face à la mort. A titre d'illustration, le modèle Kübler-Ross est également utilisé pour gérer le deuil de la perte d'un emploi : après l’acceptation, la personne doit procéder aux réajustements nécessaires pour prendre le chemin de la performance jusqu’à atteindre son but d'un nouvel emploi conforme à ses attentes^[13].

Kübler-Ross a également fait valoir que ces étapes ne sont pas nécessairement dans l'ordre indiqué ci-dessus, toutes les étapes ne sont pas non plus vécues par tous les patients, mais chaque victime en vivra toujours au moins deux.

Elle déclara être passée elle-même par les deux premières phrases lors des huit dernières années de sa vie^[11].

Culture populaire

Les cinq stades de la mort annoncée sont cités et illustrés dans de nombreux films comme La Vie de David Gale (avec Kevin Spacey) ou All That Jazz (Que le spectacle commence) de Bob Fosse.

De nombreuses séries évoquent également le concept comme l'épisode 11 de la deuxième saison des Simpsons (Un poison nommé Fugu). Dans la série Dr House saison 2 épisode 1, Cameron qui s'occupe d'une patiente atteinte d'un cancer du poumon demande de l'aide au D^r House et reçoit comme unique réponse les 5 phases d'approches de la mort. Dans l'épisode 404 de la série The O.C., un psychologue explique les différentes étapes du deuil à Summer qui essaie de faire face à la mort de sa meilleure amie, Marissa. Ils sont aussi cités dans le premier épisode de Dead like me, lorsque George vient de mourir écrasée par le siège des toilettes de la station MIR. Les 5 étapes sont également citées dans Grey's Anatomy (saison 6, épisodes 1 et 2, apres le décès de Georges O'Malley), servant de fil conducteur aux scénarios des 2 épisodes ou dans la série Les Frères Scott , dans l'épisode 17 de la saison 3 . Lucas et ses amis doivent faire face au décès de Keith et le scénario de l'épisode se découpe en 5 parties, celles des cinq stades de la Mort. Il y a aussi la 6ème saison de la série "Frasier" (épisode 1 "Good Grief") où le protagoniste perd son travail à la radio, et son frère, Niles, explique les 5 étapes du deuil à son père.

Dans la mini-série Fallen Son: The Death of Captain America chaque numéro a pour sujet les cinq stades de la mort annoncée: le déni est la réaction de Wolverine, la colère des deux équipes des Vengeurs (New Avengers et Mighty Avengers), le marchandage de Clint Barton, la dépression de Spider-Man, et l'acceptation de Iron Man.

Avec Vivre la fin des temps (2011) , Slavoj Zizek analyse les différentes façons d'appréhender la crise du capitalisme. L'issue fatale que Zizek annonce renvoie au schéma des " cinq phases du mourir " de la psychologue Elizabeth Kübler-Ross : le déni (l'idée que la misère ou les cataclysmes, "cela ne peut pas m'arriver"), le marchandage ("laissez-moi le temps de voir mes enfants diplômés"), la dépression ("je vais mourir, pourquoi me préoccuper de quoi que ce soit" et l'acceptation ("je n'y peux rien, autant m'y préparer").

Une courbe inspirée des travaux d'EKR a déjà été mise en cause dans la série de suicides qui a touché France Télécom. Le titre du document transmis à ses cadres par Orga Consultants : « Le Positionnement du salarié, les phases du deuil ». La société de coaching en management avait d'ailleurs ajouté, aux phases décrites par la psychiatre, une sixième étape très encourageante : celle de « l'intégration ».

Bibliographie

Œuvres

• Les Derniers Instants de la vie (On death and dying) (1969), Labor et Fides, 1975, (ISBN 2-8309-0096-0)
• Leçons de vie : Deux experts de la mort et des phases terminales nous révèlent les mystères de la vie (2002), Poche, avec David Kessler, Loïc Cohen, 2004, (ISBN 2-266-12819-1)
• Accueillir la mort, Pocket, 2002, (ISBN 2-266-09642-7)
• La Mort est un nouveau soleil, avec Renate Prym-Khoshkish, Pocket, 2002, (ISBN 2-266-12219-3)
• Avant de se dire au revoir, Presse du Châtelet, 1999
• La Mort est une question vitale, Pocket, 2000, (ISBN 2-266-08028-8)
• La Nostalgie de sa maison, Le Courrier du Livre, 1998, (ISBN 2-7029-0382-7)
• Vivre avec la mort et les mourants (1981), avec Renée Monjardet, Éditions du Rocher, 1997, (ISBN 2-268-02465-2)
• Mémoires de vie, Mémoires d'éternité : la mort n'existe pas, avec Loïc Cohen, Pocket, 1999, (ISBN 2-266-08518-2) - ou bien : Traduction : Loïc Cohen, JC Lattès (1997), (ISBN 2-7096-1845-1) (avec photos)
• La Mort, porte de la vie, LGF, 1995
• Une lettre à un enfant devant la mort, Tricorne, 1992
• La Mort et l'enfant (1985), Éditions du Tricorne, 1986, (ISBN 978-2-268-01750-1)
• Le Sida, un défi à la société (1988), Inter Éditions
• Sur le chagrin et sur le deuil, avec David Kessler, Éditions Jean-Claude Lattès, 2009, (ISBN 978-2-7096-3034-4)
• La mort est une question vitale, Éditions Albin Michel, 2010, (ISBN 978-2-226-21560-4)

Études sur Elisabeth Kübler-Ross

• Derek L. T. Gill, Quest: The Life of Elisabeth Kübler-Ross, New York: Harper & Row, 1980.
• Suzanne Shaup, Elisabeth Kübler-Ross, Le Courrier du livre, 1997.
• Richard Worth, Elisabeth Kübler-Ross: encountering death and dying, Chelsea House Publishers, 2005

Notes et références

Annexes

Articles connexes

• Soins palliatifs
• Théorie de l'attachement
• Alain Guillaume
• Mythe d'Er le Pamphylien

Liens externes

• (en) Site officiel
• Site EKR France

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