Retard mental

Le retard mental (ou handicap mental) est un trouble généralisé perçu avant l'âge adulte, caractérisé par un déficit et dysfonctionnement cognitif dans deux ou plusieurs fonctionnements adaptatifs. Il est historiquement définit sous le score de 70 de Quotient Intellectuel^[1]. Presque entièrement basée sur la cognition, la définition inclut désormais le fonctionnement mental et les capacités fonctionnelles d'un individu liées à son environnement. Un individu possédant un quotient intellectuel sous-évalué ne peut être considéré comme retardé mental.

Terminologie

Les termes utilisés pour définir les personnes présentant un retard mental ont beaucoup évolué au cours du temps. Au XIX^e siècle, les personnes ayant un retard moyen ou grave étaient qualifiés d'idiots ou débiles, alors que celles qui présentaient un retard léger étaient appelées imbéciles ou débiles légers. Le terme mongolien, en lien avec les caractéristiques physiques associées à la trisomie 21, a également été utilisé jusqu'à une période récente. Le terme oligophrénie s'utilisait pour un retard mental grave. Il n'y a toujours pas de consensus clair sur le (ou les) terme(s) à utiliser, à ceux de « retard mental » et de « handicap mental » s'ajoutent par exemple les termes d'« arriération mentale » ou de « déficience intellectuelle ». L'Organisation mondiale de la santé (OMS) emploie néanmoins le terme de "retard mental"^[2].

Le terme "retard mental" ne peut s'appliquer qu'au moment de la scolarité ; avant cette période on utilise plutôt l'expression retard du développement, quand l'évaluation du quotient intellectuel est possible. Cette évaluation permet de préciser le degré de retard mental.

Définition

L'Organisation mondiale de la santé (OMS), dans sa Classification internationale des maladies (CIM-10), définit le retard intellectuel comme un « arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d’intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales »^[2],[3].

Signes et symptômes

Les signes et symptômes se situent tous au niveau comportemental. La majeure partie des individus atteints de retard mental n'exposent physiquement pas leur état intellectuel, spécialement lorsque le retard est causé par l'environnement comme la malnutrition ou le saturnisme.

Les enfants atteints de retard mental peuvent apprendre à se lever, à ramper, à marcher ou à parler plus tard que les autres enfants^[4]. Les enfants et adultes atteints d'un retard mental peuvent exposer la plupart des caractéristiques suivantes^[4]:

• Retard dans le développement de la communication
• Déficits de la mémoire
• Difficulté d'apprentissage du constructivisme social
• Difficulté à résoudre les problèmes
• Retard dans le comportement adaptatif
• Manque d'inhibition sociale

Les enfants souffrant d'un retard mental apprennent plus lentement d'un enfant normal. Les enfants peuvent prendre plus de temps à parler, développer des activités sociales, et prendre soin de leur personne (manger, s'habiller). L'apprentissage peut durer plus longtemps, requiert des gestes répétitifs, et l'adaptation doit être apprise selon leur degré d'apprentissage. Néanmoins, virtuellement les enfants sont capables d'apprendre, de se développer et devenir membre d'une communauté.

Durant le commencement de l'âge adulte, le retard mental moyen (QI d'environ 50–69) n'est pas forcement détecté, et ne peut être identifié si l'enfant ne débute aucune scolarité^[4]. Même si une performance académique médiocre est perçue, cela peut prendre longtemps pour détecter soit un retard mental soit un trouble d'apprentissage ou trouble comportemental/émotionnel. Les individus atteint d'un retard mental moyen peuvent apprendre à lire et à résoudre des mathématiques du niveau d'un enfant âgé de 9-12 ans^[4]. Ils peuvent apprendre à se soigner et à prendre soin d'eux^[4]. Lorsque les individus atteints d'un retard mental moyen atteignent l'âge adulte, ils peuvent vivre indépendamment et peuvent garder un emploi.

Le retard mental modéré (QI de 35–49) est pratiquement perçu durant les premiers âges. Le retard de la parole est un signe commun chez les individus atteints de retard mental modéré^[4]. Ces individus doivent être aidés durant leur scolarité, à la maison et également au niveau social. Bien que leur potentiel académique soit limité, ils peuvent apprendre les bases de l'hygiène et du danger et participer à de simples activités^[4]. À l'âge adulte, ils peuvent rester chez leur parents, dans une résidence clinique, ou même vivre semi-indépendamment^[4].

