- Ensemble Contre Le Sida
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Sidaction
Logo du Sidaction
Sidaction est une manifestation créée en 1994 en France et destinée à récolter des fonds et sensibiliser le public à propos du sida.
C'est aussi depuis 2005 le nom de l'association qui répartit les fonds collectés entre les programmes de recherches (fondamental, clinique, sociale, soins...), la prise en charge des patients et la prévention de l'épidémie tant en France qu'à l'international.
Pierre Bergé et Line Renaud ont longtemps présidé l'association.
L'action de Sidaction dans le domaine de la recherche scientifique et médicale
Sidaction est la seule association française de lutte contre le VIH à financer la recherche. La moitié de ses ressources nettes est ainsi attribuée à des programmes de recherche scientifique et médicale menés en France et dans les pays en développement. Sidaction soutient des projets de recherche fondamentale, appliquée et clinique dans tous les domaines de la recherche biomédicale sur le VIH (virologie, immunologie, vaccins préventifs et thérapeutiques, traitements), ainsi que des travaux de recherche en sciences de l'homme et de la société, en épidémiologie et en santé publique, portant sur le VIH.
Les missions du service des programmes scientifiques et médicaux :
- Statut des jeunes chercheurs
- Sciences sociales
- Suivi des programmes dans les PED
- Qualité de vie, qualité des soins : l’appel à projet qualité de vie, qualité des soins des personnes vivants avec le VIH est géré par le service des programmes scientifiques et médicaux en collaboration avec un comité d’experts spécifique.
La mission Sciences sociales
Le sida a été, pendant plus de vingt ans, un acteur et un révélateur important des transformations sociales, notamment dans le domaine de la médecine et de la santé publique. Dans ce cadre, les sciences sociales ont permis à la fois de poser de nouvelles questions scientifiques et d’orienter certains choix politiques. L’évolution récente de l’épidémie, liée notamment à la vulnérabilité accrue de certains ainsi qu’à une prise en charge globale impliquant les aspects thérapeutiques, psychologiques, préventifs et sociaux, impose de nouveaux défis aux chercheurs en sciences humaines. Dans cette perspective, Sidaction a décidé de lancer, en octobre 2006, une Mission dédiée au renforcement du soutien à la recherche en sciences sociales sur le VIH.
La Mission Qualité de vie et Qualité des soins
Avec le développement des traitements antirétroviraux qui allongent la durée de vie des personnes vivant avec le VIH mais provoquent souvent des effets indésirables importants, la qualité de vie est devenue un facteur essentiel dans la lutte contre le VIH. En complément du soutien à la recherche en qualité de vie, Sidaction développe un appel à projets spécifique qui tend à promouvoir et valoriser les programmes qui prennent en compte la qualité de vie ressentie par les personnes et utilisent pour leur évaluation les mesures de la qualité de vie liée au VIH.
Un engagement auprès des jeunes chercheurs
En 2004, Sidaction a créé une mission « Jeunes chercheurs » pour l’amélioration du statut des doctorants et post-doctorants. Pour que tous obtiennent un contrat de travail et que l’Etat dégage des fonds pour le financement de leurs charges sociales, cette mission coordonne une action de concertation et de lobbying menée par les organismes caritatifs français qui financent la recherche. Ainsi, les associations engagées dans le soutien à la recherche se font entendre auprès des pouvoirs publics et, à travers elles, les centaines de chercheurs qu’elles soutiennent.
Devant le refus des pouvoirs publics de débloquer des financements supplémentaires, Sidaction s’est engagée sur le plan financier auprès des bousiers qu’elle soutient et fait en sorte qu’ils bénéficient d’un contrat de travail.
L’avenir de la recherche publique française est préoccupant et les moyens institutionnels consacrés à la lutte contre le VIH/sida sont très limités. Face à cette situation, plus que jamais, Sidaction reste investie auprès des jeunes chercheurs.
Le prix scientifique jeune chercheur
Crée en 2003, le prix scientifique « Jeune Chercheur » de Sidaction récompense un boursier de l'association pour la qualité et la pertinence de ses travaux sur le VIH. Il souligne la volonté de Sidaction de soutenir les ressources humaines engagées dans la recherche contre le VIH. Le prix scientifique « Jeune Chercheur » a été pour la première fois instauré lors de la conférence de l'International Aids Society (IAS) qui s'est tenue à Paris en 2003. Par la suite il a été lié à la Convention Nationale de la lutte contre le sida organisée les années suivantes par Sidaction. Cette manifestation réunie les représentants associatifs français et internationaux, chercheurs, et cliniciens autour de réflexions communes sur l'actualité et l'avenir de la lutte contre l'épidémie. En 2007, la Conférence Francophone Internationale sur le VIH et une journée inter-associative associée à cette conférence ayant eu lieu à Paris, la Convention Nationale n'a pas été organisée.
