AIDES

AIDES
Contexte général
Champs d’action	Lutte contre le VIH et les hépatites virales et soutien aux personnes concernées
Fiche d’identité
Fondateur	Daniel Defert
Forme juridique	Association loi de 1901
Fondation	1984
Siège central	Pantin
Président(e)	Bruno Spire
Secrétaire général(e)	Samuel Galtié
Trésorier/ière	Christian Verger
Méthode	Information/Prévention, Accompagnement/Soutien, Mobilisation
Volontaires	900
Slogan	Le seul moyen d'arrêter le sida c'est vous
Site web	www.aides.org
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AIDES est une association française de lutte contre le VIH et les hépatites virales, créée en 1984 et reconnue d'utilité publique depuis 1990. L'association mène des actions d'information, de prévention, de soutien et de mobilisation des personnes concernées par le VIH et les hépatites.

AIDES intervient en France métropolitaine et dans certains départements français d'Amérique et inscrit son action internationale dans une démarche de réseau et de soutien aux associations partenaires, en Afrique notamment.

Historique

• 1984 : Création par le sociologue Daniel Defert, suite au décès de son compagnon Michel Foucault^{[N 1]}. Dans sa lettre de septembre 1984, Daniel Defert propose de créer "un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation".
• 1990 : L'association est reconnue d'utilité publique. Création de la revue Remaides. Création de l'association Sida Info Service.
• 1991: Daniel Defert, président fondateur, quitte après sept ans la présidence de AIDES et l'Assemblée générale élit le docteur Arnaud Marty-Lavauzelle comme nouveau président. Création de AIDES à domicile.
• 1992 : Création de l'association ASUD, hébergée par AIDES.
• 1994 : Participe à l'organisation du premier Sidaction.
• 1998 : Christian Saout prend la présidence de AIDES.
• 2007 : Bruno Spire est élu président de AIDES le 24 juin 2007.
• 2007 : AIDES est partie prenante du réseau RAAC sida (Réseau des Associations Africaines et Caribéennes agissant dans la lutte contre le sida en France).
• 2008 : Création de Seronet, espace d'information et d'échange entre séropositifs.
• 2008 : Création de la MIRE (Mission Recherche Innovation Évaluation), qui promeut la recherche à partir des besoins des acteurs de AIDES (militants comme personnes accueillies).
• 2008 : AIDES fait partie des associations fondatrices de la Coalition Plus, une structure commune qui promeut la démarche communautaire dans la lutte contre le VIH.

Principes d'action

Les principes d'action désignent les raisonnements suivis et indispensables dans la mise en œuvre des actions. Ces principes au sein de l'association AIDES sont au nombre de quatre :

La dimension communautaire

Daniel Defert a voulu créer une association active sur le plaidoyer pour amener la société à s'adapter aux exigences des malades et non l'inverse. En théorisant le « malade réformateur social », il a mis la mobilisation politique au cœur de l'action de AIDES. L'association AIDES est constituée de personnes qui se sont mobilisées pour être les propres acteurs de leur santé et de celle de leur communauté, notamment sur les questions liées au VIH et aux hépatites virales. L'approche de AIDES place les personnes concernées par le VIH et les hépatites non pas comme des patients ou des usagers, mais comme des experts de leur propre santé, de leurs pratiques et vécu ainsi que de ceux de la communauté à laquelle ils appartiennent. AIDES oppose au « faire pour », le « faire avec » de la démarche communautaire ^{[N 2]}

Les principales communautés qui se sont mobilisées au sein de AIDES sont les homosexuels masculins, les personnes migrantes venues d'Afrique subsaharienne, les usagers de drogues par voie intraveineuse et enfin la communauté formée par les personnes séropositives et/ou séro-concernées^{[N 3]}. La mobilisation de ces communautés est historique et liée aux ravages des épidémies de VIH/Sida et/ou d'Hépatite C auxquelles elles ont été et sont confrontées. Christian Saout, aujourd'hui président d'honneur de l'association, précise : "D'abord, nous avons voulu lever une énorme chape de silence sur la vie des personnes séropositives et sur la lutte contre le sida (…) car l'expérience a montré qu'il n'y avait pas de changement dans la vie des personnes touchées si elles ne sont pas là pour dire la direction dans laquelle notre société doit bouger."