Un individu atteint d'un profond retard mental doit avoir une aide pratiquement permanente durant toute sa vie^[4]. Ils peuvent apprendre cependant certaines règles de vie.

Causes

Chez les enfants, la cause est inconnue dans un-tiers ou dans la moitié des cas^[4]. Le syndrome de Down, le microdélétion 22q11 et le syndrome d'alcoolisation fœtale ont les trois causes les plus communes^[4]. Cependant, des docteurs ont trouvés plusieurs autres causes incluant :

• Les conditions génétiques. Certaines anomalies sont causées par des gènes qui ne sont pas hérité des parents et pour de diverses raisons. Les maladies génétiques incluent le syndrome de Down, le syndrome de Klinefelter, le syndrome de l'X fragile, la neurofibromatose, l'hypothyroïdie congénitale, le syndrome de Williams, phénylcétonurie et le syndrome de Prader-Willi. D'autres conditions génétiques incluent le syndrome délétion 22q13.3, la syndrome de Mowat-Wilson et la ciliopathie génétique^[5].

• Les problèmes durant la grossesse. Le handicap mental peut être suite un non-développement normal du fœtus. Par exemple, il peut y avoir un problème dans la division des cellules du fœtus. Une femme buvant de l'alcool (voir Syndrome d'alcoolisation fœtale) ou souffrant d'une infection comme la rubéole durant la grossesse peut donner naissance à un bébé atteint de retard mental.
• Les problèmes à la naissance. Si un bébé fait l'expérience de problème durant la naissance, comme ne pas obtenir suffisamment d'oxygène, il pourrait développer un retard mental suite à des lésions cérébrales.
• Une exposition à certaines maladies ou toxines. Des maladies comme la coqueluche, la rougeole ou une méningite peuvent causer un retard mental si les soins médicaux sont tardifs ou inadéquats. Une exposition à certains poisons peuvent également causer un retard mental.
• La malnutrition, cause commune de la régression intellectuelle dans certaines parties du monde souffrant de la famine, comme l'Éthiopie^[6]
• Absence de faisceau arqué^[7].

Diagnostic

D'après la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV)^[8], le troisième critère devrait être perçu pour diagnostiquer un retard mental : un QI en-dessous de 70, des limitations significatives dans le comportement adaptatif (dans la communication, les habitudes personnelles et interpersonnelles, etc.), et une évidence des limitations perçue durant l'âge de 18 ans.

Prévalence

Le taux de prévalence du retard mental se situe approximativement autour de 1 à 3 %^[9]. Ce chiffre varie beaucoup selon les études compte tenu des différentes définitions utilisées, des différentes méthodes d'évaluation ainsi que des différentes populations étudiées. Il est estimé qu'il y a 1,6 garçon pour 1 fille^[10]. 85 % de la population ayant une déficience intellectuelle présente une déficience intellectuelle légère, 10 % une déficience moyenne, 3 à 4 % une déficience grave et 1 à 2 % une déficience profonde.

Prévention

La prévention primaire a pour but d'éviter l'apparition du retard intellectuel. Par exemple, l'ajout d'iode à l'alimentation favorise le développement sain du cerveau. Aussi, l'augmentation d'acide folique dans l'alimentation lors de la grossesse peut aider à prévenir certaines malformations. Les campagnes de publicité contre la consommation d'alcool durant la grossesse pour éviter le syndrome d'alcoolisme fœtal en sont aussi un bon exemple.

La prévention secondaire consiste en une intervention visant à réduire les effets néfastes de certains facteurs de risque présents, qui pourrait résulter en déficience intellectuelle, comme des programmes de stimulation appropriés pour certains types d'autisme.

La prévention tertiaire a pour but d'améliorer le fonctionnement ainsi que la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle, pour empêcher l'aggravation de la déficience ou le développement d'autres problématiques, comme la dépression, par exemple. Elle vise aussi à faciliter l'acquisition d'habiletés et de compétences chez ces personnes. Le rôle du psychologue scolaire peut donc s'insérer dans ce troisième type de prévention, par exemple à travers les programmes ou les interventions spécialisées qu'il effectue afin d'améliorer la condition de la personne présentant une déficience intellectuelle (Tassé & Morin, 2003).

Accompagnement et conseils

Il existe diverses organisations et associations qui propose des services-conseils et de l'accompagnement en plus de militer auprès de leur gouvernement respectif pour promouvoir l'intégration scolaire et sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle.