Lauréats du prix scientifique « Jeune Chercheur »
- 2003 : Constance Delaugerre
- 2004 : Didier Ekouevi
- 2005 : Isabelle Kousignian
- 2006 : Mickaël Ploquin
- 2008 : Renaud Becquet
Le service des programmes scientifiques et médicaux
En France, Sidaction est la seule association de lutte contre le sida à financer la recherche. Le service des programmes scientifiques et médicaux est chargé de cet engagement au travers de la gestion de l’appel d’offres scientifique et médical.
Le soutien apporté par Sidaction cible toujours un projet spécifique (qu’il soit en recherche fondamentale, clinique ou en sciences sociales). Dans ce cadre, il permet aux équipes de financer du fonctionnement, du matériel indispensable à la réalisation de leurs travaux et d’apporter des moyens humains grâce à des postes techniques ou pour des chercheurs doctorants ou post-doctorant.
Au-delà du travail d’instruction des nouvelles demandes de financement, le service des programmes scientifiques et médicaux prend en charge la mise en place et le suivi des financements attribués, ainsi que l’évaluation des projets arrivés à échéance.
Communiquer sur des thématiques prioritaires, rendre compte des projets financés, favoriser la diffusion des connaissances et développer des échanges avec les donateurs, le grand public, les chercheurs et les équipes soutenus, sont aussi au cœur de l’activité du service.
Pour toutes ses activités le service travaille en collaboration étroite avec les autres services de l’association et les experts du Comité scientifique et médical.
Le comité scientifique et médical
Il est composé de cliniciens en activité dans des services de maladies infectieuses ou d'immunologie clinique, de chercheurs investis dans des travaux fondamentaux ou appliqués et d'experts en sciences sociales. Le Comité est complété par la présence de deux représentants d’associations de malades. Ces spécialistes apportent au Conseil d'Administration de Sidaction tout l'éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, évaluent les résultats obtenus par les programmes soutenus par Sidaction et collaborent aux activités d’information et vulgarisation scientifique de l’association.
- Président : Pr. Yves LEVY - Service d'Immunologie Clinique - Hôpital Mondor - Créteil
L'action de Sidaction dans les pays en développement
Sidaction est aujourd'hui un acteur important dans de nombreux pays en développement. L'appui cible en premier lieu les acteurs locaux de la lutte contre le sida issus du monde communautaire et vise à renforcer la durabilité de leurs actions : aide à la structure des centres de soins, prise en charge globale des malades du sida, accès aux traitements.
L'aide directe aux malades est privilégiée à travers des programmes de pharmacies communautaires, de soutiens aux femmes et aux enfants, d'appui aux orphelins, etc.
Les cibles prioritaires sont les populations les plus pauvres, les plus vulnérables et les plus difficiles à atteindre. Dans un contexte d'élargissement de l'accès aux traitements, les programmes internationaux de Sidaction développent une assistance sur la question des ressources humaines et une offre originale dans le domaine de la formation et du conseil.
Les programmes internationaux reçoivent le soutien du Ministère des Affaires étrangères, de la Mairie de Paris, de MAC Fund, de l'ONUSIDA et de l'ANRS.
L'engagement de Sidaction est le plus important en termes de budget et de partenariat parmi les associations françaises de lutte contre le sida.
En 2007, Sidaction a apporté un soutien à 111 programmes mis en place par 66 structures, dans 29 pays.
Renforcement structurel des initiatives communautaires en 2007 : une activité à la base du soutien de Sidaction
En 2007, les programmes internationaux de Sidaction ont poursuivi leur soutien structurel à des dizaines d’associations, ce qui représente une action primordiale pour ces associations. En effet, les activités des associations, notamment celles de prise en charge médicale et psychosociale se font dans des locaux, dont le loyer et les frais de fonctionnement peuvent représenter une partie conséquente du budget de l’association. Pourtant, on constate que rares sont les bailleurs qui acceptent de financer ces charges. Sidaction s’est donc engagé à soutenir les frais de structure de ses associations partenaires. Sidaction va même plus loin ; en 2007, des aides exceptionnelles ont été allouées à plusieurs associations afin de construire des locaux pour des projets précis ou encore pour faire des travaux d’aménagement indispensables à la bonne mise en place des activités.
Cela a été le cas pour l’association Kenedougou Solidarité, qui a bénéficié d’un soutien exceptionnel afin de procéder aux travaux de réhabilitation de leur nouveau local, qui regroupe désormais les services administratifs de l’association ainsi que le centre de prise en charge. L’installation du réseau téléphonique, du réseau Internet, les installations électriques et de plomberie ont pu être réalisées grâce au soutien de Sidaction.
