- HumGen
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HumGen.org est le site Web du Centre de génomique et politiques (CGP) affilié à l’Université McGill et au Centre d’innovation Génome Québec. Le Centre a été lancé pour répondre aux besoins en matière de politique publique et d’analyses éclairées sur les enjeux socio-éthiques liés à la recherche en génétique humaine aux niveaux international, national et provincial. Le site Web HumGen offre aux décideurs et à la population un accès à des énoncés de politique sur le thème de la recherche en génétique.
Sommaire
Énoncé de mission
Conçu à l’intention des décideurs, HumGen.org vise à informer les professionnels et la population en général au sujet des enjeux éthiques, juridiques et sociaux liés à la recherche en génétique humaine.
Architecture
HumGen.org prend la forme d’une ressource Web trilingue (présentée en versions anglaise, française et espagnole) qui se spécialise sur les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine. Le site est composé des cinq sections suivantes : GenBiblio, GenInfo, GenEdit, Foire aux questions et À propos de nous.
- #GenBiblio est une base de données internationale d’énoncés en matière de politiques publiés depuis 1990.
- #GenInfo est un bulletin d’informations bimestriel qui offre un aperçu des derniers développements, y compris des énoncés en matière de politiques récemment adoptés, des événements à venir et des publications de l’équipe.
- #GenEdit est un éditorial rédigé par un membre de l’équipe et un expert international invité qui traite des enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la recherche en génétique humaine.
- La section Foire aux questions (FAQ) fournit des définitions générales sur les différentes questions qui peuvent se poser dans le contexte de la recherche en génétique humaine. L’information est présentée selon un format qui se veut facile d’utilisation. Elle est également conçue de manière à permettre aux chercheurs, aux étudiants et à la population de se familiariser avec les enjeux pertinents en matière de politiques sur le thème de la génétique humaine.
- La section À propos de nous présente les membres de l’équipe HumGen, avec leur photo, leur biographie, en plus d’une liste de leurs publications et de leurs projets de recherche en cours.
Historique
Centre de génomique et politiques
Le développement du site Web HumGen.org s’inscrit dans le cadre d’un projet de plus grande envergure, appelé Centre de génomique et politiques, qui était auparavant affilié au Centre de recherche en droit public (CRDP) de l’Université de Montréal, sous le nom Projet génétique et société.
Lancé pour répondre aux besoins urgents en matière de politique publique éclairée, le Projet a pour objectif l’analyse des tendances nationales, régionales et internationales au titre de l’encadrement des enjeux socio-éthiques de la recherche en génétique humaine.
C’est en 1998 qu’a été entreprise la première étude dans le cadre du Projet génétique et société. Depuis lors, 33 projets de recherche ont été menés à bien. Vingt-et-un projets conjoints allant de la recherche sur les liens entre la mère et l’enfant, au traitement des maladies cardiovasculaires et à la thérapie axée sur les cellules souches sont actuellement en cours. Le Centre de génomique et politiques a récemment quitté la faculté de droit de l’Université de Montréal pour être hébergé par la faculté de médecine de l’Université McGill.
HumGen.org
En raison des progrès rapides sur le plan de la recherche en génétique humaine, les décideurs continuent d’être confrontés à une multiplicité de questions complexes à caractère éthique, juridique et social. Le site Web HumGen permet aux décideurs ainsi qu’à la population d’accéder aux dispositions législatives, aux politiques, aux lignes directrices ainsi qu’aux recommandations des organisations gouvernementales et non gouvernementales, à l’échelle mondiale[1],[2].
Source unique de renseignements de portée internationale sur le thème des politiques dans le domaine de la génétique, le site Web représente une ressource incontournable pour les généticiens qui s’intéressent à l’étude des répercussions à portée plus générale de leurs travaux[3].
GenBiblio
Description
GenBiblio est une base de données internationale de dispositions législatives, de politiques, de lignes directrices et de recommandations publiées depuis 1990. On y retrouve des documents faisant consensus (normatifs) publiés par plus de 300 organisations gouvernementales et non gouvernementales, tant en anglais qu’en français ou en espagnol. Cette base de données permet de réaliser des recherches par juridiction, organisation ou mot clé. Pour en faciliter l’utilisation, elle est scindée en quatre catégories, soit : PediaGen (Pédiatrie), StemGen (Cellules souches), PopGen (Génétique des populations) et IpGen (Propriété intellectuelle).
