Sida Info Service

Sida Info Service
Contexte général
Champs d’action	Lutte contre le VIH/sida, les infections sexuellement transmissibles, les hépatites virales
Fiche d’identité
Fondateur	Pierre Kneip
Forme juridique	Association loi de 1901
Fondation	1990
Siège central	Paris
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Sida Info Service est une association française de lutte contre le VIH/sida.

Historique

Sida Info Service (SIS), association nationale de lutte contre le VIH/sida, service national d'aide à distance (téléphone et internet), a été créée par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES. L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du VIH/sida. Convaincue par Pierre Kneip (1944-1995), alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Ile-de-France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de lutte contre le VIH/sida en mettant en place une ligne téléphonique nationale sous la forme d'un numéro gratuit accessible 24 h sur 24 et 7 jours sur 7.

L’expérience téléphonique de AIDES

SIS a bénéficié d'expériences préalables tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le VIH/sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement depuis sa création.

AIDES avait dès 1985 organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19 h à 23 h. Dès 1988, les responsables de l'association s’étaient aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après un long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'AFLS et AIDES rédigeaient le cahier des charges du futur service. En septembre 1990, les responsables et les écoutants sont recrutés. Deux mois plus tard, SIS décroche son premier appel, le mardi 13 novembre 1990.

L'anonymat et la confidentialité définissent depuis ce jour l'éthique fondamentale de l'aide à distance à SIS. Ce souci éthique a été présent dès le début de la lutte contre le VIH/sida, en raison de la menace d'exclusion sociale qui doublait la menace biologique, menace particulièrement sensible quant au respect de la vie privée. L'éthique de SIS se comprend alors aussi comme un système de garanties qui s'applique tant aux personnes qui appellent qu'au personnel des dispositifs dans leur ensemble.

Pierre Kneip

Fondateur de l'association Sida Info Service, Pierre Kneip en a été le directeur de 1990 à 1995, date de sa disparition.

En 1985, peu de temps après avoir appris sa séropositivité, il rejoint l'association AIDES. Pour lui, « la meilleure façon de ne pas être isolé est de monter en première ligne et d'être impliqué, au plus près des sources d'informations, de tout ce qui peut aider à comprendre et à vivre ». Très vite, il devient écoutant à la permanence téléphonique de AIDES, volontariat qu'il assure durant trois années avant d'en devenir le responsable bénévole.

En mars 1990, il est l'un des organisateurs des « Etats généraux - Vivre le sida ». Cet événement constitue la première prise de parole publique d'individus touchés par le VIH/sida. De mars 1990 à la cessation de parution de Gai Pied Hebdo, il tient en alternance avec Franck Arnal, un journal à plusieurs voix intitulé Les années sida. En novembre 1990, il fonde Sida Info Service.

Au printemps 1994, Pierre Kneip est l’un des artisans de la construction du projet Sidaction. En mai 1994, il est nommé par le Premier Ministre membre du Conseil national du sida où la qualité de sa réflexion éthique est un apport inestimable.

Homme indépendant, Pierre Kneip a mené, dans le respect des autres, un combat permanent pour faire entendre la voix des personnes atteintes. Ses propos, ses prises de position, ses articles et ses interventions médiatiques ont été une aide à de très nombreuses personnes en difficulté, bien au-delà du sida. La façon de dire ce qui lui arrivait, permettait à beaucoup de se reconnaître. Ce sont toutes ses qualités d'homme et ses actions de militant en faveur de la lutte contre le VIH/sida qui ont participé, le 1^er décembre 1993, à sa nomination au grade de Chevalier de l'Ordre national du Mérite.

Pierre Kneip est décédé du sida, à l'âge de cinquante ans, le 2 décembre 1995. L’immeuble du siège national de l’association à Paris porte aujourd’hui son nom.

S’adapter aux évolutions de l’épidémie

Près de 20 ans d'expérience, plus de 3 600 000 entretiens téléphoniques : la somme de connaissances acquises sur le vécu des femmes et des hommes qui ont recours à l'association SIS est considérable. Durant ces mêmes années, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.

Dès 1993, il est apparu nécessaire de développer, en parallèle du numéro gratuit et anonyme de Sida Info Service, des dispositifs particuliers :

• en 1993, Sida Info Droit ;
• en 1996, VIH Info Soignants ;
• en 1997, Ligne Azur^[1], Ligne 6 et Ligne de vie ;
• en 1999, Hépatites Info Service^[2];
• enfin depuis 1993, le dispositif Écoute Santé permet à SIS de répondre à des urgences en matière de santé publique, à la demande du secrétariat d'État à la Santé ou des différentes agences sanitaires françaises.

De 2001 à 2005, SIS a souhaité donner une réponse de qualité eu égard au contexte spécifique des migrants. Ce dispositif avait pour objectif d’apporter des réponses en langues étrangères (anglais, arabe, bambara, espagnol et russe) à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH/sida et pour qui l’accès à l’information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile.

En mai 2002, la ligne Contraception IVG Aquitaine^[3] est ouverte : il s’agit d’une ligne d’information, d’orientation et d’écoute qui s’adresse à toute personne concernée par la contraception ou l’interruption volontaire de grossesse. Elle est aujourd'hui étendue à la région Limousin.

L'information relative aux droits des malades est également une priorité et fait l'objet d'approches spécifiques parmi les actions de SIS. Dans ce but a été lancé en mars 2004 le dispositif Droit des Malades Info.