Au Burundi, c’est un projet inter-associatif qui a pu voir le jour. Les trois associations partenaires de Sidaction (la SWAA, l’APECOS et l’ANSS) ont décidé de construire des maisons afin d’accueillir des enfants sans logement. Ces maisons abritent des orphelins pris en charge dans le cadre des programmes soutenus par Sidaction auprès des trois associations.
Avec l’Appel d’Offres International, depuis plus de 10 ans, Sidaction met à disposition du monde communautaire une ressource financière importante (près de 1,2 M€ en 2007), en augmentation constante depuis quatre ans. Cet outil financier a permis aussi bien le renforcement structurel des associations que le financement d’aides directes aux malades.
Unité de formation
Les ressources humaines représentent un élément clé pour garantir une prise en charge de qualité pour les personnes vivant avec le VIH dans l’ensemble des pays où Sidaction soutient des associations de lutte contre le sida. Pour cela, ces ressources humaines doivent être correctement rémunérées et pouvoir bénéficier de formations leur permettant d’améliorer leurs pratiques professionnelles.
Sidaction s’est engagé dans cette voie depuis de nombreuses années, en contribuant à la prise en charge financière des salaires des membres des équipes associatives, puis en finançant des projets de formation à destination des professionnels du domaine médical ou psychosocial. Cette dernière initiative a été complétée en 2005 par la création d’une unité de formation permettant d’apporter un appui technique à l’élaboration et à la réalisation des formations mises en œuvre par les partenaires de Sidaction ou de réaliser directement certaines de ces formations.
Parallèlement, Sidaction s’implique dans des initiatives régionales permettant de renforcer l’offre de formation proposée aux professionnels de la lutte contre le sida.
Appel d'offres Formation 2007 - pays en développement et en transition
Au cours de l’année 2007, 16 projets relatifs à la formation des professionnels de santé ou du domaine psychosocial ont été financés par Sidaction, pour un montant total de 369 000 €. Si certains d’entre eux bénéficient du soutien de Sidaction depuis plusieurs années, comme le cours inter-universitaire de la faculté de médecine de Ouagadougou ou la formation à distance en épidémiologie organisée par l’ISPED à Bordeaux, d’autres ont obtenu pour la première fois une aide financière de la part de Sidaction.
Ainsi, l’association Format Santé, basée en France, a obtenu un financement de 39 000 € afin de créer un site internet de formation continue à distance, dans le domaine de l’éducation thérapeutique. Ce site, réservé pour le moment à des professionnels africains déjà formés dans ce domaine, a vocation à s’ouvrir à un plus large public dans le futur. De même, l’association Solidarité Féminine, basée à Djibouti, met actuellement en place une formation sur la prise en charge globale des femmes et des enfants infectés par le VIH, grâce à un soutien financier de 17 000 €.
Dans le cadre de cet appel d’offres, plusieurs missions ont été réalisées auprès des associations ayant bénéficié d’un soutien financier de Sidaction. Ces missions avaient pour objectif d’apporter un appui technique à l’élaboration du projet de formation, comme en Côte d’Ivoire en juin 2007 auprès des associations Renaissance Santé Bouaké ou ACONDA-VS, ou de faire un bilan des formations réalisées, comme en Géorgie auprès de Georgian Plus Group en septembre, ou en Russie, avec IMENA+ en novembre.
Formation sur la collecte de fonds privés
Afin de consolider leurs ressources financières, les responsables des associations de lutte contre le VIH/sida doivent pouvoir faire appel à la générosité de leurs concitoyens, et ne pas se reposer uniquement sur les financements émanant d’organismes publics ou de fondations. C’est dans cet objectif qu’une première session de formation sur la collecte des fonds privés avait déjà été organisée à Paris en 2005 auprès de 9 représentants d’associations d’Afrique francophone. En janvier 2007, une seconde session a rassemblé 10 nouveaux participants, chargés de la collecte des fonds au sein de leur structure, en provenance de 5 pays d’Afrique et d’un pays d’Europe de l’Est (Maroc, Côte d’Ivoire, Mali, Burkina Faso, Ile Maurice, Roumanie).
Ils ont pu bénéficier pendant une semaine des conseils pratiques de plusieurs professionnels de la collecte de fonds privés sur l’organisation de soirées événementielles de prestige ou d’événements impliquant un média, sur le partenariat avec les entreprises, les relations avec les grands donateurs, etc. De nombreux échanges ont eu lieu entre les participants, leur permettant également de présenter leurs propres initiatives dans ce domaine, en analysant, à la lumière des acquis de la formation, les points forts et les points faibles de chaque action.
La présence d’un professionnel togolais de la collecte de fonds parmi les intervenants a également permis d’ancrer les échanges et les interventions dans les réalités locales vécues par chacun des participants.