La transformation sociale

"Lutter contre le sida, c'est transformer la société" (AIDES, Campagne 2009)

Le militantisme au sein de AIDES est considéré comme un outil qui a pour vocation de transformer la société dans un sens favorable à plus de solidarité et notamment envers les personnes séropositives et concernées par le VIH et les hépatites. Ceci afin de transformer leurs conditions économiques et sociales souvent caractérisées par une forte précarité et de très nombreuses discriminations (à l'emploi, à l'accès aux soins, dans le cercle familial ou amical, etc.).

L'autonomie des personnes

L'autonomie est la faculté d'agir par soi-même. Dans la droite ligne de l'action communautaire, le principe d'autonomie des personnes consiste à mener des actions « avec » les personnes et non pas « pour » elles de manière à les maintenir ou les accompagner vers l'autonomie.

L'action non-gouvernementale

L'association AIDES est une organisation non-gouvernementale ce qui renvoie à deux idées :

• L'indépendance de l'association vis-à-vis du pouvoir politique. AIDES ne soutient ni ne s'oppose idéologiquement à un courant et au pouvoir politique mais appuie les décisions et les propositions qui semblent favorables à l'amélioration des conditions économiques et sociales des personnes séropositives et à la lutte contre le VIH et les hépatites et s'oppose aux décisions qui semblent aller dans le sens contraire (ex : soutien du PACS en 1999, opposition aux franchises médicales en 2007/2008, soutien partiel à la réforme Hôpital, patients, santé et territoire, etc.) ;
• La mise en place d'actions, parfois innovantes, politiquement incorrectes voire illégales dans les premières années de l'association (ex : premiers Programmes d'échanges de seringues), pour pallier l'insuffisance de l'intervention des pouvoirs publics et dans lesquelles les militants jugent pertinent de s'engager.

L'éthique de l'association

Comme de nombreuses associations, l'éthique occupe une place centrale au sein de l'association AIDES. Celle-ci consiste en :

• le respect des personnes, de leurs choix, leurs croyances, leurs appartenances culturelles et de leurs pratiques ;
• la liberté d'expression et de confrontation ;
• la confidentialité et l'anonymat des personnes ;
• l'indépendance de tout courant politique, religieux, moral et scientifique^[1].

Politique de prévention : la réduction des risques

Pour AIDES, la réduction des risques (RdR) est une démarche qui consiste à soutenir les personnes et trouver avec elles des solutions adaptées à leurs pratiques et dans le respect de celles-ci afin de réduire les risques de contamination et/ou de transmission du VIH et des hépatites. C'est une expression utilisée pour désigner les actions de

• Réduction des risques liés à l'usage de produits psychoactifs ;
• Réduction des risques sexuels ;

Bien que s'engageant rapidement dans la RdR liés à l'usage de produits psychoactifs, ce n'est qu'à partir des années 2000 que AIDES décide de s'engager dans la RdR sexuels.

Or la réduction des risques sexuels est une politique souvent critiquée notamment par Act Up-Paris qui défend au contraire une politique du « tout capote » centrée sur l'outil de prévention qu'est le préservatif. L'opposition repose ainsi dans le fait qu'Act Up-Paris considère que le préservatif reste le seul outil 100% fiable pour lutter contre la transmission des infections sexuellement transmissibles, dont le VIH et les hépatites. AIDES considère que l'on ne peut se contenter du seul préservatif pour lutter contre le VIH alors que l'épidémie continue de progresser. Il s'agit donc de trouver d'autres solutions complémentaires avec les personnes correspondant à leurs choix et leurs pratiques. Solutions qui ne permettent pas d'éliminer tout risque de contamination à 100% mais qui les réduisent.