Fonctionnement adaptatif

L'intelligence et le comportement adaptatif sont deux construits distincts, bien qu'ils soient liés au plan théorique. Il y a tout d'abord une différence fondamentale entre la méthodologie de mesure de l'intelligence et celle du fonctionnement adaptatif. L'intelligence, mesurée dans un contexte standardisé, est souvent considérée comme le potentiel de la personne. L'évaluation se fait aussi dans un contexte individuel favorisant une observation directe de la performance. D'autre part, le comportement adaptatif reflète l'observation de la performance habituelle de la personne dans son milieu de vie. La mesure du comportement adaptatif ne se réfère pas à une observation directe des comportements, mais elle requiert plutôt la collaboration de l'entourage pour obtenir des renseignements sur la personne. L'information provient alors du rappel des observations antérieures des comportements émis par la personne. De plus, le comportement adaptatif ne se réfère pas au potentiel abstrait que sous-entend l'intelligence. Il existe donc une différence entre la capacité de la personne et sa performance. Une capacité se décrit comme l'habileté d'une personne à effectuer une activité; elle représente son niveau de fonctionnement le plus élevé. De façon similaire à la mesure de l'intelligence, la capacité doit être évaluée dans un contexte standardisé. De l'autre côté, la notion de performance décrit ce qu'une personne fait dans son environnement naturel. La performance peut alors impliquer une observation des interactions de la personne avec son environnement, et représente, dans ce cas, la mesure du comportement adaptatif.

Enfance à l’adolescence

Centre AEIM

La majorité des personnes recevant un diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement durant l’enfance en demeureront atteintes tout au long de leur vie, ce qui s’applique aussi pour les autistes de haut niveau ou les personnes étant affectées par un Syndrome d'Asperger (Seltzer et al., 2004; Piven et al., 1996). Les symptômes de l’autisme se manifestent par ailleurs différemment au cours du développement de la personne (Seltzer et al., 2003; Wing, 1996; Piven 1996). Une hétérogénéité de la progression des caractéristiques est aussi observée entre les individus autistes. Tandis que certains perdent des habiletés au cours du temps, d’autres atteignent un plateau à l’adolescence alors qu’est remarquée chez quelques-uns une amélioration constante. Pour ceux ayant davantage progressé, les difficultés à l’adolescence sont semblables à celles de jeunes n’étant pas atteints d’un déficit particulier (Wing, 1996).

Plusieurs études rétrospectives ou longitudinales ont montré une amélioration significative de la communication de l’enfance à l’adolescence (Piven et al., 1996; Nordin et Gillberg, 1998; Seltzer et al., 2003). Seltzer et al. (2003) notent par ailleurs que ce sont les erreurs grammaticales dans le discours de la personne qui diminuent, alors qu’aucun changement n’est remarqué dans l’utilisation des gestes pour communiquer. Les habiletés de langage durant l’enfance permettent de prévoir le mieux l’adaptation psychosociale à l’adolescence et à l’âge adulte (Venter, 1992). Le domaine qui laisse voir le moins de progression est celui des comportements répétitifs et stéréotypés (Piven et al., 1996; Seltzer et al., 2003). Venter et al. (1992) ont montré que bien que les déficits des comportements adaptatifs persistent jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte, le quotient intellectuel de leurs sujets avait augmenté de 10 points.

Certains sombreront, à l’adolescence, dans une période d’inactivité, caractérisée par une perte d’intérêts et des difficultés à s’engager dans des activités motrices et de nouveaux passe-temps (Wing, 1996; Nordin et Gillberg, 1998). Ghaziuddin et al. (2002) suggèrent que la détérioration des comportements observée chez certains adolescents aurait pour cause des épisodes dépressifs. Ceux-ci se manifestent d’ailleurs davantage avec la compréhension des difficultés sociales et sont donc plus présents chez ceux ayant de meilleures habiletés cognitives (Nordin et Gillberg, 1998; Rogé, 2003). La difficulté à établir des relations d’amitié est d’ailleurs une difficulté qui persiste tout au long de la vie de l’individu autiste (Seltzer, 2004; Fullerton, 1996; Wing, 1996).