Il est prévu d’organiser en 2008, probablement en collaboration avec l’Association Française des Fundraisers, une dernière session plus pratique rassemblant les participants des deux premières sessions ayant mis en œuvre un projet de collecte de fonds suite à cette formation.
Formation à la gestion des ressources humaines
Devant l’ampleur de la tâche à accomplir, les associations avec lesquelles Sidaction travaille au quotidien font face à une croissance importante de leurs activités et donc de leur équipe salariée et bénévole. Pour gérer cette croissance et favoriser de bonnes conditions de travail pour tous, les associations doivent mettre en place des outils et des méthodes de gestion des ressources humaines adaptés à la taille de leur structure et au profil des équipes associatives, composées de salariés et de bénévoles.
Suite à plusieurs missions au Burkina Faso et aux échanges avec les partenaires de Sidaction sur cette thématique de la gestion des ressources humaines, une formation a été élaborée à l’intention des cadres de 9 associations burkinabé, avec le précieux concours de 2 structures de formation basées à Ouagadougou, l’association Kasabati et l’Institut de Management Conseils et Formation.
Cette formation se décompose en deux sessions, dont la première a eu lieu en octobre 2007. Elle a rassemblé 29 participants, tous responsables, à titres divers, de la gestion d’une équipe au sein de leur structure. Quatre grands thèmes ont été abordés pendant les 3 jours de la formation : les enjeux de la gestion des ressources humaines, le recrutement, la gestion d’une équipe et l’établissement d’un plan de formation. A l’issue de cette première session, chaque équipe a identifié des domaines prioritaires dans lesquels seraient mis en œuvre certains des acquis de la formation. La deuxième session, qui rassemblera les mêmes participants en mars 2008, permettra d’établir un premier bilan sur les changements opérés au sein des associations dans ce domaine de la gestion des ressources humaines avant d’aborder de nouveaux thèmes de formation, tels que les relations entre le conseil d’administration et l’équipe salariée ou la délégation des pouvoirs et responsabilités.
L'appui à la professionnalisation des pharmacies communautaires
L’accompagnement technique du personnel des pharmacies associatives, lancé en 2005 en complément du soutien financier de Sidaction à ses associations partenaires, s’est maintenu et renforcé en 2007.
Huit missions de terrain, proposant un appui « personnalisé » aux associations, ont été réalisées cette année par le Dr. Julie Langlois, pharmacienne. Lors de ces visites, un diagnostic initial de la gestion pharmaceutique est réalisé en tenant compte des besoins de renforcement des capacités de chacun, puis un travail est mené avec le personnel de la pharmacie sur les axes prioritaires identifiés ensemble. Chaque membre de l’équipe pharmaceutique bénéficie ensuite d’un suivi régulier à distance et d’une seconde visite, quelques mois après la première, pour consolider les acquis.
L'appui technique auprès du personnel des pharmacies associatives africaines
- Réaménagement du local : des conseils pratiques sur l’aménagement sont donnés à toute pharmacie appuyée afin d’optimiser le stockage des médicaments, l’environnement de travail du personnel, l’accueil des patients et le respect de la confidentialité. La mission d’appui à la pharmacie de l’association Ruban Rouge à Abidjan (Côte d’Ivoire), en janvier 2007, a été l’occasion de réaménager le local avec l’équipe afin de le rendre plus fonctionnel : conservation des médicaments optimisée, gestion du stock facilitée, meilleure qualité de dispensation aux patients.
- Amélioration des méthodes de gestion du stock de médicaments : la formation du personnel des pharmacies à une gestion rigoureuse des stocks est cruciale car elle est le seul moyen de réduire les risques de ruptures de stock. Les équipes des pharmacies de WOFAK à Nairobi (Kenya) et de la SWAA Littoral à Douala (Cameroun) ont été formées à une gestion rigoureuse du stock pharmaceutique et ont commencé cette année à utiliser les outils manuels créés ensemble lors des missions d’appui.
- Informatisation de la gestion des stocks : un logiciel simple et adapté (tableur Excel le plus souvent) est proposé aux équipes si cela répond à un besoin réel et après une mise à niveau de l’équipe en informatique. Au Mali par exemple, une mission menée en décembre 2007 a permis d’informatiser la gestion du stock de médicaments de quatre pharmacies communautaires. Aucun outil informatique de gestion de stock pharmaceutique n’avait été mis à disposition de ces associations. La formation du personnel à l’utilisation de ce tableur a eu lieu sur place et une assistance à distance est proposée. La mise en place de tels outils a également été réalisée au Bénin, au Zimbabwe et au Kenya.