Organisation

Les militants

L'association est présente dans près de 70 villes en France. Elle est constituée de militants qui sont volontaires (900 environ), permanents (450 environ) ainsi que de tout autre acteur s'engageant avec AIDES. Les volontaires sont adhérents de l'association et doivent à ce titre s'affranchir d'une cotisation annuelle leur donnant droit de vote et d'éligibilité aux différentes élections.

Les bénévoles de l'association se qualifient plutôt comme « volontaires » pour affirmer le côté militant de leur engagement.

Le réseau

Depuis la fusion en 2007 avec AIDES Île-De-France, AIDES est aujourd'hui structurée en un réseau pyramidal alliant à chaque échelon des militants opérationnels, une plateforme politique et une plateforme technique^[2]. En 2010, une réorganisation du réseau a eu lieu, pour maintenir une présence sur l’ensemble du territoire, être au plus près des besoins des personnes concernées et les mobiliser pour militer.

• Le Siège. Il est constitué du Conseil d'Administration, du Bureau et du Président ainsi que d'une plateforme technique administrative (Directions Générale et des Ressources humaines) et opérationnelle pour les actions nationales et internationales et le soutien au réseau. Le siège de AIDES se trouve à Pantin (93) ;
• Le lieu de mobilisation (LM) correspond à un site où des actions de AIDES sont menées en mobilisant des volontaires et/ou autres personnes investies. Le LM se traduit souvent par la présence d’un local AIDES (et/ou autre espace partagé avec d’autres associations et/ou espace mobile) pour faciliter la mobilisation des militants et être au plus près des publics.
• La délégation régionale est un "plateau technique et de mutualisation". Animé par un Conseil de Région, cet échelon assure le soutien aux Territoires d’Actions pour les accompagner dans leur prise de décisions et leur permettre de mener à bien leurs actions.
• Le Territoire d’actions (TA) constitue la plus petite entité politique de AIDES. Un TA regroupe différents LM. Le siège du TA est également un lieu de mobilisation où se déroulent des actions.

Le TA est un lieu de portage du plaidoyer, de débats et de décisions politiques.

Les militants de l'association travaillent de manière collective au sein et entre les différents échelons.

Le budget

Le budget d'AIDES s'élevait à 40 millions d'euros en 2010. Selon l'audit du cabinet Mazars réalisé en 2010 à la demande de la Direction générale de la santé, le financement de AIDES est à 50% public, 50% privé. Les actions se répartissent comme suit^[3] :

• 43 % : Prévention et réductions des risques
• 24% : Soutien des personnes, action sociale et juridique, insertion socioprofessionnelle
• 3% : Information et sensibilisation du public, plaidoyer politique
• 13 % : Actions internationales
• 6% : Aide à domicile

Les actions

L'association AIDES a une démarche de « santé globale ». Ce concept désigne le fait que l'on ne peut avoir une approche en matière de santé de la personne uniquement au travers d'un seul angle mais qu'il faut voir les problématiques de santé dans leur globalité. Cela recouvre ainsi la santé physique et psychosociale. Par exemple, il ne suffit pas de donner à une personne séropositive des traitements pour que celle-ci aille mieux si, dans le même temps, celle-ci à des difficultés d'hébergements ou doit cacher à ses proches sa séropositivité et donc la prise du traitement. Autant de facteurs qui nuisent à une bonne observance.

Néanmoins l'association AIDES utilise des portes d'entrées que sont les facteurs dominants de transmission/contamination au VIH et aux hépatites au sein de chacune des communautés mobilisées. Par exemple, la porte d'entrée auprès des usagers de produits psychoactifs par voie intraveineuse sera l'échange de seringue, principal mode de contamination.

Ainsi, on peut distinguer les actions de AIDES de la manière suivante :

Les actions de réduction des risques sexuels

Il s'agit ici de l'ensemble des actions d'information, de sensibilisation et de soutien dans les stratégies individuelles et collectives de réduction des risques de transmission/contamination au VIH et des hépatites par voie sexuelle. Partant des pratiques sexuelles des personnes, c'est au travers de l'échange et de la discussion avec les militants de AIDES que ces actions se mettent en œuvre soutenues par les outils de prévention primaire que sont le préservatif, le gel lubrifiant, la digue dentaire, les gants en latex et bien sûr les brochures d'information.