L'adaptation aux évolutions de l'épidémie et à certaines nouvelles problématiques de santé publique reste une priorité de SIS. Les besoins du public concernant le VIH/sida évoluent fortement, notamment du fait des nombreuses avancées techniques (traitements, modes de dépistage), mais aussi parce que l'épidémie se poursuit, et que certaines populations (homosexuels masculins, migrants, femmes) restent très concernées.

Par ailleurs, de nouvelles problématiques de santé publique suscitent de nouveaux besoins : certaines présentent des similitudes avec l'infection à VIH (hépatites, Infections sexuellement transmissibles), d'autres apparaissent ponctuellement avec parfois une grande acuité (contamination en milieu de soins).

Les actions

Les actions régionales

Depuis 1990, l’association SIS est présente sur l’ensemble du territoire national grâce à l’implantation de pôles d’écoute régionaux et de délégations départementales ou régionales. Ce souci d’être présent au niveau local, en particulier dans les régions les plus touchées par l’épidémie, répond au double objectif d’optimisation des services rendus au niveau national et de notoriété des services téléphoniques. Ceci permet à SIS d’être un véritable acteur dans le champ de la santé publique, initiateur d’actions spécifiques, tant au niveau régional que départemental.

A Bordeaux pour les régions Aquitaine, Poitou-Charentes, Midi-Pyrénées et Limousin, à Cayenne pour les DFA Guyane, Guadeloupe et Martinique, à Grenoble pour les régions Rhône-Alpes, Auvergne, à Lille pour les régions Nord-Pas-de-Calais et Picardie, à Marseille pour les régions Provence-Alpes-Côte-d’Azur (hors Alpes-Maritimes) et Corse, à Montpellier pour la région Languedoc-Roussillon, à Nantes pour les régions Pays-de-la-Loire, Centre et Bretagne, à Nice pour le département des Alpes-Maritimes, à Paris pour les régions Ile-de-France, Basse-Normandie et Haute-Normandie, à Reims pour la région Champagne-Ardenne et à Strasbourg pour les régions Alsace, Lorraine, Bourgogne et Franche-Comté.

Les actions internationales

Créé en 1998 et animé par cette structure, le réseau européen ENAH fédérait les dispositifs de téléphonie sociale spécifiques au VIH/sida dans les autres pays d’Europe. Il permettait la coopération et le partage d’expériences, ainsi qu’une meilleure visibilité au niveau européen. Dans ce cadre, SIS a résolument pris le parti d’engager des actions internationales de transfert de compétences et de coopération avec des partenaires extérieurs nécessitant une aide soit au renforcement du dispositif téléphonique existant, soit à la création d’un service d’écoute autonome.

SIS par exemple a fortement soutenu (conseils, aide technique et formation) la création de Allo Info Sida^[4] au Maroc en 2002. Plusieurs projets de coopération sont aujourd’hui parallèlement en cours de développement au Cameroun, au Cambodge, en Pologne et à l’Ile Maurice.

En janvier 2004, SIS a rejoint la plate-forme ELSA^[5], originellement créée par cinq associations de lutte contre le sida françaises en mars 2002 avec le soutien financier du Ministère des Affaires Étrangères.

Les actions de formation

Depuis 1994, l’association est reconnue comme organisme de formation professionnelle agréé et propose, aux professionnels et au milieu associatif, des sessions de formation liées à notre expertise, à l’écoute, à la relation d’aide, sur les problématiques du VIH/sida, des hépatites, des IST et de la sexualité^[6].

Les actions de restitution

Pour assurer sa mission de restitution tant dans le domaine du VIH, des hépatites, des IST, des pathologies associées que de la contraception, de l'IVG et de la sexualité, l'association Sida Info Service s'appuie sur un Observatoire^[7].

Ce service entretient un lien étroit avec l'ensemble des services de l'association et plus particulièrement avec les équipes d'écoute qui recueillent les données qualitatives et quantitatives à partir de fiches d'appel.

Son action s'inscrit en harmonie avec les stratégies d'action initiées par le Ministère de la Santé.

Les services d'aide à distance (téléphone et internet)

Les évolutions technologiques et le développement d'internet ont amené SIS à développer, pour chacun de ses dispositifs, des services d'aide à distance via internet qui complètent l'écoute téléphonique : questions-réponses par mail, chats, forums de discussion, web call back.

• Sida Info Service, www.sida-info-service.org, 0 800 840 800, tous les jours, 24 heures sur 24, anonyme, confidentiel et gratuit à partir d’un poste fixe.

Ce numéro vert permet de répondre à des interrogations liées au VIH/sida, aux problématiques connexes au VIH/sida et à d’autres pathologies qui par leur prévention, leur mode de transmission s’apparentent au VIH. Les sujets traités peuvent être d'ordre médical ou juridique.

Un espace internet est également dédié aux personnes séropositives et à leurs proches : Sida Info Plus

• Hépatites Info Service, www.hepatites-info-service.org, 0 800 845 800, tous les jours, de 8 h à 23 h, anonyme, confidentiel et gratuit à partir d’un poste fixe,

Ce numéro vert permet de répondre à des interrogations liées aux hépatites et aux problématiques connexes aux hépatites.

• Ligne Azur, 0810 20 30 40, www.ligneazur.org, tous les jours de 8 h à 23 h, anonyme, confidentiel, coût d’un appel local à partir d’une ligne fixe.

Ligne Azur est un espace de parole pour les personnes qui se posent des questions sur leur orientation et/ou leur identité sexuelle.

Notes et références

Liens externes

• L'association SIS
• Le dispositif d'aide à distance Sida Info Service
• Le dispositif d'aide à distance Hépatites Info Service
• Le dispositif d'aide à distance Ligne Azur

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