- Formation continue pharmaceutique : en novembre 2007 à Douala (Cameroun), une journée de formation sur les traitements antirétroviraux et le suivi biologique associé a été organisée par Sidaction, en collaboration avec des consultants locaux. Une trentaine d’acteurs associatifs, impliqués dans l’accompagnement des patients sous traitement antirétroviral (médecins, pharmaciens, conseillers psychosociaux), ont pris part à cette journée. Au-delà du renforcement des connaissances de chacun, ce fut l’occasion d’échanges inter associatifs sur des thèmes d’actualité liés au médicament. Cette journée ayant été jugée très bénéfique par les participants, il est prévu d’organiser des rencontres similaires dans d’autres pays.
L'appui technique depuis la France
- Programmes de donation de médicaments essentiels : certains groupes pharmaceutiques proposent l’envoi gratuit de médicaments difficiles d’accès dans les pays en développement. En 2007, Sidaction a accompagné deux associations burundaises à la mise en place d’un programme de donation de fluconazole (médicament essentiel indiqué pour le traitement de certaines infections opportunistes). En jouant un rôle « d’intermédiaire » entre les associations demandeuses et les laboratoires donateurs, Sidaction facilite le traitement administratif des demandes et accélère la mise en place de ces donations.
Un travail sur le volet pharmaceutique est également mené au siège de Sidaction à Paris, afin de répondre à des besoins spécifiques fréquemment exprimés par les associations des pays en développement:
- Dépannages ponctuels en médicaments essentiels en cas de ruptures de stock au niveau local : en 2007, 18 structures dans 12 pays ont bénéficié d’un ou plusieurs dépannages de médicaments en petites quantités.
- Gestion des "crises" d'approvisionnement locales en médicaments ARV : diagnostic de la situation avec les associations puis alerte transmise en amont aux bailleurs de fonds pour qu’ils compensent en urgence les ruptures de stock.
- Aide à la gestion des problèmes d'approvisionnement en médicaments : les problèmes d’approvisionnement en médicaments sont fréquents et très délétères pour les patients. Afin d’accompagner les associations dans la résolution de ces problèmes et de les aider à minimiser les risques de ruptures de stock, Sidaction propose de dialoguer et/ou de rencontrer les financeurs internationaux (Fonds Mondial, Banque Mondiale, UNITAID) et les fournisseurs locaux de médicaments (centrales d’achat nationales de médicaments). Cette année par exemple, un suivi actif de l’approvisionnement en médicaments ARV au Togo a été mené, assorti d’une rencontre à la centrale d’achat nationale de médicaments du Togo et d’échanges répétés avec les institutions togolaises, le GIP Esther à Paris et le Fonds Mondial à Genève. Ceci afin d’aider les associations togolaises à gérer la crise d’approvisionnement en médicaments ARV qui a touché le pays suite au retrait du Fonds Mondial. Une réponse officielle envoyée par le directeur du Fonds Mondial à Sidaction a prouvé que l’alerte donnée avait été entendue. La mise à disposition de traitements ARV, quelques mois plus tard, a certainement été une conséquence de cette mobilisation. Néanmoins, les lenteurs et ruptures d’approvisionnement persistent au Togo et ailleurs, et Sidaction continuera à porter la voix des associations de terrain.
- Gestion des urgences de pharmacovigilance (rappels de lots par ex.) : Cette année, un médicament ARV très répandu, le Viracept®, a été rappelé par le laboratoire fabricant. Sidaction a assuré le « relais » de toutes les informations à ce sujet auprès des associations du Sud, qui sans cela auraient été très mal informées. Le risque pour les patients concernés dans ces associations a été évité car ils ont rapidement changé de traitement. Sidaction a ensuite relayé la voix des associations en informant le laboratoire concerné des efforts nécessaires au Nord pour que les dispositifs de pharmacovigilance soient mieux relayés au Sud.
- Diffusion d'informations sur les traitements ARV dans les PED, auprès du réseau de partenaires de Sidaction dans les PED, grâce à une veille scientifique permanente sur ce sujet.
- Rédaction d'un guide de "Bonnes Pratiques de gestion pharmaceutique", en cours de publication avec la Fédération Internationale des Pharmaciens, qui sera diffusé auprès du réseau de partenaires de Sidaction dans les PED et constituera un outil de travail synthétique et adapté.
Prévenir, diagnostiquer et prendre en charge l'infection à VIH pédiatrique
La prise en charge des enfants affectés ou infectés par le VIH continue à présenter des difficultés particulières pour la majorité des personnels de santé : des psychologues et des conseillers évoquent leurs difficultés à annoncer à un enfant sa séropositivité ou celle d’un de ses parents ; des médecins témoignent de leur appréhension à manipuler des traitements antirétroviraux pédiatriques ; des agents de prévention se sentent désemparés pour aborder les questions de sexualité avec les jeunes, etc. Bref, la prise en charge des enfants dans le contexte du VIH fait peur aux acteurs, qu’il s’agisse de l’infection à VIH pédiatrique elle-même ou de la façon dont l’enfant ressent et perçoit la maladie de ses proches.