Ces actions visent essentiellement les communautés d'homosexuels masculins ^{[N 4]} , de migrants venus d'Afrique subsaharienne, de personnes séropositives et de travailleurs du sexe qui sont les plus concernées par la transmission sexuelle du VIH et des hépatites.

Exemples d'actions :

• Interventions au sein des établissements ou lieux de rencontre et de consommation sexuelle pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HSH) : établissements à backroom, saunas gays, lieux de rencontre/drague extérieurs, sites web de rencontre gays, etc.
• Intervention dans des commerces migrants
• Animation de groupes de parole et d'auto-support communautaires (gays, migrants, femmes, séropositifs ou toutes communautés confondues)
• Temps d'échange sur la santé sexuelle (Thémagay, etc.)

Les actions de réduction des risques liés à l'usage de produits psychoactifs

Il s'agit ici de l'ensemble des actions d'information, de sensibilisation et de soutien dans les stratégies individuelles et collectives de réduction des risques de transmission/contamination au VIH et des hépatites par l'usage de produits psychoactifs (Drogues). Partant des pratiques de consommation des personnes (injection, sniff, etc.) c'est au travers de l'échange et de la discussion avec les militants de AIDES que ces actions se mettent en œuvre soutenues par la mise à disposition de matériel stérile et à usage unique (seringues, pailles, petit matériel) puisque les risques de transmission reposent justement dans l'échange de ce matériel.

Ces actions visent essentiellement la communauté d'usagers de drogue par voie intraveineuse et la communauté « festive », c'est-à-dire les personnes qui fréquentent les teknivals, teufs, rave party, free party où la consommation de produits par sniff est importante.

Exemples d'actions :

• Programmes d'échange de seringues : mettre à disposition du matériel d'injection stérile et à usage unique et proposer aux consommateurs de produits de récupérer leur matériel souillé afin de le détruire.
• Gestion de structures médicosociales que sont les Centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques auprès des usagers de drogues (CAARUD)^[4]
• Interventions dans les teknivals, teufs, rave party et free party
• Projets d'accompagnement à l'injection et de salles de shoot^{[N 5]}
• Intervention dans des centres d'incarcération.

Les actions de soutien

Il s'agit ici des actions qui visent à soutenir les personnes concernées par le VIH et les hépatites dans leur accès aux droits, aux soins et dans l'expression de leur parole.

Exemples d'actions :

• Accueil physique des personnes lors des permanences dans les locaux de AIDES
• Accompagnement dans les démarches du droit commun par un soutien juridique et au travers des actions de networking (réseau)
• Gestion d'appartements relais ou d'appartements de coordination thérapeutique (ACT) pour les personnes séropositives au VIH et/ou VHC (virus de l'hépatite C)
• Formation et accompagnement d'aides à domicile pour intervenir auprès de personnes séropositives au VIH et/ou VHC
• Information et formation thérapeutiques sur la santé des personnes séropositives, les traitements et leurs effets primaires et secondaires, accompagnement et éducation thérapeutique (observance)
• Accès aux savoirs, partage d'expérience du vécu de la maladie et sortie de l'isolement avec Seronet, site reposant sur une démarche communautaire.

Les actions de plaidoyer

Le plaidoyer recouvre les actions de AIDES qui visent à partir de l'expertise développée à intervenir de manière organisée auprès des partenaires politiques (élus), institutionnels (financeurs, corps médicosocial et juridique, etc.) et de la société civile en général. L'objectif étant d'influencer ces acteurs de manière à les transformer (et donc transformer la société) dans un sens qui soit plus favorable aux solidarités envers les personnes concernées par le VIH et les hépatites et à la lutte contre ces épidémies. Ces actions de plaidoyer visent donc à soutenir, proposer ou s'opposer.

