Étude de Tuskegee sur la syphilis

Série de patients sujets à l'étude de Tuskegee.

L'étude de Tuskegee sur la syphilis (1932 – 1972) fut une étude clinique menée à Tuskegee, Alabama par des médecins américains pour étudier l'évolution de la syphilis lorsqu'elle n'est pas traitée. Les participants à cette étude étaient des métayers afro-américains pauvres qui se sont vu refuser le traitement de cette maladie, pourtant disponible dès 1943 avec l'usage de la pénicilline. Après une trentaine d'années pendant lesquelles les institutions sanitaires ont laissé se poursuivre cette étude, le scandale éclata dans les années 1970 lorsque Peter Buxtun, un médecin en santé publique, révéla à la presse l'existence de cette étude après avoir vainement tenté d'alerter ses autorités de tutelle. Ce scandale a été l'une des causes motrices menant à la rédaction du rapport Belmont de 1979, rédigé par le Département de la Santé, qui posa les principes fondamentaux de bioéthique en matière d'expérimentation humaine. On créa aussi à cette occasion l'Office for Human Research Protections (en) chargé de l'examen des protocoles d'expérimentation et de s'assurer de leur respect des principes éthiques.

Déroulement de l'étude

Cette étude est devenue notoire parce qu'elle a été faite sans les soins dus à ses participants, et qu'elle a par la suite mené à des changements majeurs dans la protection des malades dans les études cliniques. Les individus inscrits dans l'étude de Tuskegee n'ont pas donné leur « consentement éclairé » - concept alors inexistant en droit américain, bien que le Code de Nuremberg de 1947 l'avait formulé - et n'ont pas été informés de leur diagnostic. On leur a plutôt dit qu'ils avaient « du mauvais sang », terme utilisé dans la région pour décrire divers symptômes, et qu'en échange de leur participation, ils pourraient recevoir des traitements gratuits, le transport gratuit à la clinique, un repas chaud par jour et, en cas de décès, 1 000 dollars pour les funérailles. L'accord pour l'autopsie était néanmoins nécessaire pour recevoir ceux-ci.

En 1932, au début de l'étude, les traitements habituels de la syphilis étaient toxiques, dangereux, et peu efficaces. L'étude avait en partie pour but de déterminer si les patients n'étaient pas mieux sans ces traitements toxiques. Cependant, dès 1943, la pénicilline était devenue le traitement courant et efficace pour la syphilis et on a refusé ce traitement aux participants. Les chercheurs voulaient en effet en savoir plus sur cette maladie, soupçonnée de toucher davantage les Afro-Américains que les Blancs, et ont pour cela volontairement privé leurs patients du traitement ordinaire à la pénicilline. Alors que certains patients, volontaires pour aller combattre sur le front, s'étaient vu demander par l'armée américaine de suivre le traitement à la pénicilline, leurs médecins locaux les en dissuadèrent, leur empêchant ainsi à la fois de se soigner et de s'enrôler.

Pour eux, la maladie continuait de mener à des désordres chroniques, douloureux et mortels. Les chercheurs de Tuskegee ont ainsi caché aux patients toute information sur la pénicilline afin de continuer de voir comment la maladie pouvait s'étendre et tuer. On a aussi refusé aux participants l'accès à des programmes de traitement disponibles dans la région.

Scandale

L'étude s'est poursuivie jusqu'en 1972, lorsqu'une fuite dans la presse, d'abord dans le Washington Star, information reprise le lendemain dans le New York Times, entraîna une réaction publique massive qui mena à l'abandon de l'étude. Cette fuite dans la presse fut le fait d'un épidémiologiste du Département de Santé publique (Public Health Service), Peter Buxtun (en), qui avait déjà écrit sans succès une lettre, en 1967, aux Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis pour leur demander de mettre fin à l'expérience. En 1968, un statisticien afro-américain du PHS avait également dénoncé l'expérience dans sa revue The Drum, destinée à mettre fin à la ségrégation raciale au sein de l'administration de la santé. Suite à l'alerte du lanceur d'alerte Buxtun, le sénateur Edward Kennedy organisa des auditions parlementaires.

La NAACP déposa ensuite une plainte selon la procédure de la class action, obtenant 9 millions de dollars pour les victimes (au lieu des 1800 demandés) et des soins appropriés^[1]. En 1974, le Congrès vota le National Research Act (en). Le 16 mai 1997, le président Bill Clinton fit des excuses officielles pour cette expérience désastreuse, stigmatisant une « étude aussi clairement raciste ».

Les expérimentations au Guatemala

En 2010, l'historienne Susan Reverby, spécialiste de l'Etude de Tuskegee, a annoncé avoir découvert des documents attestant qu'au cours des années 1946-1948, deux institutions sanitaires des États-Unis (le département de santé publique, US-PHS, et l'institut national de la santé, NIH), l'organisation panaméricaine de la santé et le gouvernement guatémaltèque ont mené un projet de recherche secret sous l'égide de John Charles Cutler (qui participa par la suite à l'Étude de Tuskegee). Ce projet visait aussi à savoir si la pénicilline pourrait empêcher, et pas seulement guérir, l'infection par la syphilis^[2]. Les chercheurs ont exposé sciemment et à leur insu 696 prisonniers, soldats et malades mentaux Guatémaltèques au germe de la maladie^[2]. Lorsque ce projet fut interrompu, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis évaluèrent que sur le total des personnes ayant été enrôlées dans cette étude, 427 ont effectivement contracté la maladie et parmi celles-ci, 369 reçurent par la suite « un traitement correct » avec de la pénicilline^[2].

En octobre de la même année, le gouvernement des États-Unis par les voix de la secrétaire d'État Hillary Clinton, et secrétaire à la Santé Kathleen Sebelius, présenta ses excuses officielles aux Guatémaltèques pour cette expérience qu'elles qualifièrent de « crime contre l'humanité »^[3].

Notes et références

Bibliographie

• « Des Noirs ont servi de « cobayes humains » depuis 40 ans ! » Journal de Genève, 27 juillet 1972.

• Portail de la bioéthique
• Portail de la médecine
• Portail des États-Unis