Le programme Grandir, mis en place par Sidaction, Initiative Développement et Sol En Si, avec l’appui du Ministère des Affaires Etrangères, a contribué en 2007 à apporter des réponses et des outils concrets aux professionnels de santé et aux acteurs communautaires pour les aider à faire face au VIH chez l’enfant :
- les 4 numéros de Grandir Info publiés en 2007 ont permis de faire le point sur l’actualité du VIH pédiatrique ;
- les 9 fiches pratiques Grandir publiées en 2007 ont, à partir d’un cas d’étude, présenté des recommandations sur des sujets précis comme la prophylaxie au cotrimoxazole chez les nourrissons nés de mère infectée par le VIH, l’annonce de séropositivité aux enfants infectés par le VIH ou la co-infection paludisme et VIH chez l’enfant ;
- la note technique Grandir sur le dépistage des nourrissons et des enfants a permis de diffuser, auprès des associations partenaires, des bonnes pratiques de diagnostic de l’infection à VIH en présence ou en absence d’outils de diagnostic virologique précoce de l’infection avant 18 mois.
- la formation Grandir qui s’est tenue en septembre 2007 à Abidjan sur l’alimentation du nourrisson né de mère infectée par le VIH a permis à des médecins, des acteurs paramédicaux et des agents de santé communautaire d’adopter les savoirs, savoir-faire et attitudes indispensables pour conseiller les mères séropositives, avant et après la naissance, sur l’alimentation de leur bébé.
Sur le terrain, les services de prévention et de prise en charge du VIH pédiatrique offerts par les associations de lutte contre le sida partenaires de Sidaction se sont renforcés. 2007 a été marquée par l’intégration des services sociaux d’aide aux enfants rendus orphelins par le sida et des services médicaux associatifs, qui travaillent aujourd’hui de manière plus coordonnée sur le terrain. C’est bien entendu le cas au sein des 3 associations burundaises impliquées dans le programme Paris Sida Sud, soutenu par la Mairie de Paris : près de 1 000 orphelins du sida y bénéficient d’une prise en charge globale (médicale, sociale et psychologique) ; cela l’est aussi dans la plupart des 9 projets de terrain soutenus en Afrique par le programme Grandir. Par exemple, une vaste campagne de dépistage du VIH a été proposée par l’association REVS+ aux orphelins du sida de Bobo-Dioulasso et à leurs familles d’accueil ; autre projet de qualité, la clinique pédiatrique ouverte par le Centre SAS à Bouaké en 2007 bénéficie aujourd’hui aussi bien aux enfants infectés par le VIH qu’aux enfants orphelins du sida mais non infectés qui y reçoivent également un suivi médical gratuit de qualité.
En définitive, de plus en plus d’associations partenaires de Sidaction proposent aujourd’hui de véritables services de prévention de la transmission verticale du VIH et de prise en charge du VIH pédiatrique en cas d’infection de l’enfant. Dans ces conditions, il n’est pas étonnant d’observer une augmentation du nombre des grossesses parmi les femmes bénéficiaires des services des associations partenaires de Sidaction dans les pays en développement.
Un soutien adapté aux spécificités des populations exclues
En 2007, les programmes internationaux de Sidaction ont pu compter sur le soutien de partenaires extérieurs pour mettre en place ou poursuivre des projets qui s’adressent à des personnes très discriminées et dont la situation met en péril l’accès aux soins et aux outils de prévention ou de réduction des risques.
Un nombre croissant de projets s’adressant aux détenus, aux usagers de drogues, aux minorités sexuelles, aux personnes qui se prostituent ou encore aux minorités ethniques ont été soutenus par Sidaction durant cette année. Ces projets entendent répondre de la manière la plus adéquate possible aux besoins des personnes auxquelles ils s’adressent, en tenant compte du contexte social et juridique dans lequel le projet est mis en place. L’écoute et le non jugement sont des valeurs fondamentales dans la mise en place de ces programmes. Et c’est là leur force : les équipes sont à l’écoute des bénéficiaires, adaptent leurs interventions et innovent au-delà des approches classiques de prévention ou de prise en charge.