Objet
L’objet de GenBiblio est d’offrir aux décideurs du monde entier l’accès aux dispositions législatives et aux politiques normatives les plus récentes provenant d’organisations réputées (comme les Nations Unies) en même temps qu’une liste de référence des récents articles (publiés après 2000, inclusivement) revus par un comité de lecture, en anglais, en français ou en espagnol.
Modules
PediaGen
Description
PediaGen permet d’accéder aux normes qui visent à assurer la protection des enfants et des mineurs visés par la recherche génétique ainsi qu’aux contextes cliniques. Elle dresse une liste des lois, des normes, des lignes directrices et des politiques internationales, régionales et nationales, en plus de présenter une bibliographie sélective. Cette base de données couvre six thèmes, soit : les biobanques, la recherche, la thérapie génique, les tests génétiques, le dépistage génétique et la pharmacogénétique.
Lignes directrices
La base de données PediaGen peut faire l’objet de recherches par titre, organisation (au nombre de plus de 300), mot clé (40 thèmes), juridiction (68 régions et pays), année de publication (de 1985 à aujourd’hui) ou langue (anglais ou français).
Littérature sélective (e.gs.)
La bibliographie sélective peut faire l’objet de recherches par auteur, titre, année (de 2002 à aujourd’hui) ou thème (40). Classés en ordre chronologique décroissant, les résultats les plus récents figurent en premier. La plupart des références sont dotées d’un lien menant à la ressource Web.
StemGen
Description
StemGen est une base de données sur le thème de la recherche concernant les cellules souches. On y retrouve de l’information normative internationale, régionale et nationale accessible sans frais à quiconque s’intéresse aux enjeux éthiques, juridiques et sociaux de cette question.
Base de données des lois et des politiques
La base de données peut faire l’objet d’une recherche par titre, organisation (au nombre de plus de 600), mot clé (95), juridiction (241 régions et pays), année de publication (de 1985 à aujourd’hui) ou langue (anglais ou français).
Carte du monde sur le thème des cellules souches
Une caractéristique unique de StemGen tient à sa carte du monde qui permet de réaliser des recherches par un simple clic de la souris. Une légende présentée sous la forme de codes de couleur détermine l’approche pour chaque pays en ce qui concerne les enjeux liés aux cellules souches : approche permissive, approche intermédiaire, approche restrictive ou aucune législation spécifique en place.
Littérature sur le thème des cellules souches
La bibliographie sélective sur le thème de la recherche mettant en cause les cellules souches couvre les articles revus par un comité de lecture, les chapitres de livre et les monographies publiés, en anglais ou en français, depuis l’an 2000. Les documents sont regroupés en trois catégories, soit : cellules souches, clonage reproductif et clonage thérapeutique.
PopGen
Description
PopGen présente une base de données des lois et politiques internationales, régionales et nationales sur le thème de la recherche en génétique des populations, des collections de données et d’échantillons biologiques ainsi que de la littérature sélectionnée.
Lignes directrices
La base de données PopGen peut faire l’objet d’une recherche par titre, organisation (340), mot clé (95), juridiction (68 régions et pays), année de publication (de 1985 à aujourd’hui) ou langue (anglais ou français). La plupart des références sont dotées d’un lien menant à la ressource Web.
Littérature sélective
La bibliographie peut faire l’objet d’une recherche par auteur, titre, date (de 1990 à aujourd’hui) ou mot clé (29). Classés par ordre chronologique décroissant, les résultats les plus récents apparaissent en premier. Plusieurs références intègrent un hyperlien actif menant à la ressource Web pertinente.
Glossaire
Il s’agit d’un glossaire définissant, à l’intention des profanes, les mots clés propres au domaine de la génétique des populations.
IpGen
IpGen est un moteur de recherche de documents internationaux, régionaux et nationaux. Il peut faire l’objet d’une recherche par titre, organisation (au nombre de plus de 140), thème (8 domaines de recherche), juridiction (internationale, régionale, nationale ou provinciale (Canada)) ou date (de 1985 à aujourd’hui). Dans la mesure où ils sont disponibles, des liens directs menant aux documents sont fournis.
GenInfo
GenInfo est un bulletin bimestriel qui informe les lecteurs des lois et politiques récemment adoptées, des événements à venir et des publications de l’équipe HumGen.
GenEdit
Description
GenEdit est un article éditorial qui traite des enjeux éthiques, juridiques et sociaux concernant la recherche en génétique humaine. Publié environ trois fois par année, l’éditorial est rédigé par un chercheur principal, un adjoint de recherche et un collaborateur international.