Intégration scolaire

L’intégration de l’enfant atteint d’un trouble envahissant du développement (TED) en milieu scolaire ordinaire est un domaine peu étudié (Poirier, Paquet, Giroux et Forget, 2005). Pourtant, les déficits impliqués par l’atteinte d’un syndrome tel que l’autisme soulèvent des défis particuliers à l’intégration scolaire. Les relations sociales restreintes, les limitations au niveau des comportements verbaux, les comportements stéréotypées et même parfois agressifs, le fonctionnement intellectuel particulier, la capacité d’attention limitée, la faible généralisation des acquis et la dépendance aux stimuli de renforcement primaires soulèvent certaines des difficultés lors de la scolarisation en classe ordinaire des élèves TED. Cependant, l’intégration est un service offert aux élèves présentant un TED afin qu’ils puissent recevoir une éducation de qualité dans un cadre le plus normal possible et ainsi établir des contacts avec des pairs non handicapés. Tous ces enfants ne reçoivent pas ce service. Pour pouvoir y avoir accès, selon l’article 235 de la loi sur l’instruction publique, le candidat doit d’abord démontrer la faisabilité de cette intégration et faire la preuve qu’il n’y aura pas «contrainte excessive» du droit des autres enfants (Sénéchal, 2002). Aussi, le placement de l’élève autiste est d’abord un jugement des instances scolaires, l’avis des parents n’est pas prioritaire dans les décisions concernant le choix du milieu éducatif de leur enfant (Cour, Suprême du Canada, 1997; Paquet, 2006).

En 12 ans (de 1990-1991 à 2002-2003), le nombre d’élèves ayant un code de difficulté 50 a augmenté de 495% au Québec et représentait 10 % du nombre d’élèves ayant été identifié comme handicapés (Paquet, 2006). L’enquête de Paquet (2006), auprès de 110 élèves ayant un trouble envahissant du développement, révèle qu’au Québec, 60,9 % de ces élèves fréquentent le milieu scolaire ordinaire tandis que 38,2 % fréquentent une école spéciale. De ceux qui sont scolarisés dans une école ordinaire, seulement 36,4% sont placés en classe ordinaire et la plupart y reçoivent un service d’accompagnement. Toujours selon cette enquête, le psychologue offre des services professionnels pour 37,3 % des élèves ayant un TED au primaire et pour 32,1% au secondaire.

Certains auteurs (Grubar, Martinet, Mũh et Roger, 1994; Laushey et Heflin, 2000; Poirier et al., 2005) affirment que plusieurs pré-requis sont nécessaires afin d’intégrer des personnes autistes, sans quoi il y a un risque d’exclusion. L’intégration sociale de l’enfant atteint d’un TED chez les pairs et l’enseignant de la classe d’accueil est, en autres, en lien avec la capacité de maintenir et d’initier une interaction sociale, l’imitation, l’attention, le quotient intellectuel et le niveau de communication (Garfinkle et Swartz, 2002; Harris et Handleman, 2000; Kennedy et Itkonen, 2001; Rivard, Paquet et Forget, 2005; Sigman et Capps, 1997; Sigman et Ruskin, 1999; Simpson, Boer-Ott et Smith-Myles, 2003). Aussi, certaines conditions semblent devoir être réunies pour augmenter la probabilité de la réussite de l’intégration scolaire de l’élève TED, dont l’adaptation du programme d’étude, la formation de l’enseignant de la classe d’accueil, la préparation à l’intégration par un programme d’intervention précoce intensif, la présence d’une mesure d’accompagnement et l’implication des parents (Poirier et al., 2005).

Références

Annexes

Bibliographie

• American Association on Mental Retardation. "Mental Retardation. Definition, Classification, and Systems of Support, 10th Edition" (2002). Washington, D.C., AAMR.
• DSM-IV-TR (2003) Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, texte révisé, Masson
• Kaufman, Alan S. & Lichtenberger, Elizabeth O. "Assessing Adolescent and Adult Intelligence" (2002), Boston, Allyn & Bacon.
• Tassé, M.J., Morin, D. (2003) La déficience intellectuelle. Québec. Gaëtan Morin Édition.
• Curry CJC, Stevenson RE, Aughton D, Byrne J, Carey JC, Cassidy S, Cunniff C, Graham JM Jr., Jones MC, Kaback MM, Moeschler J, Schaefer B, Schwartz S, Tarleton J, Opitz J Evaluation of mental retardation: Recommendations of a consensus conference Am J Med Genet 72:468-477

Liens externes

• (en) Mental Deficiency Theories - from a criminology course, but provides a good overview
• (en) Mental Retardation in Finland - Kehitysvammahuollon tietopankki
• (en) Association for Retarded Citizens
• (en) Nigel Turner's HyperGUIDE to the Mental Health Act
• (fr) Site sur le handicap mental lié au chromosome X
• (fr) Site de l'Association pour l'intégration sociale (région de Québec)
• (fr) Site de l'Unapei : Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis

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