Ainsi, de nombreuses associations ont décidé d’aller « au-devant » des populations, c'est-à-dire sur leur lieu de vie, dans leur quartier, leur lieu de prostitution ou de consommation de drogues, car elles ont constaté que ces personnes n’étaient pas forcément touchées par les campagnes de prévention ou n’avaient pas accès à une prise en charge sociale ou médicale. Ces activités nécessitent une implication communautaire forte car qui mieux qu’une personne ayant une expérience de la toxicomanie pourra comprendre les problèmes et les besoins d’un usager de drogues ? De plus, ces interventions s’inscrivent dans le moyen, voire le long terme car les conditions ne sont pas toujours réunies pour mettre en place des services de soins optimaux. Les difficultés matérielles, sociales (précarité) ainsi que le manque d’estime de soi sont autant de points à prendre en compte avant de pouvoir proposer concrètement aux bénéficiaires de rentrer dans une démarche de soins.
En complément de l’appui financier offert à ces associations, Sidaction s’est engagé dans un soutien technique adapté visant au renforcement des capacités de certains de ses partenaires associatifs. Cet appui technique s’est notamment concrétisé lors des missions de terrain de membres de l’équipe.
Au Népal, l’association Nava Kiran Plus a reçu un appui supplémentaire de Sidaction en juillet 2007. L’association poursuit sa professionnalisation et son extension géographique. Les résultats sont impressionnants : pour la mise en place du projet, l’association s’est entourée d’une équipe communautaire. Elle est composée essentiellement d’anciens usagers de drogues ayant une expérience d’addiction de plus de 10 ans . Leur connaissance des drogues et des pratiques leur ont permis d’atteindre rapidement les usagers pour les accompagner dans des démarches de prévention et pour certains d’entre eux dans une démarche de soins. Ce sont ainsi plus d’une centaine d’usagers de drogues qui ont accepté de faire un test de dépistage. Les résultats ont montré une prévalence de 41% au sein de ce groupe.
Au Suriname, l’association SMLA qui travaille auprès des prostituées dans les clubs, les bars et dans la rue a également été visitée par Sidaction en juillet. Les personnes impliquées dans l’association connaissent bien le contexte de la prostitution au Suriname, ce qui les rend opérationnelles rapidement et permet un dialogue facilité avec les bénéficiaires des actions. Même si le projet peine à se mettre en place, Sidaction est déterminé à en soutenir le développement. La mission de terrain a débouché sur la redéfinition des objectifs du projet, qui fera l’objet d’une autre visite d’appui dans le courant de l’année 2008.
Programme sur l'éthique dans la recherche
En avril 2006, Sidaction a lancé un nouveau programme sur l’éthique de la recherche sur le VIH en Afrique. Ce programme, co-financé par l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida, vise à donner les moyens à la société civile africaine, et en particulier aux personnes qui vivent avec le VIH, de mieux s’approprier les recherches sur le sida. Il a bénéficié d’un appui constant du service des programmes scientifiques.
Soutien à des organisations déjà expérimentées
Des organisations déjà expérimentées dans le domaine de l’éthique dans la recherche ont reçu un soutien financier et technique de la part de Sidaction pour mener leurs activités. Il s’agit du REDS, partenaire de longue date de Sidaction au Cameroun, qui anime désormais un collectif inter associatif, chargé de veiller à l’éthique des essais qui seront mis en oeuvre dans le pays. Une session de formation des membres du collectif s’est tenue début septembre. Au Nigeria, Sidaction a apporté son soutien technique à une coalition d’experts issus de la société civile qui s’est réunie pour mener un travail similaire. L’association NHVMAG a supervisé les suites de l’arrêt des essais de microbicides, géré l’impact négatif d’une recherche sur le « jus de citron comme outil de réduction des risques d’infection chez la femme »...
Mobilisation communautaire et renforcement des capacités
Le Burkina Faso a été retenu comme pays prioritaire pour l’année 2007, avec la mise en place d’une dynamique de mobilisation/formation ciblant le monde communautaire. Ce processus de renforcement des capacités en plusieurs étapes est conçu et conduit par des organisations burkinabé elles-mêmes, en particulier le RAME et KASABATI. Le RAME (Réseau pour l’Accès aux Médicaments Essentiels) a rassemblé 15 associations de lutte contre le sida du pays qui ont amené avec elles les résultats d’une enquête concernant leurs relations avec le monde de la recherche, leurs ambitions et leurs besoins. Sur cette base, elles ont défini collectivement un plan d’action. Ce plan rassemble toutes les ambitions associatives vis-à-vis des recherches en cours où à venir : constitution de « boites à images » qui vulgariseront les principes éthiques à faire respecter, centre de documentation, conseils aux associations pour un meilleur contrôle des conditions de déroulement des essais cliniques, projets de recherches « communautaires », les ambitions sont diverses. L’association Kasabati a quant à elle formalisé en fin d’année un processus de formation à la carte qui permettra aux autres acteurs du pays d’être mieux outillés pour réaliser leurs projets. Un blog, récemment mis en ligne, rendra compte des avancées du chantier burkinabé de réflexion communautaire sur l’éthique de la recherche sur le VIH.
