Registre du cancer

Un registre des cancers (ou registre des tumeurs) est un outil d'étude épidémiologique ou écoépidémiologique rassemblant des données sur l'occurrence spatiale et temporelle d'un type spécifique de cancer ou de l'ensemble des cancers détectés par les médecins.

C'est une des différents types de registre de population

Principe

À partir d'une date donnée (création du registre), le registre inclut des données écrites les plus exhaustives possibles (âge, sexe, profession, lieu de vie et d'habitat, antécédents familiaux, siège du cancer diagnostiqué, date du diagnostic et degré d'extension au moment de ce diagnostic, survie du patient...) sur les cancers survenus et détectés dans une population définie (départementale, régionale, nationale en France)

Certains registres sont spécialisés, uniquement ciblés par exemple sur les cancers digestifs, les tumeurs de l’enfant, etc.
En France par exemple, les cancers de l'enfant (1 700 nouveaux cas/an en 2005) sont enregistrés sur deux registres nationaux spécialisés :

• un registre des hémopathies malignes (créé en 1990);
• un registre des tumeurs solides (depuis 2000).

Utilité

Le nombre de nouveaux cas observés pour un « pas de temps » donné, rapportée à la population surveillée sur une zone géographique donnée, est « l’incidence des cancers » pour cette population.

Le registre est un des outils indispensables de la santé environnementale et de l'épidémiologie du cancer.

Le cancer étant une maladie souvent multifactorielle, ses causes sont difficiles à étudier.

Les registres permettent, via des études statistiques et épidémiologiques, de

• mieux estimer les besoins en matière de prévention, diagnostic et soins, par une meilleure connaissance de la prévalence et de son évolution temporelle et géographique
• mieux mesurer la gravité d'une situation régionale ou locale
• mieux comprendre les causes de certains cancers (c'est ainsi que l'implication du tabac et de l'alcool a pu être démontrée ou confirmée...)
• mieux comprendre et prévenir les facteurs de risques ou conditions d'apparition de certains cancers ou tumeurs
• détecter de manière plus précoce l'émergence de nouveaux cancers.
• évaluer l'efficacité d'actions préventives ou curatives (dont allongement de la durée de vie après un cancer soigné).

Histoire

Un registre des tumeurs a été établi dès 1935 aux USA, dans le Connecticut. Le premier registre européen aurait été constitué en 1942 au Danemark. En France, il n'y a pas de registre national. Le premier registre français a été départemental (initié en 1975 dans le Bas-Rhin), avant ceux du Doubs (en 1976), et du Calvados et de l’Isère en 1978.

Difficulté

Outre les problèmes de financement et harmonisation des diagnostics, une des difficultés est de suivre (sans double-comptage) dans les temps les personnes, qui au cours de leur vie se déplacent de plus en plus. Le cancer n'étant souvent diagnostiqué que plusieurs décennies après le contact avec une substance cancérigène, d'un point de vue épidémiologique, il serait important de pouvoir disposer d'information sur l'environnement de travail et de vie de la personne bien avant la date de diagnostic du cancer.

Le manque de données ou la confidentialité des données exigées par la protection de la vie privée des personnes ne permet pas toujours d'affiner les hypothèses explicatives.

Les procédures administratives, scientifiques et de mise à jour imposent un certain délai entre la création d'une donnée de base et son exploitation par la communauté scientifique.

Droit

En tant que registre de population, il est soumis aux législations européennes, nationales, régionales de protection de la personne.

Par exemple, en France, la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) via la loi (du 1er juillet 1994 « relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé » a cadré les registres de cancers qui sont supervisés par un comité consultatif protégeant les personnes concernées, tout en permettant les transmissions de données nécessaires. Seuls 15 départements avaient un registre des cancers en 2005, ces registres sont organisés en un réseau dit FRANCIM, sous l'égide d'un Comité National des Registres (CNR, créé en 1986, co-présidé par l’Institut National de Veille Sanitaire (INVS) et l’INSERM).

Voir aussi

Articles connexes

• Médecine, cancer, cancérologie
• Santé environnementale
• Santé-Environnement
• Hygiène Santé Sécurité Environnement
• Médecine du travail

Liens externes

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Notes et références