Exemples d'actions :

• Lobbying auprès des élus et des financeurs
• Participation (via le collège 3 : représentants des malades et usagers du système de santé) aux Coordinations régionales contre le VIH (COREVIH), instance de rencontre, de coordination et d'échange entre tous les acteurs locaux de la lutte contre le VIH.
• Organisation et/ou participation à des manifestations (Gay Pride, manifestations contre les franchises médicales, contre EDVIGE/EDVIRSP, etc.)
• Lutte contre les discriminations
• Actions médiatiques (campagnes de communication).

Les actions internationales

Dès 1989, AIDES noue un partenariat avec l'association marocaine ALCS ^{[N 6]}. En 1994, AIDES est en contact avec des associations d'Afrique subsaharienne lors de la conférence associative organisée en parallèle du Sommet international des chefs de gouvernements sur le VIH/sida. AIDES réfléchit à des projets de partenariat, dont la première manifestation est le projet Cap Prévention (sensibilisation des migrants sur les navires reliant la France, le Maroc, l'Algérie et la Tunisie). En 1997, AIDES et des associations africaines créent le Réseau Afrique 2000.

Les projets de AIDES à l’international ont pour vocation de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH en Europe, au Maghreb et en Afrique subsaharienne en soutenant le développement des associations locales. Pour atteindre cet objectif, l’intervention de AIDES se fonde sur :

• La mise en réseau des acteurs pour faciliter l'échange d'expériences et de bonnes pratiques
• Le renforcement des structures associatives partenaires
• La valorisation et la diffusion des savoirs associatifs
• L'appui pour qu'émerge une voix du Sud dans le plaidoyer international

EN 2008, AIDES est une des associations fondatrices de la Coalition Internationale Sida PLUS dont l'objectif est de peser auprès des financeurs internationaux, de multiplier les initiatives pour faire entendre la voix des malades dans le monde et d’ainsi faire évoluer les programmes de lutte contre le sida en les centrant davantage sur les malades. Aujourd'hui Coalition PLUS rassemble neuf associations des 4 coins du monde. Elle plaide en particulier pour l'adoption d'une taxe sur les transactions financières (TTF), connue sous le nom de Robin des bois, afin de mieux financer la lutte contre le sida, entre autres.

La recherche/innovation

A AIDES, la recherche mobilise les membres de la communauté à qui elle s'adresse (femmes, gays, migrants, usagers de drogues…), à tous les niveaux et à toutes les étapes du projet. Elle accorde la même valeur aux objectifs des personnes qu'à ceux des chercheurs : c'est une recherche communautaire.

AIDES travaille en partenariat avec des chercheurs, des professionnels de santé, des sociologues, et tous les spécialistes compétents en la matière, en n'oubliant jamais l'objectif premier de la recherche communautaire : prendre en compte le point de vue et les recommandations des personnes qui en bénéficieront. Le projet de recherche est terminé ? Les résultats sont disponibles ? Les militants entrent alors dans une démarche de communication pour informer les instances et les communautés concernées de leurs conclusions… jusqu'à la mise en place d'actions concrètes qui répondent aux besoins du terrain. Deux exemples :

• Com'test

Com'test est le projet qui a mené à la reconnaissance officielle du dépistage associatif et communautaire du VIH, un dépistage à résultat rapide qui peut être réalisé par des non-soignants.

Mené en partenariat avec l'Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), le projet Com'test a permis d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité d'une nouvelle offre de dépistage en direction des hommes gays et bisexuels. Grâce à Com'test, et depuis l'arrêté ministériel du 17 novembre 2010, le dépistage communautaire est enfin autorisé à se développer en France. C'est une offre de dépistage moins contraignante, moins angoissante, qui met à profit les compétences des associatifs et priorise la satisfaction des personnes dépistées.

• VIH, Hépatites et vous

Menée en collaboration avec des équipes de chercheurs en sciences sociales, la grande enquête "VIH hépatites et vous" permet aux personnes séropositives au VIH, aux hépatites, ou confrontées à ces virus, de faire connaître leurs conditions de vie et d'exprimer leurs besoins pour améliorer ces conditions de vie. L'enquête a lieu tous les deux ans et elle permet à l'association de mieux orienter ses actions et d'appuyer ses revendications auprès des pouvoirs publics.

Notes

Sources

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