Le chantier de la circoncision masculine
Une mission exploratoire a été effectuée en juillet au Kenya à l’occasion du premier sommet « Femmes et VIH » de Nairobi. De nombreux essais de prévention sont en cours dans le pays, et quelques journées ont été consacrées à l’exploration du principal site de recherche sur Kisumu. Les rencontres avec les chercheurs du CDC et d’autres agences, l’étude de l’environnement communautaire, les discussions avec les acteurs associatifs ont confirmé l’intérêt du Kenya comme pays prioritaire pour les années à venir. C’est également à l’occasion de ce même sommet « Femmes et VIH » que s’est tenue une importante réunion entre femmes issues du Kenya et d’Afrique du Sud pour discuter de l’impact des récents essais sur la circoncision masculine. Sidaction, qui s’est fortement impliqué dans les débats sur cette question à l’invitation de l’ANRS, s’est fait le relais des préoccupations communautaires auprès de cette agence de recherche. Les programmes internationaux et le département scientifique de Sidaction ont activement collaboré pour apporter aux équipes de recherche et aux associations sud-africaines leurs conseils et leur soutien technique et financier. Des associations locales se sont engagées à mener un travail de sensibilisation et de consultation des groupes locaux, notamment des groupes de femmes, pour que l’essai d’envergure qui vise à circoncire plus de 20 000 personnes n’ait pas un impact négatif, notamment sur les déséquilibres entre hommes et femmes dans la négociation du préservatif.
Faciliter les échanges, promouvoir le travail des acteurs de terrain
Le forum de discussion sur Internet, bilingue, lancé en 2006, est toujours dynamique. En moyenne, de 10 à 30 messages circulent chaque mois. Plus de 150 personnes sont inscrites, en majorité des acteurs du monde communautaire, mais aussi des experts en éthique, quelques chercheurs, avocats et experts des droits humains. Les discussions ont été riches sur des sujets comme « la liberté de sortir des essais », « l’impact des recherches sur la circoncision masculine», « les conséquences de l’arrêt d’un essai vaccinal en Afrique du Sud »…
Un dossier est paru sur la circoncision dans le numéro de juillet du journal « Transversal » publié par Sidaction. Ce dossier est construit en partie sur la base des témoignages échangés au sein du forum, et grâce à des interviews des principaux protagonistes de ces débats. Les mêmes considérations sur l’impact des essais de circoncision masculine ont été présentées lors du colloque « Femmes et VIH » de Paris le 1er décembre 2007. Les débats sur la circoncision ont également été capitalisés à travers la rédaction récente d’un texte de positionnement inter associatif sur la question, signé Aides, Act Up-Paris et Sidaction.
Outre l’animation du forum ethicHIV et la mise en réseau des participants à ce forum, Sidaction a facilité la participation des acteurs du monde communautaire à différents colloques, ateliers et forums sur l’éthique de la recherche. C’est un sujet largement débattu cette année sur le territoire français comme au plan international et les échanges sur le forum ont vraisemblablement contribué à ce phénomène… Sidaction et ses partenaires du programme éthique – KASABATI et SHADEI (Burkina Faso), NHVMAG (Nigeria), REDS (Cameroun), WOFAK (Kenya), ont donné de la matière aux débats en présentant leurs expériences sur la place des communautés dans la mise en œuvre et le suivi des recherches dans différentes enceintes (séminaire du CReCSS à Aix-en-Provence, 4ème Conférence francophone VIH/SIDA à Paris le 29 mars et atelier du GISPE sur l’Ethique de la Recherche dans les PED les 2 et 3 avril, Conférence "Ethics, Research and Globalisation" de la Commission Européenne à Bruxelles les 14 et 15 mai, conférence Aids Impact à Marseille du 4 au 7 juillet,…)
Après cette première année d’activité, l’intérêt des partenaires de Sidaction pour les questions soulevées par la recherche se confirme. Comme l’ont bien dit les participants à l’atelier de Ouagadougou : « l’éthique de la recherche, ce n’est la priorité de personne, mais le problème de tout le monde. Il était temps qu’on s’en préoccupe de façon collective. » Ces questions sont aujourd’hui d’actualité dans les milieux associatifs et académiques français ; Et au-delà, dans les pays en développement concernés par le programme, l’émulation est bien réelle.
Annexes
Notes et références
Articles connexes
Liens externes
- (fr) Site officiel du Sidaction en France
- (fr) Site Le sida et les jeunes sur le site de France 5 (coproduit par Sidaction)
- (fr) Site officiel du Sidaction au Canada
- (fr) Site officiel de l'association Kasabati (Burkina Faso)
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