Équipe HumGen International

Humgen International est une équipe de recherche spécialisée autour des enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la recherche en génétique humaine. L'équipe est rattachée au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal. Son site HumGen est reconnu comme étant une ressource complète pour la recherche de documents normatifs sur les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine. Quatre modules spécialisés y sont rattachés.

Contexte et historique

Le progrès dans le domaine de la recherche en génétique est fulgurant. Les utilisations et applications pratiques résultant de la recherche en génétique vont de la thérapie génique et du clonage à la mise en banque d'ADN en passant par les tests et le dépistage génétiques. Ces techniques impliquent d'importants enjeux éthiques, légaux et sociaux. Plusieurs pays et sociétés sont confrontés aux mêmes enjeux éthiques.

HumGen International a été créé en 1999 sous la direction de la professeure Bartha Maria Knoppers, l'une des plus grande avocate spécialiste de l'éthique en génétique humaine^[1]. Aujourd'hui reconnue internationalement, l'équipe voyage chaque année pour participer aux plus grandes conférences du domaine de l'éthique et de la génétique humaine. Le site est visité chaque jour par des chercheurs, étudiants, décideurs, ainsi que par le grand public.

Mission

L'objectif du projet, via le site HumGen, est de diffuser les directives officielles ou professionnelles aux niveaux national, régional et international. Ces différents points de vue seront très utiles aux législateurs de même qu'aux autorités normatives et aux chercheurs. Enfin, cette diffusion d’information vise aussi l’éducation et la sensibilisation du public aux enjeux éthiques juridiques et sociaux entourant la génétique humaine.

Contenu du site

Cinq sections sont proposées sur le site : l’éditorial GenEdit, le bulletin électronique GenInfo qui résume sur une base régulière les derniers développements, la Foire aux questions, la section À propos de nous qui présente les membres de l’équipe, les publications et les projets de recherche et finalement, la base de textes normatifs contenant plus de 3 000 documents normatifs provenant de 812 organismes et 71 pays vous permet d'ébaucher, à partir de mots clés, des bibliographies classées par juridictions. Le tout est disponible en anglais, en français et en espagnol.

Quatre modules spécialisés sont rattachés au site principal :

• PediaGen : présente les enjeux éthiques juridiques et sociaux entourant la recherche en pédiatrie.

• StemGen: s’attarde aux enjeux de la recherche sur les cellules souches.

• PopGen : aborde les enjeux de la génétique des populations.

• IPGen : approfondie les questions concernant la propriété intellectuelle et la génétique humaine.

Collaborateurs

• Bartha Maria Knoppers : Directrice de projet
• Denise Avard : directrice de recherche
• Gillian Nycum : Agente de recherche et rédactrice en chef
• Karine Sénécal : Agente de recherche et rédactrice adjointe
• Dan Thanh Truong : Analyste-programmeur et webmestre

Partenaires

• Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal
• Faculté de droit de l’Université de Montréal
• Génome Canada
• Génome Québec
• RMGA
• Institut de recherche en santé du Canada
• National Institute of Genomic Medicine Mexico

Notes et références