Aidant familial

En matière sociale en France, une personne est considérée comme aidant familial lorsqu'elle s'occupe d'une personne dépendante, handicapée ou malade membre de sa famille au sens large. Le terme d'aidant familial caractérise une personne aidante, mais qui se différencie des professionnels de l'aide et du soins. La valorisation des aidants familiaux ou informels s'inscrit aussi dans les problématiques du care^[1].

Situations juridiques de l'aidant

L'aidant n'a pas de statut juridique à proprement parler. Cependant des éléments présentés ci-dessous permettent de cerner les différentes situations dans lesquelles l'aidant est caractérisé juridiquement.

• Aidant familial

A l’heure actuelle seul l’aidant familial de la personne handicapée est caractérisé dans l’article R245-7 du Code l’action sociale et des familles^[2] :

« Est considéré comme un aidant familial, pour l'application de l'article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré du bénéficiaire, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide. »

L’article L248-1 du CASF précise également : « Des décrets en Conseil d'Etat définissent les modalités de formation qui peuvent être dispensées aux aidants familiaux, aux bénévoles associatifs et aux accompagnateurs non professionnels intervenant auprès de personnes handicapées. »

• Aidant naturel

La notion d’aidant naturel est évoquée à l’article L1111-6-1 du Code de la santé publique^[3] :

« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décret. »

• Personne de confiance

La notion de personne de confiance est précisée à l’article L1111-6 du Code de la santé publique Code la santé publique^[4] :

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci. »

• Le tuteur ou la curateur

Ces deux notions juridiques sont définies dans les articles Wikipédia tutelle et curatelle. Elles caractérises des mesures de protections juridiques par laquelle une personne se voit déléguer la représentation et l'assistance d'une autre personne ayant ses facultés altérées ou incapables de défendre ses intérêts, par exemple suite à un accident ou du fait d'une maladie.

• Définition au niveau européen

La Confédération des Organisations Familiales de la Communauté Européenne (COFACE, soutenue par la Commission Européenne) a proposé en 2007 une Charte européenne de l’aidant familial dans laquelle il est fait référence à la formation et l’information des aidants.

Actions dédiées aux aidants

Un aidant familial peut bénéficier de différents accompagnement.

Il peut notamment être accompagné par une équipe soignante ou des travailleurs sociaux intervenant au domicile ou par les professionnels d'un établissement. Réglementairement, l'accompagnement des aidants ne fait pas partie des missions de nombreux services ou établissements (c'est notamment le cas des Services de soins infirmiers à domicile). Si le soin est dans les faits essentiellement centré sur la personne handicapée, malade ou dépendante, l'accompagnement de l'aidant prend par exemple une place centrale lorsqu'il s'agit d'accompagnement au domicile. C'est également le cas lors de l'accompagnement de personnes atteintes de maladies chroniques.

Évolution notable en 2009, dans le cadre de l'accompagnement de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer^[5] au domicile l' appel à projet rédigé pour la mise en place d'Équipes mobiles Alzheimer a officiellement reconnu l'importance d'accompagner la personne et l'aidant dans le cadre d'une prestation de soins d'accompagnement et de réhabilitation.

Un aidant peut également bénéficier :

• d'un congé de soutien familial, allant jusqu'à un an, non rémunéré, garantissant le retour à un poste équivalent dans l'entreprise (voir les article D3142-9 à D3142-13 du Code du travail^[6])
• d'une aide au placement temporaire de la personne âgée en EHPAD le temps du droit au répit permettant le repos de l'aidant familial

L'État a ouvert la possibilité d'une validation des acquis de l'expérience pour les aidants familiaux.

Des maisons des aidants, dédiées aux aidants familiaux et intégrant accompagnement, conseil, aide au répit et formation des aidants ont commencé à être créées à partir de 2009 (par exemple à Nantes, ou à Bergerac^[7]), ou des plateformes de répits, intégrant l'accompagnement des personnes handicapées ou dépendantes et l'accompagnement des aidants (par exemple à Créteil) ont vu le jour.

Progressivement l'économie sociale, le pouvoirs publics, les entreprises ou les assurances créent et développent de nouveaux services pour les aidants.

De récents travaux mettent en avant la nécessité pour les entreprises de se saisir de l'enjeu car avec le vieillissement de la population et l'allongement de la durée d'activité, de plus en plus de salariés seront conduits à concilier leur vie professionnelle avec des responsabilités d'aidant d'un parent âgé^[8].

Santé publique

Les aidants naturels sont confrontés à des difficultés (absence de temps de répit, isolement, besoin de connaissances techniques) qui, si elles ne sont pas reconnues, peuvent mener à des situations d'épuisement, voire de maltraitance. L'épuisement est en effet une des principales causes de maltraitance au sein de la famille des personnes âgées ou handicapées.

Le ministère du travail, des relations sociales et des solidarités a édité en avril 2007 un guide à l'usage des aidants familiaux. De plus en plus de structures se mobilisent pour soutenir, informer et valoriser les aidants. La revue Reciproque est devenue le carrefour des chercheurs sur les aidants, le care et le don. Elle permet aussi la rencontre avec les acteurs du secteurs et publie un panel unique sur les aidants.

Statistiques – France

• 70% des époux et 50% des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures

par jour^[9].

• 24% des aidants – et 54% s’il s’agit d’enfants d'une personne malade d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle^[9].
• 20% des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps^[9],[10].
• 37% des conjoints de greffés jugent négatif l’impact de la pathologie et de sa prise en charge sur les activités sportives et de loisir du patient. Ce même constat est exprimé par plus de 61% des proches de dialysés. Cet impact semble moins important sur les activités sociales (respectivement 22% et 42%)^[11].
• Le conjoint d'une personne malade de Parkinson lui consacre en moyenne 8 heures par jour^[12].
• 52 % des conjoints de personne souffrant de la maladie de Parkinson limitent les sorties du domicile sans le patient^[12].
• 47 % des conjoints parkinsoniens font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile^[12].

Voir aussi

• Accueil familial
• Aidant naturel
• Personne de confiance
• Proximologie

Source et références

• Aidant attitude : guide pratique, soutien, réconfort aux aidants familiaux et professionnels
• Guide pratique à destination des aidants familiaux publié par le ministère de la famille
• Conférence de la famille du 3 juillet 2006

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