Exemples
Tous les éditoriaux publiés depuis 2003 sont archivés sous HumGen.org. Parmi les thèmes abordés figurent les suivants : les tests génétiques offerts directement aux clients, la communication des risques génétiques aux familles des patients et le dépistage chez les nouveau-nés.
Foire aux questions
Description
La section Foire aux questions (FAQ) de HumGen.org permet de simplifier les thèmes de recherche complexes destinés à la population en général.
Exemples
Parmi certains des thèmes abordés figurent les suivants : Droits de propriété à l’égard des données et des échantillons biologiques Eugénique Réglementation en matière de cellules souches, par pays Pharmacogénétique Discrimination génétique
Centre de génomique et politiques
Description
Le Centre de génomique et politiques a été créé le 1er juin 2009. Affilié à la faculté de médecine de l’Université McGill et au Centre d’innovation Génome Québec, le Centre est dirigé par Dr Bartha Maria Knoppers, spécialiste dans le domaine de la génomique qui jouit d’une réputation internationale à titre d’experte en matière d’éthique, de droit et de politiques dans les domaines de la génétique humaine, de la reproduction et de la biotechnologie.
Recherche et collaboration en cours
International Regulome Consortium
La mission du consortium est de dresser une carte des nœuds et des réseaux assurant la régulation génétique qui contrôlent l’activité des cellules souches embryonnaires, tout particulièrement celles qui interviennent dans la formation des tissus nerveux et du système sanguin. Le consortium est financé par le Ontario Genomics Institute.
MICYRN – Réseau de recherche en santé des enfants et des mères
Le Réseau de recherche en santé des enfants et des mères est un réseau multidisciplinaire de chercheurs, de cliniciens et d’experts en matière de politiques canadiens qui s’intéressent à la question de la santé des enfants et des mères. Ce réseau permet de tisser des liens entre les chercheurs qui s’intéressent à la question de la santé périnatale, néonatale, des enfants et des jeunes et qui travaillent au sein d’universités situées à travers le pays avec les Instituts de recherche en santé du Canada. Son objectif est de mettre en place une infrastructure clé qui permet de générer des programmes de recherche interdisciplinaires, d’accroître l’efficacité, la qualité et les normes de la recherche clinique et d’améliorer considérablement le transfert des connaissances sur le thème de la santé des enfants et des mères.
GRaPH-INT
GraPH-INT est l’acronyme de « Genome-based Research and Population Health International Network ». Il s’agit d’un regroupement international d’experts dans le domaine de la santé des populations. GRaPH-INT fait la promotion de l’utilisation de la recherche basée sur le génome dans les domaines des sciences, des lettres et sciences humaines et des sciences sociales afin d’améliorer la santé des populations[4].
Le site Web a été lancé en juin 2006. En 2007 a débuté le développement du moteur de recherche BioPortal, dont l’objectif est d’optimiser les recherches sur des thèmes basés sur le génome en matière de santé publique (enjeux éthiques, juridiques et sociaux, recherche, littérature, données épidémiologiques, nouvelles et événements).
Collaborateurs
- Bartha Maria Knoppers : Directrice de projet
- Denise Avard : directrice de recherche
- Gillian Nycum : Agente de recherche et rédactrice en chef
- Karine Sénécal : Agente de recherche et rédactrice adjointe
- Dan Thanh Truong : Analyste-programmeur et webmestre
Liens externes
- (fr) Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal
- (fr) Faculté de droit de l’Université de Montréal
- (fr) Génome Canada
- (fr) Centre d’innovation Génome Québec
- (fr) Institut de recherche en santé du Canada
- (fr) HumGen.org
- (fr) PediaGen
- (fr) StemGen
- (fr) PopGen
- (fr) IpGen
Références
- Denise Avard, « Genetics and Society Research at the University of Montréal », dans Biotech, Juin/Juillet 2001, p. 48–49
- Denise Avard et BM Knoppers, « Genetics and Society Project », dans [Genetics], vol. 3, 2000, p. 102–104
- Baxter, « Are you policy aware? », dans Nature Reviews Genetics, vol. 4, no 5, 2003, p. 334
- W Burke, M.J. Khoury, A. Stewart et RL. Zimmern, « Bellagio Group. The path from genome-based research to population health: development of an international public health genomics network », dans Genetic Medecine, vol. 8, no 7, juillet 2006, p. 451–458
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